Una mano per...Manuel

Ciao a tutti mi chiamo Manuel sono nato a Milano il 24 giugno del 2014 e fino o a quel giorno sono stato un bimbo felice e sano nel grembo della mia mamma, purtroppo quando ho deciso di conoscere chi mi voleva tanto bene una cellula birichina mi ha causato da subito un grosso problema, non mi permetteva di respirare e mangiare autonomamente.

Oggi ho 3 anni e mezzo 


avrei tanta voglia di andare all'asilo, di poter giocare con i miei amici senza preoccuparmi delle malattie e mi piacerebbe poter andare a spasso senza dovermi portare tutti i macchinari che mi servono per mangiare, dormire o in caso dovessi sentirmi male. 

Per questo, per ogni volta che dobbiamo spostarci, avremmo bisogno di un’auto attrezzata per me e grande abbastanza da contenere tutti i macchinari di cui ho bisogno. Per questo la mia mamma ha iniziato questa raccolta fondi.

Purtroppo prima di riuscire a esaudire i miei desideri dovrà passare ancora parecchio tempo. Nel frattempo devo continuare da bravo a esercitarmi con i miei terapisti per imparare a comunicare con le persone, riuscire a camminare, essere un pochino autonomo e in un secondo tempo spero di riuscire a mangiare e respirare senza dei tubicini….. Avrò ancora tanti ostacoli da superare prima di raggiungere un minimo di normalità ma come mi dicono in tanti “sono un piccolo guerriero” e farò tutto il possibile per farcela. 

Per fare questo però oltre alle terapie che stò già facendo, ogni mese mi devo recare all’ospedale Bambino Gesù di Roma, dove dei bravi dottori ormai miei amici, controllano la mia salute e adeguano la mia terapia, dovrò anche recarmi in un apposito centro riabilitativo e forse delle visite fuori dall’Italia. 

Le spese che deve sostenere la mia mamma sono tante e non so se ce la farà solo con l’aiuto dei miei nonni materni. Per esempio dobbiamo cambiare l’auto, la macchina che abbiamo è un po' vecchiotta, inizia ad avere troppi problemi e non è attrezzata per il trasporto del passeggino posturale, per questo vi racconto la mia storia e chiedo il vostro aiuto...


Sfortunatamente alla mia nascita quella cellula sciagurata, che durante la gravidanza della mamma si era ben nascosta, ha iniziato a divertirsi e mi ha causato un grosso gonfiore al collo detto “linfangioma cistico bilaterale” una malattia rara, ho dovuto essere subito intubato per poter respirare e alimentarmi. Dopo soli 10 giorni di vita sono stato sottoposto ad un delicato intervento dove i medici della Mangiagalli di Milano mi hanno asportato una massa di piccolissime cisti grande quanto mezzo mattone che andava dalla regione mandibolare al pavimento orale e alla regione linguale. Il decorso post-operatorio è stato complicato, si era verificata la presenza di segni clinici di paralisi periferica del nervo facciale di sinistra, la mia ferita non voleva guarire e così i dottori al mio 24° giorno di vita hanno dovuto far intervenire il chirurgo plastico per ricostruire il mio collo. 

Speravo di aver passato il momento più brutto, il dottore diceva che c’era il 13% di possibilità di recidive, purtroppo non è andata come speravo e le cisti si sono riformate invadendo anche la mia lingua. 

Ho passato i miei primi sei mesi nel reparto di terapia intensiva. 


Il primo mese e mezzo ero in una incubatrice, sedato, mangiavo tramite un sondino naso-gastrico e una macchinetta mi aiutava a respirare tramite un tubicino infilato nel mio naso. La mia mamma mi guardava e voleva tanto poter prendermi in braccio, ma poteva solo farmi sentire il suo contatto e io sentivo quanto era triste e preoccupata.

