Mi Hija padece AtrofiaMuscularEspinal quiere una mejor vida

Mi nombre es Ricardo Zamudio Rivera, mi esposa Guadalupe Suárez Mejía, el motivo para esta donación es por lo siguiente:

Mi hija se llama Thaily Zamudio Suárez, ella nació el día 22 de Julio del año 2014, ella nació bien, a pesar que tuvo 2 amenazas de aborto, pero todo salió bien, ella creció normal pero a la edad de 1.5 años aprox. notamos que al estar parada se caía mucho, visitamos muchos doctores locales y en otros municipios de aquí de Michoacán, que todos nos dijeron que era normal, entre el año 2015 y 2016 nos enteramos de un hospital en la Cd. de México, que es el Shriners, en este hospital nuestra niña tuvo la oportunidad de entrar, la revisaban y había citas cada 6 meses, así estuvimos durante 3 años buscando ayuda. Después tuvimos una mala noticia en el año 2017, en este año a mi niña mayor Tabatha (nació el 18/abril/2012), le detectaron cáncer (actualmente ya está bien), está en etapa de vigilancia, por tal motivo descuidamos a mi niña menor por unos meses, en diciembre del mismo año (2017) conocimos a una persona que nos ayudó y nos recomendó a un medico en en hospital civil viejo en la ciudad de Guadalajara, enero del año 2018 en la primera semana conocimos al doctor y el nos dijo con mucha seguridad que nuestra niña padecía AME (Atrofia Muscular), no sabía que tipo de atrofia, pero el le mando hacer un estudio Genético y después de 20 dias aprox. nos confirmo que nuestra niña padecía AME tipo II, es una enfermedad muy rara y causa de muerte en los niños que la padecen. Ya con el estudio Genético nos tocó llevarla nuevamente a la Cd. de México, ahí llevamos el estudio Genético y comentamos que ya sabíamos que padecía nuestra niña, pero recibimos malas noticias, nos comentaron que ahí nos podían ayudar con alguna operación, aparatos ortopedicos, silla de ruedas, pero en esos momentos no había quien nos ayudará o patrocinara el medicamento ya que es muy caro.

Después el doctor de la Cd. de Guadalajara nos habló de un procedimiento o protocolo que iba haber, pero que llevaría varios meses, así estuvimos en espera y cada 3 o 4 meses lo visitamos para ver las novedades del protocolo, pero llegó la pandemia y todo se canceló y solo le dabamos terapia física a nuestra niña. En el año 2023 nos enteramos del protocolo, bueno que ya estaban aplicando el tratamiento a varios niños, así que nos fuimos nuestra niña entro a estudios para ver si era apta para el protocolo, y paso todos los estudios menos uno, y no, no nos pudieron ayudar con el tratamiento. Por tal motivo hacemos todo lo que está en nuestras manos para que mi niña se cure o se detenga la enfermedad, ya que se le está negando el principal derecho de los niños, que es el derecho a la vida.

Actualmente nuestra niña está más delgada, la enfermedad está acabando con ella, sabemos que en otros países están aplicando el tratamiento por favor pedimos de su ayuda para darle una mejor vida a nuestra hija.

Gracias.

Estos son los medicamentos de los cuales tengo conocimiento pero son inalcanzables para nuestra familia:

ZOLGENSMA:

El medicamento de dosis única, diseñado para corregir una mutación genética que causa la enfermedad rara, ha sido valorado en US$ 2.125 millones por la compañía farmacéutica Novartis, lo que lo convierte en el medicamento más caro del mundo hasta la fecha.

SPINRAZA:

El fármaco, denominado Spinraza®, tendrá un coste económico que lo situará entre los más caros de todos los medicamentos comercializados. El laboratorio comercializador, Biogen, que adquirió los derechos de Ionis Pharmaceuticals, declaró que el precio tarifado será de $125,000 (ciento veinticinco mil dólares). Esto significa que el primer año de tratamiento (5 o 6 dosis) costará entre $625,000 y $750,000; y los años siguientes $375,000 para cubrir tres dosis anuales. Los pacientes con «atrofia muscular espinal» precisarán tratamiento con Spinraza® durante el resto de su vida.

Proximamente RISDIPLAM:

https://www.medchemexpress.com/Risdiplam.html

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es la primera causa genética de muerte en niños. Se trata de una enfermedad que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal, lo que se traduce en que progresivamente disminuye la fuerza física necesaria para moverse, caminar, respirar y comer de los menores que la sufren.

Es por Nuestra Hija menor por el cual estamos solicitando de su apoyo económico para lograr comprar el tratamiento y no se le niegue el principal derecho de los niños que es el derecho a la vida.