Aiutiamo Nicoló a vivere una vita migliore

Aiutateci vi preghiamo

Lui è il nostro piccolo Nicolò di soli 2 anni, al quale gli hanno diagnosticato una malattia rara genetica che ha il nome di Atassia Telangiectasia!

Non esistono né cure e né terapie di mantenimento ed abbiamo bisogno di tutti voi per salvare il nostro bimbo!

L'Atassia Telangectasia (A-T) è una malattia ereditaria caratterizzata da Atassia (perdita di coordinazione dei movimenti) progressiva e immunodeficienza combinata, e di tumori del sistema immunitario.

L'Atassia Telangectasia (A-T) è una forma neurodegenerativa rara cronica progressiva caratterizzata dall'associazione tra immunodeficienza combinata grave, che predispone allo sviluppo di infezioni ricorrenti, atassia cerebellare progressiva, telangectasie ed aumentata predisposizione tumorale.

Non esiste una cura e la presa in carico è sintomatica e multidisciplinare.

(fisioterapia e terapia occupazionale, logopedia, valutazione nutrizionale, videat neurologico/neuromuscolare, oncologico/ematologico, dermatologico, oftalmologico, broncopolmonare e/o immuno-infettivologico per il trattamento delle possibili infezioni e delle eventuali complicazioni polmonari).

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Solo a scrivere, rileggere e metabolizzare quanto sopra non è facile per nessuno, figuriamoci per una mamma.

Ogni mamma rara che ha un figlio affetto da tale patologia ogni giorno si chiede:

❓È possibile che esista una malattia così?❓

Si vive costantemente con la paura, ma allo stesso tempo con la forza di lottare contro tutto questo.

Nicolò, come tutti ragazzi affetti da A-T, è sotto terapia continua riabilitativa.

Ogni giorno, così piccolo, affronta le sue sfide mettendocela tutta.

AIUTATE IL NOSTRO CUCCIOLO A DIVENTARE GRANDE! ❤️ ANCHE LUI MERITA UN FUTURO! ❤️

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