Passarono i mesi, disgraziatamente la mia malattia non migliorava i medici dovettero quindi farmi la tracheotomia per permettermi d’iniziare poco a poco a respirare più autonomamente mentre continuavo ad essere nutrito tramite un sondino. In seguito piano piano mi risvegliarono, mi ritrovai con le manine legate perché non potessi strapparmi i tubicini, un dottore aveva anche attaccato sul fondo dell’incubatrice un foglio con scritto “VI RICORDO CHE LE MANINE DEVONO ESSERE LEGATE PER IL MIO BENE GRAZIE MANUEL”.


Il 6 agosto è stato uno dei giorni più belli, mi misero in braccio per la prima volta alla mia mamma e avevo 41 giorni. Che bello sentire il suo calore, il suo cuore che batte forte forte per l’emozione e poterla toccare e guardare mentre mi tiene tra le sue braccia. 

Il mese di settembre fù piuttosto movimentato un infezione dietro l’altra finalmente a metà ottobre mi ripresi. 

Poco tempo dopo fortunatamente mi misero in una culletta e la mamma poté iniziare a prendermi in braccio e a coccolarmi quanto poteva per recuperare il tempo perduto. 

I mesi passavano e io ero sempre lì con la mia mamma, in compagnia di tanti altri bimbi e i loro genitori, tra giorni di dolore per chi ci lasciava e giorni felici per chi andava finalmente a casa… 

Subii un altro piccolo intervento a novembre, mi misero un tubicino allo stomaco detta “PEG” per cambiare metodo di alimentazione. 

Si avvicinava il Natale ….verso metà del mese i dottori fecero in anticipo il regalo più bello alla mia famiglia comunicarono alla mamma che il 18 dicembre mi avrebbero dimesso “EVVIVA FINALMENTE A CASA”


Il primo momento mi sembrò di essere arrivato in mezzo a una grande festa poi mi accorsi che tutti i sorrisi e le lacrime erano per mè, un momento che è stampato nella mia mente e che rimarrà per sempre. 

Iniziò così una nuova fase della mia vita. 

Arrivò il Natale poi festeggiammo l’arrivo del nuovo anno, i giorni scorrevano felici ma non per la mia mamma che in quel periodo non passava proprio un bel momento; aveva avuto una grande delusione da parte di alcune persone, una in particolare in cui lei credeva, rimase sola con mé io cercavo di darle tutta la forza possibile per superarlo. 

Purtroppo, troppo presto, c’era in agguato una bronchiolite da virus respiratorio e i primi di febbraio 2015 finii un’altra volta in ospedale. Il tempo trascorreva lento ma per fortuna c’erano degli angeli chiamati “volontari” che mi facevano ridere e tenevano compagnia a mé e alla mamma, verso fine mese tornammo a casa. 

La pacchia non durò per molto un’altra volta la mia salute mi fece qualche scherzo e il 17 marzo finii al pronto soccorso poi il 18 ….il 19 ma mi rimandarono a casa. Dopo qualche giorno il mio pediatra mi visitò e consigliò alla mamma di riportarmi in ospedale. Ci stavamo preparando per partire quando purtroppo ebbi un blocco respiratorio con arresto cardiaco, mamma, nonna e l’infermiera che era presente passarono dei momenti di terrore ma per fortuna non si fecero prendere dal panico, iniziarono immediatamente a rianimarmi, una chiamava il 118 prendeva l’ossigeno io continuavo a essere incosciente il mio cuoricino era talmente debole che non si sentiva ma loro non mollavano e continuavano, l’ambulanza sembrava non arrivasse mai e quando arrivò gli stessi infermieri ebbero un sussulto, dal centralino nessuno li aveva avvisati della gravità nessuno gli aveva detto che ero un bimbo piccolissimo, chiamarono immediatamente l’auto medica e il bello è che neanche il medico pensava si trattasse di un bimbo così piccolo. Il dottore si attivò subito e insieme agli infermieri continuarono le manovre di rianimazione fino a che io non mi stabilizzai così da potermi trasportare urgentemente in ospedale alla De Marchi di Milano nel reparto di rianimazione. 

A causa della mancanza di ossigeno ho subito delle lesioni nella sede talamica del cervello e per aiutarmi nella respirazione sono stato attaccando ad un ventilatore 24 ore su 24. 

