Alle Wünsche werden klein-gegen den gesund zu sein

Könnt ihr euch vorstellen, nie wieder Musik hören zu können?

Oder wie es sich anfühlt, wenn ein Treffen mit euren Freunden zur Hürde wird, weil ihr nicht mehr problemlos mit ihnen kommunizieren könnt ? 

Wir sind Chiara (26) und Delia (27) und uns verbindet nicht nur eine gute Freundschaft, sondern auch dasselbe Schicksal. Wir beide sind von dem seltenen Gendefekt Neurofibromatose Typ 2 (NF 2) betroffen. Bei dieser Erkrankung können Tumoren im gesamten Körper entstehen. Besonders häufig bilden sich bei fast allen Betroffenen Tumore an einer äußerst komplizierten und heiklen Stelle im Kopf: dem Kleinhirnbrückenwinkel. Dort verlaufen wichtige Hirnnerven, die für verschiedene Funktionen unseres Körpers verantwortlich sind. Werden die Tumoren im Kopf zu groß, droht Lebensgefahr. Werden die Tumoren operativ entfernt, besteht ein hohes Risiko, einen der wichtigen Hirnnerven zu verletzen und damit Funktionsausfälle zu verursachen.

Wir beide haben bereits mehrere Operationen hinter uns gebracht, die unter anderem unsere Hörnerven verletzt haben. Wir kämpfen uns nun mit einer hochgradigen Schwerhörigkeit durch’s Leben. Da die Tumore immer wieder wachsen, besteht das Risiko, dass wir unser Gehör ganz verlieren und / oder weitere schwere Funktionsausfälle erleiden.

Funktionsverluste, die dazu führen können, dass wir die Kontrolle über unser Lächeln verlieren, Sprechen, Essen, Trinken oder das Schließen der Augenlider nicht mehr möglich sind. Schwere Lähmungen und Gleichgewichtsverlust sind ein kleiner Ausschnitt der vielen Risiken durch einen operativen Eingriff.

Mit der neu gegründeten Stiftung "Merlin Foundation", die sich zum Ziel gesetzt hat, eine Heilungsmethode dieser verheerenden Erkrankung zu finden, schöpfen wir große Hoffnung. Mit zwei aktuellen Forschungsprojekten, die von der Merlin Foundation initiiert wurden, soll endlich ein Mittel gefunden werden, welches die Entstehung und das Wachstum der Tumore unterdrückt! Wir möchten eure Spenden direkt der Merlin Foundation zur Verfügung stellen.

Mit euren Spenden, mit denen die kostenintensive Forschung betrieben werden kann, haben alle Menschen die an NF 2 erkrankt sind, eine Chance auf ein Leben ohne ständige Angst vor Operationen und Verlust von körperlichen Funktionen.

Dafür benötigen wir eure Unterstützung! Jeder Beitrag, sei er noch so klein, bringt uns einen kleinen Schritt näher uns unseren wirklich allergrößten Wunsch zu erfüllen: GESUND WERDEN.

Weitere Informationen zu den Forschungsprojekten findet ihr hier: https://merlin-foundation.org/wir-brauchen-eure-unterstuetzung/