Apoya a Isidro Amaya paciente de Steven Johnson

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Full denture rehabilitation is urgently required for patient with Stevens-Johnson syndrome.

Se requiere urgentemente rehabilitación de dentadura completa para paciente con síndrome de Stevens-Johnson.

Isidro Amaya Hurtado has been a patient of Stevens Johnson since the age of 10. He is currently 38 years old and lives in the city of Hermosillo, Sonora.

What is Stevens Johnson syndrome?

Stevens-Johnson syndrome is a rare serious disorder (each year, approximately 3 people per million suffer from it) of the skin and mucous membranes (mouth, nose and eyes).

This occurs due to a reaction to a medicine that begins with symptoms similar to the flu, followed by a painful rash that spreads and blisters.

In the case of Isidro, the multitude of doctors and specialists who went to check him in that isolated room agreed on two points "He will not survive" or the most encouraging, "If he survives, his body will not stand and will remain in a vegetative state."

Sequelae of the disease.

One of the consequences of this disease was permanent damage to the skin. When the skin grows back after having Stevens-Johnson syndrome, lumps and abnormal coloration (depigmentation) occur. These persistent skin problems caused his finger and toe nails not to grow as before. Isidro also developed problems in the bronchi due to this condition.

Also, this illness caused him to lose his hearing capacity in one of his ears. Also, about 5 years ago, he developed Tinnitus, a constant buzz/whistle, associated with hearing loss.

In addition, one of the problems that most affect his daily live today are his teeth. He needs endodontics, poles, resins and zirconias on all of his teeth (different procedures for each of them). For all the treatment, he needs about 250,000 pesos (12,500 dollars).

However, the most serious sequel was in his eyes. In most cases, the rash caused by the syndrome causes inflammation of the eyes, dry eye and sensitivity to light. In serious cases, such as Isidro's, it caused a visual disability. Since the age of 10, his eyesight has been and continues to weaken.

In January 2012, the battle increased and a new war begins, which is equally fierce, exhausting and sometimes cruel. The cornea of his left eye is pierced due to the inflammation caused by an active SJS and, what "easy" should be solved with treatment or a corneal transplant, on him it has not been so simple or easy. From January 2012 to April 2013, there were 17 surgeries that were performed only on his left eye, most of them at the Conde de Valenciana hospital in Mexico City. The eye still does not respond, rejecting and destroying everything that doctors with so much courage and hope place to protect it, but the SJS has not allowed it.

In 2015, after years of constant struggle, countless trips to the hospital and many surgeries, he lost his left eye. His right eye since that date and until now is damaged and vision is very low (approximately 10%) due to the vascularization that occurs in his cornea.

Isidro needs approximately 10,000 pesos a week (500 dollars) to be able to buy the medicines that do not stop the deterioration of his eyesight, but do help calm the pain and inflammation.

Who is Isidro?

Despite the difficulties that arise, he never gave up. Isidro is a father of a family, his children are 13 and 11 years old.

He studied a bachelor's degree in music with a specialty in piano at the University of Sonora.

Since 2008, he began his work as conductor of the Orfeón Sonora, a choir with more than 200 voices. Since that year, Isidro has participated in multiple cultural events as an artistic coordinator, music teacher, conductor and pianist.

In 2015, he began a non-profit project with members of the church he attends. The Elim Chamber Orchestra, with Isidro as its conductor, had numerous performances since that year. Among them we can highlight his participation in the Cervantino Festival 2018, the Fiestas del Pitic 2017 and 2019, Golden Brooch Concert in Guadalajara, Un Mensaje de Amor y Esperanza 2019 concert in Tijuana, among others.

Since 2019, he was choir coordinator in the Orchestra of the New Mexican Sonora School and Esperanza Azteca Sonora Symphony Orchestra. The Mexican government closed this program in 2021, which was his financial support.

Since he lost his job in Esperanza Azteca, Isidro has been dedicated to his hobby, which is the restoration of furniture.

His illness continues to increase and he can no longer leave home without help. We ask for your help so that Isidro can perform the procedures he needs on his teeth and so that he can buy the medicines he need daily and thus be able to reduce a little the pain with which he lives day by day.

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Isidro Amaya Hurtado es un paciente de Steven Johnson desde los 10 años de edad. Actualmente, tiene 38 años y radica en la ciudad de Hermosillo, Sonora.

¿Qué es el síndrome de Stevens Johnson?

El síndrome de Stevens-Johnson es un trastorno grave poco común (al año, aproximadamente 3 personas de cada millón lo padecen) de la piel y de las membranas mucosas (boca, nariz y ojos).