Nei giorni seguenti poco alla volta migliorai e per questo i dottori permisero alla mamma di prendermi in braccio sempre sotto ventilazione, ma in quel momento ebbi una crisi epilettica che non si aspettavano più e la mia situazione peggiorò. 

Tenevo sempre le manine chiuse, il mio corpicino era tutto contratto aveva preso la forma di una parentesi, non seguivo più il suono e i movimenti delle persone, la mia mamma si metteva di fianco a me mi parlava ma io non reagivo, i medici gli dicevano però che reagivo alla stimolazione della luce, era una cosa positiva. 

Dopo un paio di settimane sono stato spostato in reparto ma continuavo ad avere le mie crisi, per fortuna erano di breve durata. 


La mamma continuava a lottare facendo di tutto per stimolarmi e per farmi reagire e così successe. Un giorno mentre c’era anche la nonna, mi misero un cartone sul telefonino che divenne il mio preferito “LA CASA DI TOPOLINO” e si accorsero che iniziavo a reagire sia alle immagini che ai suoni. Il 24 aprile ormai stabile sono stato dimesso ma dovevo continuare ad avere l’aiuto del ventilatore, continuavo a piangere a causa della contrattura che mi tendeva tutto verso destra, piangevo sempre e mi calmavo un pochino solo stando in braccio, litigavo con quel brutto ventilatore e lo facevo andare sempre in allarme la mamma doveva contattare i medici per capire come risolvere questa situazione. Durante la seconda notte a casa ho avuto una crisi con un aumento di battiti cardiaci arrivati a 203 la mamma preoccupata chiamò subito la rianimazione e con i dottori presero provvedimenti per stabilizzarmi rimanendo d’accordo di sentirsi in mattinata per vedere come andava, se continuavo a stare male o peggioravo sarei dovuto andare subito in ospedale. 

Per mia fortuna il momento di crisi passò e non dovetti tornare in ospedale, continuavo però ad arrabbiarmi con il ventilatore e farlo andare in allarme, finché la mamma d’accordo con i dottori non mi portò a far controllare. Durante il viaggio in macchina i miei battiti aumentarono mentre la saturazione scenseva, una volta in ospedale venni subito ricoverato per fare un monitoraggio notturno ma la mia fortuna giro un’altra volta e dovetti fermarmi fino a quando i dottori non presero contatti con un centro di riabilitazione per iniziare un percorso terapeutico che durò per ben sette mesi. Nel frattempo in attesa del trasferimento venni svezzato dal ventilatore e piano piano riuscii sempre più a farne a meno. 
La mia storia non è finita e continuerò a scriverla fino ad arrivare ai miei 3 anni e mezzo.



Ciao , ringrazio tutti per la mano che ci state dando in ogni modo, per mé e la mia mamma é molto importante il vostro gesto, oltre che economicamente, anche sapere di avere tante persone che ci sono vicino.

Allora dove sono rimasto? 
A sì …. ora ricordo! Continuo la mia storia da dove vi avevo lasciato.

Arrivò il giorno del trasferimento al centro riabilitativo, mi caricarono in ambulanza e dopo un’oretta di viaggio varcai i cancelli della struttura “La Nostra Famiglia” in provincia di Lecco. 

Il reparto dove mi ritrovai era molto accogliente, i dottori e le infermiere molto gentili, da subito iniziarono con le stimolazioni, la fisioterapia e ogni terapia che mi potesse aiutare, le giornate erano abbastanza pesanti ma sapevo che tutto ciò era fatto solo per il mio bene. I terapisti erano molto contenti di come reagivo, mi facevano tanti complimenti e io collaboravo come potevo per poter tornare a fare anche solo un semplice ciao con la manina. Alla mamma i dottori dissero che ci saremmo fermati per qualche mese poiché i bimbi piccoli dopo un pò si stancano e non collaborano più, ma io non smettevo di stupirli, ero un piccolo guerriero e continuavo a fare piccoli progressi, così rimasi lì dal 14 maggio fino all’8 dicembre del 2015, giorno in cui fui ritrasferito all’ospedale di Milano per un intervento di coagulazione microectasie vascolari del cavo orale, ma come al solito qualcosa doveva ostacolarmi, la mia lingua si gonfiò, dovetti purtroppo rimanere fino il 23, per un pelo non feci il natale in ospedale!!!

