Ajudar a Maria com a doença Leucodistrofia metacromática

É com o coração apertado que venho partilhar a história da minha afilhada Maria. Ela nasceu no dia 29 de agosto de 2022, e desde esse dia que espalhou alegria e amor para todos à sua volta. No entanto, no dia 17 de maio de 2024, os pais da Maria receberam uma notícia devastadora: a Maria foi diagnosticada com Leucodistrofia Metacromática, uma doença neurodegenerativa raríssima.

Esta terrível doença causa dificuldades de locomoção, atrofia óptica, regressão motora, dificuldades na fala e na deglutição levando eventualmente à deterioração mental. O próprio nome da doença é assustador, mas nada se compara ao desespero de saber que, nesta fase, não existe cura ou tratamento eficaz.

Apesar de tudo, os pais lutam todos os dias para encontrar forças e estão determinados a aproveitar cada momento precioso com a Maria e proporcionar o máximo de conforto possível, juntamente com toda a sua família. Ainda estamos a aprender sobre esta doença e a descobrir o que será necessário para cuidar da Maria. Mas já sabemos que algumas coisas serão indispensáveis como um colete para postura, uma cadeira adaptada para banho, uma cadeira para passeios e alimentação, entre outros que surgirão conforme a situação evoluir.

Todo o valor arrecadado será utilizado para manter a Maria confortável. E quando isso não for mais possível, qualquer quantia remanescente será doada para ajudar outras famílias que enfrentam a mesma batalha ou para Associação Raríssimas.

Se não puderem ajudar monetariamente, por favor, partilhem. Talvez alguém que conheçam possa contribuir ou tenha produtos que possam ser doados.

Agradecemos do fundo do coração por qualquer ajuda, seja em forma de doação ou partilha. Juntos, podemos fazer a diferença na vida da Maria e dar-lhe o conforto e o amor que ela merece.

Muito obrigada ❤️

IBAN: PT50003505850004850063034

MBWAY PAIS: 914 412 868 / 914 992 114

REVOLUT: https://revolut.me/inszgtb0