Un sueño con VERA

Hola soy Nerea tengo una niña de 9 años

Padece una mutación genética el síndrome de Backer Gordon es enfermedad es neurodegenerativa

No puede andar, hablar, masticar, come con una sonda alimenticia, necesita bombas oxigeno muchas veces

Está muy malita

Los días los pasa en la cama ya no puede estar no en el carro por que le salen úlceras

Necesita cuidados 24/7 yo soy su cuidadora por lo que no puedo trabajar

Solo queremos darle todo lo que necesita pero las ayudas técnicas son muy costosas

Agradecemos cualquier ayuda

Vera os necesita

Gracias