Ayúdame a cubrir los costes médicos de mi enfermedad rara

Hola, mi nombre es Andrea. Comencé a perder mi salud entorno a 2017 sin saber por qué, pasaban los meses y ningún especialista pudo darme una razón. Perdí mi sueño de vida, mi carrera profesional, mi vida social... Los síntomas y el dolor aumentaban:

-Dolor abdominal crónico

-Digestiones dolorosas

-Dismenorrea

-Crisis mensuales de dolor intenso

-Sintomatología empeorada con el movimiento

-Diarreas

Retorcida en el suelo yo seguía perdiendo: mis paseos por el campo, peso, fuerza, comer sin sufrir...

Actualmente tengo 24 años, vivo con mis padres, soy una persona dependiente incluso para realizar mis cuidados básicos.

Gracias a las redes sociales y al sin fin de enfermedades del que fui informada, nos acercamos a un nombre: Síndromes Compresivos Vasculares.

Por suerte, en un hospital a varias horas en coche de mi ciudad natal, recibí mi primer diagnóstico: Síndrome Compresivo Vascular de Ligamento Arcuato Medio (MALS), con sospecha de coexistencia de otros posibles síndromes compresivos no hallados aún en pruebas de imagen.

Al fin un camino, pero solo el comienzo. Podría explicaros qué conlleva y como se desarrolla mi enfermedad pero prefiero puntualizar otro aspecto. Enfermedad rara supone una prevalencia muy baja, en este caso inferior al 1%.

Mi familia y yo nos vemos obligados a costear un seguro médico privado que me proporcione algunas prestaciones sanitarias, hasta el límite en el que necesito a especialistas privados, pruebas médicas que no cubre ningún seguro médico y viajar fuera de mi provincia o país para seguir encontrando respuestas y asegurar mi futuro.

Me veo en la situación de pedirte ayuda, colaborando, compartiendo la campaña, cualquier ayuda es necesaria. Mi calidad de vida empeora y necesito acceder a tratamientos y consultas médicas que favorezcan el progreso de mi enfermedad y completar mis diagnósticos.

Si me lo permites, la salud no debería ser un lujo. Se corren riesgos por la poca información existente sobre los síndromes compresivos vasculares aún en algunas regiones. Con tu ayuda y con la ayuda de todos conseguiríamos alcanzar médicos y tratamientos para mi enfermedad que mejoren todo lo posible mi calidad de vida, que me permitan vivir de la mejor forma posible pese a convivir con dolor crónico, que me permitiera recuperar mi vida pese a vivir con una enfermedad muy poco reconocida.

Gracias a vuestra ayuda, me construís unas alas que me permiten soñar con un futuro mejor.

Hello, my name is Andrea. I started losing my health around 2017 without knowing why. Months went by, and no specialist could give me a reason. I lost my life’s dream, my professional career, my social life… The symptoms and pain worsened:

Chronic abdominal pain

Painful digestion

Dysmenorrhea

Monthly episodes of intense pain

Symptoms aggravated by movement

Diarrhea

Twisted on the floor, I kept losing: my walks in the countryside, weight, strength, eating without suffering...

I am currently 24 years old, live with my parents, and I am a dependent person even for basic self-care. Thanks to social media and the countless diseases I became informed about, we came across a name: Vascular Compression Syndromes.

Luckily, in a hospital several hours away from my hometown, I received my first diagnosis: Median Arcuate Ligament Syndrome (MALS), with suspicion of other potential compressive syndromes that have not yet been found in imaging tests.

Finally, a path, but only the beginning. I could explain what this disease entails and how it progresses, but I prefer to highlight another aspect. A rare disease has a very low prevalence, in this case, under 1%. My family and I are forced to pay for private health insurance to provide me with some medical services, up to the point where I need private specialists, medical tests that are not covered by any insurance, and travel outside my province or even my country to keep seeking answers and secure my future.

I find myself in a situation where I must ask for your help. Collaborating, sharing the campaign—any help is needed. My quality of life is deteriorating, and I need access to treatments and medical consultations that will help manage the progression of my illness and complete my diagnoses.

If you allow me, health should not be a luxury. Risks are taken due to the lack of information about vascular compression syndromes, even in some regions. With your help and the help of everyone, we could reach doctors and treatments for my illness that will improve my quality of life as much as possible, allowing me to live the best way possible despite living with chronic pain, helping me to regain my life despite living with such a little-known disease.

Thanks to your help, you are giving me wings that allow me to dream of a better future.

Actualizaré información en mi perfil de redes Andeilish.