Alles klemmt! Julia braucht lebensrettende OP

(Scroll down for english version)

Nachtrag vom 07.09:

Ich bin unendlich dankbar, dass ihr mir die Operation ermöglicht habt! Ich bin in einem lebensbedrohlichen Zustand und so unsagbar froh bereits am 26.09 operiert zu werden. Danke❤️

Obwohl das Ziel des Spendenaufrufs erreicht ist (die Summe der Operation) würde ich mich unsagbar freuen wenn du mich trotzdem noch unterstützen möchtest. Denn ich habe tatsächlich neben der OP noch viele weitere Kosten zu tragen wo ich ehrlich gesagt nicht weiß wie ich das schaffen soll. Es geht unter anderem um Übernachtungskosten, Fahrtkosten, Untersuchungskosten (vielleicht ist nochmal ein spezielles 3D CT nötig etc.), Kontrolluntersuchung nach OP liegt bei ca 1500€, Sprechstundenkosten, Medikamentenkosten und und und.

Vielen Dank an jeden der hilft, ich weiß das so so sehr zu schätzen!

Ursprünglicher Text:

Huhu,

 Ich bin Julia (auf social media überall Yuli) bald 24 Jahre alt und brauche dringend deine Hilfe!

Vor einigen Jahren bin ich an einer extrem seltenen Erkrankung erkrankt. Dem Wilkie-Syndrom.

Es ist so selten, dass weniger als 12 Menschen im Jahr in DE daran erkranken (zum Vergleich erkranken ca. 500.000 an Krebs jedes Jahr).

Die Mortalitätsrate (Sterberate) liegt laut amerikanischen Studien bei 33,3 %, also jeder dritte verstirbt wenn die Krankheit unbehandelt bleibt !

 Beim Wilkie-Syndrom ist der Dünndarm so sehr eingequetscht, dass kaum noch Nahrung oder Trinken durch passen. Ich hungere also enorm, kann kaum noch ausreichend Flüssigkeit zu mir nehmen. Beinahe jeden Schluck Wasser erbreche ich leider wieder Desweiteren leide ich noch unter einer sehr seltenen Form des Nussknacker-Syndroms. Ich habe zwei linke Nierenvenen, welche beide so sehr gequetscht sind, dass es beinahe ein Verschluss ist, dadurch funktioniert meine Durchblutung nicht mehr richtig, was enorme Schmerzen auslöst.

 Außerdem leide ich unter einer Wanderniere. Sie sinkt im Stehen mehr als 5cm ab, dadurch wird sie nur noch zu 54% durchblutet. Ich kann also fast nur noch liegen. Ohne Rollstuhl kann ich mich kaum noch fortbewegen.

 Da diese Krankheiten so selten sind gibt es nur sehr sehr wenige Chirurgen die für eine Operation in Frage kommen. Im November letzten Jahres habe ich mein Vertrauen und meine Hoffnungen in einen Arzt gesteckt, der mir immer wieder seine Kompetenz in dem Bereich versicherte. Tatsächlich ging es mir einige Monate besser! ich konnte wieder Nahrung zu mir nehmen!!

 Doch dann holte mich das Schicksal erneut ein…. Enormste Schmerzen, so stark, dass ich ohnmächtig werde plagen mich seither jeden Tag und auch Essen kann ich nicht mehr. Nun wurde festgestellt, dass die Prothesen, die mir bei der OP eingesetzt wurden um die Kompressionen aufzuheben, in einem fürchterlichen Zustand sind! -> ‼️sie sind verrutscht, weil der Chirurg sie nicht richtig fixiert und befestigt hat‼️

 -> sie sind löchrig und kollabiert

-> alle Kompressionen sind wieder da

-> zusätzlich drückt die Prothese in die Bauchaorta, was, bei weiterem Verrutschen, gefährlich werden könnte

‼️ Ich muss dringend erneut operiert werden‼️

 Aber leider gibt es nur einen Arzt der mir in dieser verstrickten Lage helfen kann! Und da er in einer privaten Klinik arbeitet wird meine Krankenkasse die OP nicht komplett bezahlen! Weil die Krankheit so selten ist kann mir hier kein anderer Arzt helfen!! Das Ergebnis der letzten OP zeigt ja auch, dass jemand unerfahrenes es nicht hinbekommt.

 Der Eingriff wird ca 30.000€ kosten. Geld, welches ich als ehemalige Studentin (musste aufgrund der Erkrankung im zweiten Semester abbrechen) nicht habe.

 Ich kämpfe mit allem was ich habe gerade um die Unterstützung meiner Krankenkasse aber sie wird nur einen kleinen Teil übernehmen.