Per fortuna il disastroso 2015 era finito e il 2016 sembrava essere iniziato sotto una buona stella..…


Nel mese di febbraio ci recammo all’ospedale Gaslini di Genova incontrai anche qui dei medici gentilissimi, mi visitarono e ci parlarono di un farmaco sperimentale ovvero una medicina usata a fine terapeutico in altre patologie, ma nel mio caso ancora in fase di sperimentazione. Per iniziare la cura avrei dovuto attendere, purtroppo, ancora qualche mese per questioni burocratiche. 

Tornammo a casa un po' delusi, speravamo di poter iniziare subito la cura, in ogni caso avevamo la speranza di poterla intraprendere più avanti, dovevano solo attendere un pochino. Arrivò Pasqua ed ad un tratto la mia lingua iniziò a gonfiarsi sempre più, tutto in poco tempo cambiò, iniziai ad avere dei sanguinamenti , la mamma mi chiamava “ il mio draculetto”. Purtroppo questi episodi mi capitavano spesso a causa della grandezza della mia lingua che sporgeva dalla bocca, si seccava, si lesionava e sanguinava, anche se usavo degli oli per mantenerla morbida. Il dottore consigliò di fare degli impacchi alla lingua con un farmaco e si pensava che nel giro di qualche giorno sarebbe migliorata, ma io andavo sempre contro corrente. Durante la notte peggiorai, così la mamma mi carico in macchina e con la nonna andammo di corsa al pronto soccorso della De Marchi. Dopo qualche giorno passato in pronto soccorso, sotto continuo controllo, durante una visita alla mamma dissero che sospettavano una necrosi alla lingua.


Sentivo la mamma spaventata, preoccupata anche se cercava di farsi vedere forte da me. Tutti erano buoni e gentili con noi c’era un via vai di medici che cercavano il modo migliore per potermi aiutare. Passò qualche giorno e decisero di trasferirmi in reparto e tenermi sempre monitorato. Mi accolse un dottore molto gentile che chiese alla mamma di poter effettuare subito una tac di controllo, per essere pronto in caso di peggioramento, lei ovviamente accettò. I risultati arrivarono in fretta, per fortuna non c’erano necrosi ne trombi, abbiamo tirato tutti un sospiro di sollievo anche se la mia lingua birichina dopo tutti i medicinali che stavo prendendo non accennava a smettere di sanguinare.

Ogni giorni venivo visitato, rigirato come un calzino, cercata una soluzione ma niente, tutto continuava uguale. Ad un certo punto i dottori pensarono ad un intervento chirurgico per bloccare il sanguinamento. 

Fu consultato un medico specializzato per questo tipo d’intervento, venne a visitarmi e disse chiaramente alla mamma che era meglio non operare poiché si rischiava di peggiorare la situazione e peggio ancora si sarebbe veramente mandata una parte della lingua in necrosi, l’operazione avrebbe dovuto essere l’ultima opzione. Il dottore informò la mamma, che per maggior sicurezza, aveva anche consultato dei colleghi esteri e anche loro concordavano pienamente con la sua opinione.

Purtroppo il sanguinamento non si fermava e proprio non si sapeva più che fare. La mamma parlando con una dottoressa la informò della visita effettuata a Genova e d’accordo con lei contattarono l'ospedale Gaslini sperando in notizie positive in merito alla cura, ma non fù cosi, erano ancora bloccati e consigliarono di contsultare il Bambino Gesù di Roma.

La mia storia continua e presto l'aggiornerò grazie a tutti!!!


Arrivammo verso le 14:00 di nuovo iniziarono le visite e i controlli, conobbi altri dottori tra i quali l’otorino chi mi segue tutt’ora, arrivarono anche delle dottoresse dalla sede del Gianicolo e fù deciso di trasferirmi da loro nel reparto malattie rare.
Dopo qualche giorno altro viaggetto ed eccomi arrivare a Roma a pochi passi dal Vaticano. 

