Ayúdame a recuperar los sueños de José María
Cuando él duerme, mi pesadilla comienza.
El 29 de mayo de este año, José María, mi hermoso hijo tiene una horrible convulsión: duerme, jala una profunda bocanada de aire y unos terribles estertores sacuden sin piedad su cuerpecito; sus labios se tornan de un color azul, un azul traslucido, apagado, yo grito y grito y grito. Estamos solos, papá está trabajando y su hermana se quedó a dormir con su mejor amiga. Los vecinos entran a casa, uno de ellos me lo arrebata y lo atiende, uno más llama una ambulancia, Papá llega. El hospital, mi llanto, desconcierto, miedo… creí que se moría en mis brazos sin poder hacer absolutamente nada, el terror me limita el aire, duele... duele.
Un neuropediatra indica tratamiento, un electroencefalograma y tomografías. Nada indican. Pasan ocho noches, él duerme… otra convulsión, seguir con el tratamiento. Cuatro noches más, otra, y una más y otra y otra, hasta que se presentan 4 en una noche. Ya no tomaba siesta, volvió; está tan cansado y vulnerable también. Durante las siestas se presentan también las convulsiones, en casa nadie duerme, nadie descansa, nadie está bien.
Papá se va a trabajar con el alma estrecha y mamá ha debido limitar sus actividades para no perderlo de vista.
Llega un primer diagnóstico: epilepsia. José María ha tenido 5 diferentes tipos de episodios convulsivos, decidimos buscar otra opinión, necesitamos ir más allá.
El nuevo neuropediatra, decide no quedarse ahí y luego de escuchar su desarrollo, su día a día, sus programas terapéuticos, sus esfuerzos, sus logros, como avanzamos y luego perdemos lo que logramos y nos comparte sus sospechas: Encefalitis Autoinmune, padecimiento que presentan 3 de cada 100 mil habitantes en España, en México no hay datos.
La Encefalitis Autoinmune es una enfermedad poco común -de las llamadas raras-. Los anticuerpos que tienen la función de protegernos, por alguna razón que se desconoce, deciden atacar al cuerpo, al encéfalo, que es el órgano dentro de la cabeza que controla todas las funciones del ser humano, compuesto por tres partes principales: el cerebro, el cerebelo y el tronco encefálico. Es aterrador saber que está inflamado y que su propio cuerpo lo está atacando. Las manifestaciones son graves y muy diversas:
- Pérdida cognitiva
- Fenómenos epilépticos
- Problemas de movilidad
- Manifestaciones psiquiátricas
Es una enfermedad de "niño sano", no forma parte del Síndrome de Down. Finalmente mi hijo es un niño e infortunadamente llegó.
El neuropediatra nos indica iniciar la intervención y lo primero que hay que hacer es una punción lumbar para extraer líquido cefalorraquídeo para analizarlo y buscar dos anticuerpos, de estar presentes, el diagnóstico se confirma. Un nuevo electroencefalograma arroja que mi amado hijito tiene una convulsión tras otra, de esas que no ves, pero que ahí están, haciendo mal.
La punción y la extracción han sido exitosas, se llevó a cabo en un hospital público, ya que el Seguro de Gastos Médicos Mayores no cubrió este procedimiento.
La buena noticia es que existe un tratamiento que puede ayudar a mi hijo: consiste en inmunoglobulinas combinadas con medicamentos de tercer nivel, aplicados por vía intravenosa con asistencia hospitalaria, al menos 4 aplicaciones. La mala noticia es que cada uno tiene un costo aproximado de 450 mil pesos, que el Seguro de Gastos Médicos Mayores NO CUBRE.
Hoy, José María toma dos anticonvulsivos que no han logrado disminuir las crisis que se presentan hasta 5 veces y hasta por 6 minutos, cada una es un riesgo latente de daño.
Es imperante que mi hijito comience ya el tratamiento, la segunda semana del mes de agosto 2021 necesitamos la primera dosis; cada día que pasa es un riesgo latente de llegar a necesitar soporte vital en una unidad de cuidados intensivos, de perder su calidad de vida, su hermosa vida.
Debo reunir esta cantidad el 17 de septiembre de este año para garantizar que el tratamiento se aplique completo y la salud regrese a mi hermoso hijo.
Sé que son tiempos extraordinariamente complicados para todos, si te fuera posible apoyarnos a recaudar los fondos que necesitamos para que José María reciba este tratamiento y logremos que esta enfermedad deje de acecharlo, te lo vamos a agradecer toda la vida.
Gracias, eternas y profundas gracias.
Cynthia Chamery