Aiutiamo Paolo

Ciao, sono Rosario, il fratello di Paolo.
Mio fratello ha 21 anni, e da quando ne aveva 17 combatte contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta come SLA. La giovanissima età in cui gli è stata diagnosticata lo ha reso detentore di un drammatico primato: quello di più giovane malato di SLA d'Europa.

Per chi non lo sapesse, la SLA è una malattia neurodegenerativa che in genere colpisce dopo i 60 anni. Il suo progresso va dai 3 ai 5 anni, e mio fratello si trova quasi nel suo quarto anno. Questa malattia ti toglie tutto: colpisce i muscoli fino ad atrofizzarli, e ciò fa sì che gradualmente chi ne è affetto perda le facoltà di camminare, muoversi, respirare autonomamente, deglutire e parlare. Il corpo diventa una prigione i cui 5 sensi funzionano, e ad ammalarsi non è solo chi viene colpito, ma tutti i suoi familiari, la cui vita cambia completamente e viene logorata giorno per giorno a causa dell'impotenza nei confronti della salute della persona che si ama.

Ma Paolo non si è mai perso d'animo: il suo sogno era quello di fare lo chef, e quando chiese ad un malato di SLA da 8 anni che cosa gli mancasse di più, questo gli rispose "il piacere di gustare i sapori". Allora Paolo grazie alle sue competenze ed al suo genio inventò un tampone chiamato Il gusto della vita che grazie alle essenze dei cibi permette di far riassaporare piatti complessi a coloro che non possono più mangiare per questioni fisiche. Ma questo è solo uno dei tanti traguardi che ha raggiunto: nel 2017 ha dato vita ad un Pool Team di eminenze della medicina per combattere la SLA, ha conosciuto Obama, è stato inserito nella lista dei 10 eroi d'Italia ed al momento attuale sta lavorando alla creazione di un Assessorato per la Disabilità in Sardegna, la nostra terra.

Da fratello, vedere Paolo in queste condizioni mi uccide nel profondo dell'anima di giorno in giorno. Io gli sto accanto ogni secondo che passa, ma questo non serve a fermare la malattia.

La nostra famiglia si sta mobilitando con tutte le forze per rivedere Paolo sorridere, per poter fare in modo che le sue carezze non siano solo un ricordo: non possiamo credere che abbia pronunciato le sue ultime parole un anno fa, vogliamo immaginare che presto possa dirci tutto ciò che si è tenuto dentro in questo interminabile periodo di silenzio.
Per questo VI CHIEDO AIUTO da amico e da fratello, ringraziandovi per la solidarietà che ci avete dimostrato in tutti questi anni.

Con immensa gratitudine,
Rosario Palumbo


AGGIORNAMENTO IMPORTANTE DI PAOLO VENERDI' 31 MAGGIO 2019

Buonasera amici e amiche che mi seguite con tanto amore.
Il mio silenzio di questi giorni sui social è stato doveroso. Sul web ne ho lette di cotte e di crude, rimbalzando tra le definizioni di “truffatore” e quelle che mi vedevano dare la colpa agli “haters” per la delicatissima situazione in corso. Smentisco categoricamente: non sono un truffatore e gli haters non hanno colpe, se non quelle di ferire i miei sentimenti. Ho scelto di rimanere in silenzio fino ad oggi perché mi hanno insegnato che prima di proferire parola bisogna sapere ciò di cui si andrà a parlare, e così ho fatto.

Quella che vedete nella fotografia, è la notifica di depositata querela da mio fratello Rosario, presso la polizia postale di Oristano.
Non traete conclusioni affrettate e leggete quanto segue: prego i gentili giornalisti che vorranno parlarne, di riportare precisamente sui loro quotidiani quanto scriverò, senza strumentalizzare la notizia.
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In seguito al mio sciopero della fame, durante i primi giorni di aprile abbiamo ricevuto dalla Nunziatura Apostolica di Gerusalemme, i contatti di due medici della clinica Hadassah (dove mi sarei sottoposto alla cura sperimentale). Uno di questi due contatti era il professor Dimitrios Karussis.
Il mio medico, dottor Vincenzo Mascia, ha iniziato uno scambio di email con il professore, ricevendo però risposta da un indirizzo di posta alternativo all’originale (giustificato dall’interlocutore come indirizzo usato inseguito al crash della sua mail principale). Il 21 aprile, arriva la specifica per ciò che riguarda la cifra da spendere per l’acquisto della terapia, dunque il 24 aprile (quindi solo dopo la notifica da parte del medico) è stata indetta la campagna di GoFundMe che tutti voi conoscete bene.

Forse non molti di voi ricorderanno che il 20 maggio, Rosario ha pubblicato un post in cui si faceva riferimento ad una mail anonima che ci ha avvertito nei confronti di una persona che metteva in dubbio la nostra trasparenza. Quella stessa mail ci avvisava che con tutta probabilità quello stesso personaggio stava creando account fasulli per depistarci.
E noi siamo cascati nel tranello.

Infatti, quando abbiamo ricevuto una mail dal CEO della casa farmaceutica che produce il protocollo sperimentale, abbiamo dubitato immediatamente della sua autenticità.

Il 28 maggio arriva il fulmine a ciel sereno: un comunicato ufficiale sul sito della terapia si dissocia dalla mia campagna di raccolta fondi, sottolinea che non sono mai stato preso in considerazione per il trattamento sperimentale ed afferma di aver avuto difficoltà a mettersi in contatto con me. Potete immaginare come il mondo ci sia crollato addosso.

Tra il 29 ed il 30 maggio quindi, ci siamo subito attivati per fare ordine in tutto il materiale a nostra disposizione. Nella giornata di ieri, giovedì 30 maggio, alcune persone si sono messe in contatto con il professor Karussis, che nega di aver mai preso parte alla vicenda, confermando che tutte le mail da noi ricevute nel giro di 40 giorni provenissero da un account falso.
Il personale di GoFundMe può confermare di essersi messo in contatto con noi per fare luce sulla vicenda, e qualora non fossimo stati in grado di fornire tutta la documentazione necessaria ad attestare la nostra buona fede, avrebbero chiuso la campagna e rimborsato i donatori. Come potete vedere, la campagna esiste ed è attiva.
Lo stesso materiale raccolto per il sito è stato fatto pervenire alla Polizia Postale, che ci ha accolti oggi stesso.

Non mi è permesso pubblicare le mail a causa del segreto istruttorio, ma posso garantire che tutto ciò che avete letto corrisponde a ciò che sappiamo.

Io, Paolo Palumbo, 21 anni, mi sono ritrovato vittima di qualcuno che si è preso gioco di me, delle mie condizioni e di tutte le persone che nutrivano una speranza in questa storia. Sono completamente estraneo alla criminosa realtà dei fatti e vorrei dire a chi sta dietro a tutto ciò: hai trasformato il sogno di un ragazzo innocente che sta morendo, nel peggior incubo immaginabile e pagherai per quello che hai fatto. La mia unica colpa? Forse quella di voler guarire.

Vorrei che tutto questo non fosse mai avvenuto, vorrei che questo mondo fosse un luogo più semplice e pulito di ciò che e. Vorrei solo essere un ragazzo come tutti gli altri, ma invece mi è toccata la SLA, che pezzo dopo pezzo, si sta portando via anche la mia anima.

Paolo



Potete donare sia attraverso il sito che ai seguenti dati:

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INTESTATO A PAOLO PALUMBO
(Importante dopo IT33 è una O non uno zero lo zero e successivo) 

Post Pay intestata a Paolo Palumbo N°                  5333171084059720 
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