Este ocurre por una reacción a algún medicamento que comienza con síntomas similares a los de la gripe, seguidos de un sarpullido doloroso que se disemina y ampollas.

En el caso de Isidro, la multitud de médicos y especialistas que pasaban a revisarlo en aquel cuarto aislado coincidían en dos puntos “No va a sobrevivir" o la más alentadora, "Si sobrevive su cuerpo no soportará y quedará en estado vegetativo".

Secuelas de la enfermedad.

Una de las secuelas que esta enfermedad dejó fue el daño permanente en la piel. Cuando la piel vuelve a crecer después de tener el síndrome de Stevens-Johnson, se presentan bultos y una coloración anormal (despigmentación). Estos problemas persistentes en la piel hicieron que sus uñas de las manos y los pies no crezcan como antes. Isidro también desarrolló problemas en los bronquios debido a esta afección.

También, esta enfermad provocó que perdiera la capacidad auditiva en uno de sus oídos. Además, hace aproximadamente 5 años, desarrolló Tinnitus, un zumbido/silbido constante, asociado con la pérdida de audición.

Además, uno de los problemas que más afectan sus vida diaria actualmente son sus dientes. Necesita endodoncias, postes, resinas y zirconias en todos sus dientes (distintos procedimientos para cada uno de ellos). Para todo el tratamiento necesita aproximadamente 250 mil pesos.

Sin embargo, la secuela más grave fue en su vista. En la mayoría de los casos, el sarpullido causado por el síndrome provoca inflamación de los ojos, ojo seco y sensibilidad a la luz. En casos graves, como el de Isidro, provocó una discapacidad visual. Desde los 10 años, su vista se ha y sigue debilitándose.

En Enero del 2012, la batalla se acrecentó y comienza una nueva guerra igual de feroz, desgastante y en ocasiones cruel. La córnea de su ojo izquierdo se perfora a causa de la inflamación que ocasiona un SJS activo y lo que "fácil" debiera solucionarse, con tratamiento o un trasplante de córnea, en él no ha podido ser tan sencillo. De enero 2012 hasta Abril del 2013 son 17 cirugías las que le realizaron únicamente en su ojo izquierdo, la mayoría de ellas en el hospital Conde de Valenciana en la Cd. de México, DF. El ojo sigue sin responder, rechazando y destruyendo todo lo que los médicos con tanto ánimo y esperanza colocan para resguardarlo, pero el SJS no lo ha permitido.

En 2015, después de años de una lucha constante, de idas al hospital incontables y de muchísimas cirugías, pierde su ojo izquierdo. Su ojo derecho desde esa fecha y hasta ahora está dañado y la visión es muy baja (aproximadamente un 10%) a causa de la vascularización que se presenta en su córnea.

Isidro necesita aproximadamente 10 mil pesos a la semana para poder comprar los medicamentos que, no detienen el deterioro de sus vista, pero sí ayudan a calmar el dolor e inflamación.

¿Quién es Isidro?

A pesar de las dificultades que se le presentan, nunca se dió por vencido. Isidro es padre de familia, sus hijos tienen 13 y 11 años de edad.

Estudió la licenciatura en musica con especialidad en piano en la Universidad de Sonora.

Desde el 2008 inició su labor como director del Orfeón Sonora LLDM, conformado por más de 200 voces. Desde ese año, Isidro ha participado en múltiples eventos culturales como coordinador artístico, maestro de musica, director y pianista.

En 2015 inicia un proyecto sin fines de lucro con miembros de la iglesia a la que asiste. La Orquesta de Cámara Elim, con Isidro como su director, tuvo numerosas presentaciones a partir de ese año. Entre ellas podemos destacar su participación en el Festival Cervantino 2018, las Fiestas del Pitic 2017 y 2019, Concierto Broche de Oro en Guadalajara, concierto Un Mensaje de Amor y Esperanza 2019 en Tijuana, entre otros.

Desde el 2019 fue coordinador de coro en la Orquesta de la Nueva Escuela Mexicana Sonora y Orquesta Sinfónica Esperanza Azteca Sonora. El gobierno mexicano cerró este programa del cual se sustentaba económicamente en 2021.

Desde que se quedó sin trabajo en Esperanza Azteca, Isidro se dedica a su hobby el cual es la restauración de muebles.

Su enfermedad se sigue acrecentando y ya no puede salir de casa sin ayuda. Pedimos de su ayuda para que Isidro pueda realizarse los procedimientos que necesita en sus dientes y para que pueda comprar los medicamentos que ocupa diariamente y así poder disminuir un poco el dolor con el que vive día con día