Por uma vida melhor para a Carla Ferraz

Sou a Carla Ferraz, sou enfermeira, e estou doente há vários anos, mas desde 2014 que tudo foi piorando. Após um linfoma, foi-me diagnosticada uma doença rara - uma

imunodeficiência primária. Doença que me deixa susceptível a muitas e graves infeções, bem como alguns problemas oncológicos pouco comuns para a minha idade.

Com o linfoma (linfoma gástrico), tive que ser submetida a uma cirurgia na qual fiquei sem estômago, a partir daí tive várias infecções e bastante graves como pneumonias, abcessos abdominais e pulmonares… mas a pior de todas que me pôs em risco de vida foi uma endocardite (infeção no coração). Esta infeção no coração deixou-me a um passo de uma cirurgia ao coração para limpar a válvula cardíaca onde ficou alojada a infeção, apenas não fui operada pois tinha uma pneumonia nos 2 pulmões (pneumonia bilateral) e poderia não sobreviver à cirurgia. Com o tempo a infeção que se tinha alojado no coração conseguiu ser empurrada pela força do sangue no coração e aí comportou-se como pequenos coágulos que foram transportados pelo sangue e formar outras infecções onde se alojaram. Na altura fiquei durante algum tempo com um abscesso no pulmão e outro alojou-se na bacia e no osso onde acenta a articulação da coxa (articulação coxo-femural).

Assim para além de todas as infecções a que fiquei susceptível, passei a ter uma infecção, quase permanente, no osso, que por norma é muito difícil de tratar (pois o osso não é irrigado por sangue e é muito difícil fazer com que os antibióticos que são tomados ou administrados na veia cheguem lá). Esta infecção alterna entre momentos em que está mais calma e outros em que está numa fase muito agressiva, nessa altura por vezes a infeção chega aos músculos e tendões nas proximidades do osso. Na tentativa de controlar a infeção já fui submetida a 17 cirurgias à anca/bacia/ coxa, com internamentos muito longos. Houve anos em que passei mais de 6 meses hospitalizada. Em 2020, ano de pandemia, passei mais de 10 meses no hospital, praticamente sem visitas - devido às restrições impostas pela pandemia!

Mas as coisas não ficaram por aqui e comigo nunca são muito lineares. Pelo meio

tive outras complicações como um tumor no timo - glândula entre o coração e pulmão e que, segundo os médicos, poderia estar a piorar ainda mais a minha imunidade. O resultado foi mais uma cirurgia! Tive de ser operada para remoção do tumor. Entretanto surge uma infecção na articulação do joelho, que me levou novamente ao bloco operatório para limpar…

Cada vez que sou operada, especialmente à perna, fico mais dependente pois são retirados músculos e osso (tendo neste momento 84% de incapacidade, da qual 64% é incapacidade motora).

Toda esta situação deixou-me e deixa-me cada vez mais dependente, e menos autónoma, não permitindo sequer retomar o trabalho que tanto gosto (ser enfermeira), mesmo que numa posição diferente e não no contacto mais direto com o Doente. Deixando-me com os rendimentos consideravelmente diminuídos.

Desta forma e por muitas iniciativas e boa vontade que a minha família, amigos, pessoas da minha terra tenham, está a tornar-se impossível conseguir obter o que necessito para poder ter uma vida mais autónoma, independente e digna.

Infelizmente a doença que tenho não tem cura e é uma doença extremamente instável e imprevisível. Hoje posso estar minimamente bem e amanhã estar numa situação muito complexa, que muitas vezes me leva ao limite e me deixa em risco de vida. A maior parte das vezes que sou internada passo muitos dias nos cuidados intensivos e estou sujeita a internamentos longos, dolorosos e longe da minha família e amigos.

Neste momento o que mais preciso para ser mais autónoma e independente é um carro adaptado, algumas obras em casa especialmente na casa de banho (que me permita tomar banho sozinha), e ultrapassar o problema de escadas que tenho em casa e que acho que qualquer dia será uma barreira, pois não sei até quando conseguirei subi-las.

Também vou sempre precisando de algum dinheiro para terapias inovadoras, que me poderão ajudar a debelar as infeções mais agressivas, exames de diagnóstico que, devido à premência da situação, por vezes tenho de os fazer no particular, recorrendo ao seguro de saúde que tenho. Se poderia esperar pelo Serviço Nacional de saúde ? Lamentavelmente não! Se o tivesse feito hoje não estaria aqui para vos contar esta história. E por fim, as viagens, deslocações e alojamento em Lisboa (pois sou da zona de Coimbra e sou seguida em Lisboa - pois sendo uma situação rara foi onde consegui ajuda) e, fisicamente, é cada vez mais difícil fazer a viagem de ida e volta, especialmente em dias de tratamentos!

Se pudesse escolher, não estaria a pedir ajuda. Preferia mil vezes ser a pessoa que ajuda e não a que precisa de ser ajudada. Quem me conhece sabe que sou uma pessoa solidária e que poder ajudar os outros é algo que me faz feliz! Mas neste momento não consigo e preciso do apoio de todos para ter as condições de vida que necessito. Conto com a vossa ajuda!