AYÚDAME A ESCRIBIR MI HISTORIA
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Hola! Soy Alejandra Jiménez del hoyo, una pequeñita niña nacida hace 16 meses.
En el momento de mi nacimiento fui diagnosticada de Microcefalia, hasta que a los 3 días después de una resonancia los médicos dieron la mala noticia a mis papas.
El médico le dijo a mis papás el nuevo diagnóstico, Lisencefalia(Cerebro mayormente liso), después de esta dura noticia empezó la angustia y el Miedo de mis papás ya que los médicos dijeron que pudiese ser más o menos un “vegetal” cuando tenía 2 meses de edad por fin después de muchas pruebas a mis papás le dan el resultado de la genética donde se descubre que mi enfermedad es el resultado de una mutación de un gen llamado FOXG1.
Lo que da más seguridad a los Médicos de que tengo pocas probabilidades de andar, hablar y además de posibles problemas de visión un largo etcétera.
En ese momento mi papás se pone a buscar soluciones negándose a que eso sea real o al menos lo menos real posible. Consiguen las terapias que necesito, que son muchísimas para un bebé, para sorpresa de mis papas, esta no solo era una rara enfermedad, poco después, Comenzaron a llegar las epilepsias, lo que significaba otro montón de medicamentos y a cuál más caro, además de esto teníamos que sumar el daño que cada una de las crisis puede causar al cerebro, el medicamento contra las crisis también puede dañar más la visión que ya tenía dañada anteriormente. Esta crisis son las que hacen que tenga que estar ingresada gran parte del tiempo para que los médicos puedan mantenerse controlada.
El pasado día 17 de julio de 2020 fui sometida a una operación llamada Gastrotomia “Botón Gástrico” ya que, dada mi enfermedad tengo dificultad para deglutir Tragar la comida” y con esta intervención asegurar que pueda comer y beber sin riesgo para mi vida.
¿Os acordáis de toda la cantidad de medicamentos que necesito? pues ahora para poder dormir necesito 3 más, medicamentos que no consiguen que pueda dormir bien porque me sigo despertando, y es por eso que mis papas siguen preocupados ya que no puedo descansar bien.
Al mes de nacer empecé a acudir a la Asociación acpacys para realizar mis sesiones de fisio una de logopeda y otra de psicoestimulación, sesiones semanales claro! (4 en total).
y aparte de esas Terapia mis papás pagan otra clase extra de fisio y logopeda las cuales están dan fruto poco a poco, a pesar de no hablar, ni andar ahora se me nota menos rígida y más integrada en el medio y es que esta terapia es muy importante para mejorar mi calidad de vida.
Nos centramos ahora en una terapia que me puede dar mejor calidad de vida, las realizan en la clínica KINETIC THERAPY que son en Alicante y cuesta 1200 € 2 semanas cada dos meses.
Para sufragar los costes de mis terapias, medicamentos y cuidados médicos mis papás han creado un campaña para recaudar fondos, una campaña que recaudara fondos para así poder brindarme la oportunidad de recibir los cuidados necesarios y también para dar a conocer una de las enfermedades raras que nos rodean y que no sabes qué existen hasta que no te toca vivirla.
Ahora me ha tocado padecer esta maldita enfermedad, pero le puede pasar a cualquier otra persona, nadie está exento de este maldito azar
¿Me ayudas a contar mi historia?
En el momento de mi nacimiento fui diagnosticada de Microcefalia, hasta que a los 3 días después de una resonancia los médicos dieron la mala noticia a mis papas.
El médico le dijo a mis papás el nuevo diagnóstico, Lisencefalia(Cerebro mayormente liso), después de esta dura noticia empezó la angustia y el Miedo de mis papás ya que los médicos dijeron que pudiese ser más o menos un “vegetal” cuando tenía 2 meses de edad por fin después de muchas pruebas a mis papás le dan el resultado de la genética donde se descubre que mi enfermedad es el resultado de una mutación de un gen llamado FOXG1.
Lo que da más seguridad a los Médicos de que tengo pocas probabilidades de andar, hablar y además de posibles problemas de visión un largo etcétera.
En ese momento mi papás se pone a buscar soluciones negándose a que eso sea real o al menos lo menos real posible. Consiguen las terapias que necesito, que son muchísimas para un bebé, para sorpresa de mis papas, esta no solo era una rara enfermedad, poco después, Comenzaron a llegar las epilepsias, lo que significaba otro montón de medicamentos y a cuál más caro, además de esto teníamos que sumar el daño que cada una de las crisis puede causar al cerebro, el medicamento contra las crisis también puede dañar más la visión que ya tenía dañada anteriormente. Esta crisis son las que hacen que tenga que estar ingresada gran parte del tiempo para que los médicos puedan mantenerse controlada.
El pasado día 17 de julio de 2020 fui sometida a una operación llamada Gastrotomia “Botón Gástrico” ya que, dada mi enfermedad tengo dificultad para deglutir Tragar la comida” y con esta intervención asegurar que pueda comer y beber sin riesgo para mi vida.
¿Os acordáis de toda la cantidad de medicamentos que necesito? pues ahora para poder dormir necesito 3 más, medicamentos que no consiguen que pueda dormir bien porque me sigo despertando, y es por eso que mis papas siguen preocupados ya que no puedo descansar bien.
Al mes de nacer empecé a acudir a la Asociación acpacys para realizar mis sesiones de fisio una de logopeda y otra de psicoestimulación, sesiones semanales claro! (4 en total).
y aparte de esas Terapia mis papás pagan otra clase extra de fisio y logopeda las cuales están dan fruto poco a poco, a pesar de no hablar, ni andar ahora se me nota menos rígida y más integrada en el medio y es que esta terapia es muy importante para mejorar mi calidad de vida.
Nos centramos ahora en una terapia que me puede dar mejor calidad de vida, las realizan en la clínica KINETIC THERAPY que son en Alicante y cuesta 1200 € 2 semanas cada dos meses.
Para sufragar los costes de mis terapias, medicamentos y cuidados médicos mis papás han creado un campaña para recaudar fondos, una campaña que recaudara fondos para así poder brindarme la oportunidad de recibir los cuidados necesarios y también para dar a conocer una de las enfermedades raras que nos rodean y que no sabes qué existen hasta que no te toca vivirla.
Ahora me ha tocado padecer esta maldita enfermedad, pero le puede pasar a cualquier otra persona, nadie está exento de este maldito azar
¿Me ayudas a contar mi historia?
Organizer
Elii Del Hoyo Mayoral
Organizer
La Carlota, AN