I dottori decisero d’iniziare la terapia di cui avevamo tanto sentito parlare, fecero le dovute richieste alla commissione etica che diede il permesso di somministrarmi il farmaco. Il mese di aprile del 2016 iniziai la terapia, nella prima settimana si videro subito i miglioramenti soprattutto al viso ma non alla lingua, consigliarono comunque di continuare la terapia per almeno sei mesi per stabilire i benefici della cura. Iniziano così le mie trasferte romane. Ogni mese mi devo recare al day hospital per fare la visita e gli esami di controllo, di conseguenza i dottori comunicano alla mamma il dosaggio del farmaco che devo assumere. Con la mamma e la nonna che ci accompagna, perché i miei trasferimenti non sono mai semplici, poiché vicino a me durante i viaggi devo avere sempre una persona che possa intervenire subito in caso di bisogno “lo so che le impegno molto!!!”


Non parliamo solo di ospedali , vi racconto un po' le mie giornate a casa, come mi diverto con i terapisti che mi seguono. A causa delle mie condizioni, devo fare tutti i giorni diverse esercizi. Con le mie amiche Elena e Lucia, le logopediste, che mi insegnano in modo divertente come comunicare con gli altri perché non riesco a parlare. Chiara, la neuropsicomotricista che mi aiuta negli esercizi motori, poi c’è Emanuela la mia educatrice che tramite il gioco mi insegna tante cose. Con loro gioco e lavoro tanto perché vorrei proprio riuscire ad essere un pochino più indipendente e a settembre iniziare a frequentare la scuola materna. Ho anche un’altra amica si chiama Silvia, è l’infermiera che controlla la mia peg e la tracheo che ogni tanto mi fanno disperare e lei con tanta pazienza insieme alla mamma mi medicano e quando devono sostituirle le cambiano senza farmi andare tutte le volte in ospedale.

A settembre 2016 durante un day hospital al Bambino Gesù, l’ otorino che mi segue riscontrò che la lingua non aveva avuto grandi miglioramenti e alla mamma propose di intervenire chirurgicamente. Feci il controllo di ottobre poi quello di novembre, arrivò dicembre e mi ricoverarono per fare una risonanza di controllo il risultato fù che il farmaco non aveva fatto regredire la mia malformazione ma sicuramente teneva controllato il linfangioma, infatti quando mi ammalavo e dovevo smettere di assumerlo il mio viso ritornava a gonfiarsi e per fortuna quando lo rincominciavo si sgonfia, in quei giorni abbiamo avuto la conferma dai dottori che a gennaio avrei fatto l’operazione di riduzione chirurgica della lingua.

Festeggiai la fine dell’anno e l’inizio di quello nuovo aspettando con ansia il giorno del ricovero che arrivò abbastanza velocemente, e via si parte per Roma!!! Precisamente il 24 gennaio 2017 fui ricoverato presso la sede di Palidoro dove operava il mio dottore. 

PRIMA


DOPO


Tutti i miei amici erano molto preoccupati e attendevano notizie dalla mamma e dalla nonna che aspettavano con ansia la fine dell’intervento, che durò circa 4 ore. Il dottore al termine dell’operazione andò a parlargli e disse che non aveva potuto eseguire l’intervento come avrebbe voluto perché la mia lingua era talmente dura da non riuscire a sfogliarla ma aveva dovuto scegliere la seconda opzione e quindi aveva dovuto aprirla, pulirla dalle cisti del linfangioma fin dove aveva potuto arrivare senza creare danni, poi ricucirla. Tutto era andato bene ed era soddisfatto della riuscita.

I giorni seguenti furono parecchio duri, ebbi una crisi per il dolore e dovettero rimettermi sotto antidolorifico per evitare che e la mia saturazione scendesse troppo, però in poco tempo mi ripresi e tornai ad essere il bambino allegro e sorridente di sempre. Durante il ricovero mi ammalai e così la mia degenza si prolungo per un mese, finalmente tornai a casa!! 