 ‼️ Deshalb bitte ich dich um Hilfe. Egal welcher Betrag, selbst wenns nur paar Cent sind, ich wäre dir so dankbar wenn du mir dabei helfen würdest dieser Hölle zu entfliehen. ‼️ Mein Leben hat aktuell keinerlei Lebensqualität. Ich vegetiere einsam im Bett vor mich hin weil ich mich vor Schmerzen kaum rühren kann. ‼️Dies würde sich mit der OP ändern‼️

Ich könnte endlich wieder Essen und Trinken, ich könnte wieder Laufen und mich ohne Rollstuhl fortbewegen und endlich wieder ein Sozialleben aufbauen sowie meine Selbstständigkeit wieder herstellen und ich müsste nicht mehr diese Höllenschmerzen erleiden❤️

 Die OP wird mich nicht gesund machen, da ich leider noch an autoimmun Krankheiten leide (Colitis Ulcerosa, Morbus Addison) aber sie wird einen erheblichen Unterschied machen! ❤️

 Danke❤️

 Du kannst auch anonym das Geld spenden, wenn du nicht möchtest, dass man sieht wer du bist und wie viel du gespendet hast

Du kannst auch gerne etwas auf paypal spenden falls dir das lieber ist ([email redacted] ist da meine Mail)

 Du kannst auch gerne auf meinem Instagram vorbeischauen wo ich seit kurzem versuche meinen Alltag mit den Krankheiten zu teilen -> @yulissurvival

 Außerdem wäre es eine riesen Hilfe wenn du diesen Spendenaufruf teilen könntest. Jeder Cent zählt für mich und meine Zukunft.

(Der Zielbetrag wurde angepasst weil die Website gofundme einen Teil der Spenden einbehält. Das sind jetzt bereits fast 1.000Euro. Da ich sie zum ersten Mal benutze war mir dies nicht bewusst.) 

 English version:

Hey, I am Yuli, soon 24 years old and really need your help. A few years ago I got sick with an extremely rare disease. Its called SMAS ( Superior mesenteric artery syndrome)

 It is so rare that less than 12 people in Germany get it in a year (to compare; 500.000 peole are diagnosed with cancer in a year).

The mortality rate is around 33,3% according to an Amercian study. Every third person that is diagnosed with this disease dies if it is not treated.

 With SMAS the small intestine is so densly compressed that neither food or beverages can fit through. I hunger a lot and I am unable to have proper fluid intake. Almost every sip of water makes me throw up. Additionally I suffer from a rare form of nutcracker-syndrome. I have two renal veins which are so squeezed together that its almost a complete blockage, which means that bloodflow is not functioning correctly anymore and results in immense pain.

I suffer from a floating kidney. It drops down 5 cms while standing up and is only being flowed with blood at about 54%. It is barely possible to stand. I can only lie down. Moving is only possible via wheelchair.

 These diseases are so rare that there is a miniscule amount of surgoens that could perform an operation.

 Last year in November I put my trusts and hopes into a doctor, who repeatedly assured me in his competence in this field. At first it was better! For a few months I could eat again!!

 Unfortunately fate had more in store for me... Suffering immense pain that I lose consciousness is haunting me every day. Eating food is not possible anymore. Now it was discovered that the prosthesis, which were put in during the operation to abolish the compressions, are in terrible condition;

 -> ‼️They have slid down, due to not being fixated and secured by the surgeon !!‼️

 -> !! They have holes and collapsed in itself !!

-> !! all compressions have returned !! -

-> !! additionally the broken prosthesis is now pressuring the [Bauchaorta], which with further movement is extremely dangerous !!

‼️ I have to receive new surgery urgently !!‼️

 Unfortunately there is only one surgeon left that can help my precarious situation. He is working in a private clinic, meaning that the surgery costs will not be handled by my healthcare provider...

 Because it is such a rare disease, there really is no other option as this surgeon. The experience from the last surgery shows especially what inexperience can do...

 This procedure will cost around 30.000€ Money which I as a former student (I had to drop out during the second term due to sickness) just do not have. I am fighting tooth and nails for support from my healtcare provider, but they will only cover a small portion of the cost.

‼️ !! That is way I am asking for your help. It doesn't matter what amount, any cent will do. I would be eternally grateful if you can help me get out of this hell. I have no quality left in life. I languish alone in this pain cause I cannot move from the hurt. This could change with this surgery!!! ‼️Icould eat again. I could drink again. I could walk again, I would not have to use a wheelchair. I could rebuilt my life. Could be social again. I could live on my own again. I would not have to endure this pain anymore.

 The surgery alone would not cure me in general as I suffer also from autoimmune diseases [Colitis Ulcerosa, Morbus Addison] But it will make such a signifcant change! ❤️

Thank you so much ! ❤️

 If you want to please come follow my Instagram @yulissurvival where I share my days living with my diseases (but only in german)

You can donate money on my paypal if you prefer it over this platform ([email redacted])

Sharing this dontation request would mean the world to me. Every cent helps and means the world to me and my future.

The donation goal had to be changed cause gofundme keeps a part of the donations to themselves as a fee and since im using this side for the first time i was not aware of this.