I mesi seguenti purtroppo furono segnati da parecchi ricoveri perché continuavo ad ammalarmi. La mamma durante il ricovero di giugno per i controllo al Bambino Gesù di Roma informò i dottori del mio continuo malessere e allora le consigliarono una terapia preventiva con un antibiotico per i mesi invernali.

Nel medesimo tempo mi prescrissero un farmaco per aiutarmi a diminuire la salivazione, poiché le troppe secrezioni mi causavano vomito sia di giorno che di notte. E’ un gran problema sia per me che la per la mamma controllare i miei rigurgiti, infatti quando mi sente tossire deve scattare in piedi, di notte per girarmi di lato per non rischiare che il vomito mi vada di trasverso e di giorno per aiutarmi a posizionarmi nel miglior modo per liberarmi. Incontrammo anche l’otorino che ci spiegò quale sarebbe stata la prossima operazione da affrontare, ridurre il mento tanto grosso per tutte le piccole cisti che si erano formate a causa della mia malattia. 

Mentre aspettavo la chiamata per l’operazione continuavo a fare le terapie a casa, ma quello che recuperavo lo perdevo facilmente a causa dei continui ricoveri ospedalieri e al loro allettamento. La mamma preoccupata di questa situazione chiese ai medici come poteva aiutarmi e le dissero che avevo bisogno di lavorare molta a casa e in maniera continua cosi
trovò anche una terapista Elena che privatamente viene per aiutarmi nel mio percorso riabilitativo.

PRIMA


DOPO


A settembre l’ospedale ci ha contattato per informarci della data del nuovo ricovero. Il 3 ottobre sono stato ricoverato e il 5 operato, questa volta è andato tutto bene, non ho avuto crisi a causa del dolore. Quando mi hanno tolto i punti sono stato bravissimo, il dottore tirava il filo per sfilarlo dalla ferita e io non mi sono mai mosso e non ho pianto, tutti mi facevano tanti complimenti perché mi ero comportato proprio come un ometto, mentre quando mi fa le medicazioni la mamma me ne approfitto e la faccio sempre tribulare.

I dottori sono tutti contenti degli esiti delle varie operazioni, per ora non ci sono altre possibilità di migliorare le mie condizioni, ho ancora la lingua grossa ma almeno è all’interno della bocca anche se non riesco ancora chiuderla. Da quanto ho sentito dire dai dottori devo sperare nell'avanzamento della robotica pediatrica o la scoperta di altri trattamenti farmacologici per la mia malattia.

Con questo nuovo aggiornamento Vi auguriamo BUONANOTTE!!


Ogni giorno mi facevano lavorare molto sulla postura e sull’equilibrio, perché non riuscivo a reggermi in piedi o stare seduto su sgabellini senza perdere la stabilità, per questo mi hanno dato degli ausili in più da usare anche a casa per aiutarmi a migliorare, presto ve li presento! I terapisti e i dottori erano contenti perché collaboravo e dicevano che continuando ad esercitarmi potevo recuperare molto. Oltre alla fisioterapia e logopedia facevo disfagia dove mi davano dei cucchiaini di pappa e io dovevo cercare di mandarla giù, è capitato che vomitassi anche perché mi faceva aumentare la salivazione che già normalmente ho difficoltà a gestirla anche se prendo delle pastiglie per ridurla ne ho ancora tanta e continuo a vomitare quando mi devo liberare dalle secrezioni, ma piano piano stò imparando a gestire meglio i conati e vomito meno, per poter mandare giù la pappa faccio una bella fatica per via della lingua che essendo grossa mi limita nei movimenti. Mi sono fermato al centro di riabilitazione per 45 giorni, ora sono tornato a casa e ho ripreso le mie terapie. Le logopediste ora oltre al lavoro sulla comunicazione devono farmi fare gli esercizi sulla deglutizione usando per esempio lo yogurt. Litighiamo un po' quando vogliono farmi mangiare qualcosa, anche se semi liquido, io mi arrabbio e stringo il più possibile la bocca, ma hanno davvero una grande pazienza.

Ora vi saluto e domani vi presenterò i miei aiutanti!!