Be a Hope for Ada

Dear Everyone,

I would like to dedicate this fundraiser to my Niece’s Daughter Ada Celik. Ada was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1 when she was 4 weeks old. This is the most severe SMA. She is now 7.5 months old and needs to receive a genetic therapy treatment which is called Zolgensma in order to be able to breathe,to sit, to walk and to run.  ZOLGENSMA is the only approved prescription gene therapy used to treat children less than 2 years old with Spinal Muscular Atrophy (SMA) in the USA. ZOLGENSMA is given as a one-time infusion into the vein. This gene therapy costs $2.1 million (£1.7 million), plus with additional expenses included the price is as high as $2.4 million (£1.9 million). Therefore Ada has to go to the USA in order to get her treatment as soon as possible. Please read through Ada’s story below. Thank you very much for all your support and donations. We kindly appreciate all your help. 

Organizer Saniye Keelson


Please be a Hope for Ada...

Children are the most precious and important things for all parents in this world. We all want to create a family that is full of joy and love where we can be affectionate towards our children. When I found out that I was pregnant with my Daughter, we were so thrilled and happy. After waiting for 9 months, she was born on the 15th August 2019. We were so happy and excited to see her in good health. While we were thinking everything was fine, things changed after 4 weeks. Unfortunately she was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1 which is the most severe type of gene defects.

We live in Turkey and Spinraza is the only approved medicine here which is given to SMA patients. Ada has been given this medicine 4 times on monthly basis so far and since then she has been showing some improvement in her movements. Although this treatment is slowing down the progression of this rare disease, it is not the permanent cure of stopping it. However, there is a new HOPE for our Daughter and it’s called Zolgensma. ZOLGENSMA is the only approved prescription gene therapy used to treat children less than 2 years old with Spinal Muscular Atrophy (SMA) in the USA. ZOLGENSMA is given as a one-time infusion into the vein. This gene therapy costs $2.1 million (£1.7 million), plus with additional expenses included the price is as high as $2.4 million (£1.9 million). Therefore Ada must go to the USA in order to get her treatment as soon as possible.

We need your support and donation so as to see our precious Daughter Ada be able to breath, to sit, to walk and to run like all healthy children. If you could help Ada to survive this battle, we would be so happy and appreciate your kindness. Thank you so much each and every one of you for your donation...

Esra & Kemal Celik


https://instagram.com/adayaumutol?igshid=x32bfuk4ytwo
https://twitter.com/adayaumutol


...............................................................................................................................................


Herkese Merhaba, 

Bu bagis kampanyasini Yegenimin kizi Ada’ya ithaf ediyorum. Ada’ya henuz 4 haftalik iken SMA Tip 1 teshisi konuldu. SMA tip 1 hastaligin en tehlikeli evresi. Ada su anda 7.5 aylik ve ileri de nefes alabilmesi, oturabilmesi, yureyebilmesi ve kosabilmesi icin Zolgensma adi verilen gen terapi tedavisini almaya ihtiyaci var. Zolgensma Amerika’da sadece 2 yasindan kucuk SMA hastalari icin onay verilmis genetik terapi ilacidir. Zolgensma damardan bir seferlik asilama yontemi ile verilir. Bu genetik terapinin ucreti 2.1 milyon dolardir. (£1.7 milyon ). Arti diger harcamalar da eklendiginde fiyat 2.4 milyon dolara (£1.9 milyon) kadar yukselmektedir. Bundan dolayi Ada’nin en kisa sure icinde bu tedaviyi alabilmesi icin Amerika’ya gitmesi gerekmektedir. Lutfen Ada’nin asagida yer alan hikayesini okuyunuz. Desteginiz ve bagislariniz icin cok tesekkurler. Yardimlariniz icin minnattariz.  

Organizator: Saniye Keelson

 
Lutfen Ada icin bir Umut Ol!

 Bir anne baba için bu hayattaki en değerli varlıkları çocuklarıdır. Bizde 9 ay boyunca büyük bir heyecanla beklediğimiz kızımızı 15 Ağustos 2019 tarihinde kucağımıza aldık. Herşeyin yolunda gittiğini düşünürken 1 ay sonra maalesef genetik bir hastalık olan SMA tip 1 hastası olduğunu öğrendik. 4 farklı tipi olan bu hastalığın en ağır olanı tip 1.

Ada şu anda ülkemizde de uygulanan bir tedavi olan Spinraza ilacını 4 doz aldı ve aldığından bu yana hareketlerinde ilerleme gösterdi. Bu tedavi mevcut durumu korumayı ve ilerlemesine engel olmayı sağlasa da tam anlamıyla hastalığı iyileştirmiyor. Bu nedenle SMA hastalarına yeni bir umut olan ve şu an Amerika'da uygulanan bir tedavi olan tek dozluk gen terapi ilacı Zolgensma için başvurmaya karar verdik. Bu ilaç 2 yaş altındaki çocuklara tek seferde damar yoluyla veriliyor. Bu gen terapisi ilacının fiyatı 2.1 milyon dolar (£1.7 milyon) ve hastane masrafları ile birlikte 2.4 milyon dolara (£1.9 milyon) yükseliyor.

 Birtanecik kızımız Ada'mızın rahat bir şekilde nefes aldığını, oturduğunu, yürüdüğünü, koştuğunu ve diğer sağlıklı tüm çocuklar gibi yaşamına devam edebildiğini görmek için yardımınıza, desteğinize ihtiyacımız var. Ada'ya yardım eli uzatarak yaşam mücadelesine destek olursanız çok mutlu ve minnettar olacağız. Güzel kalplerinize şimdiden çok teşekkür ederiz.


Esra&Kemal Çelik

https://instagram.com/adayaumutol?igshid=x32bfuk4ytwo
https://twitter.com/adayaumutol


...............................................................................................................................................

Hola a Todos,

Esta es una recaudación de fondos, con el fin de ayudar a la hija de mi sobrina, Ada Celik. Ada fue diagnosticada con  Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 cuando tenía 4 semanas de edad.

Esta es la AME más severa. Ahora tiene 7,5 meses y necesita recibir un tratamiento de terapia génica que se llama Zolgensma para poder respirar, sentarse, caminar y correr. ZOLGENSMA es la única terapia genética recetada y aprobada que se usa para tratar a niños menores de 2 años con Atrofia Muscular Espinal (AME) en los EE. UU. ZOLGENSMA se administra como una infusión única en la vena. Esta terapia génica cuesta $ 2.1 millones (£1.7 millones), más gastos adicionales, sumaria $ 2.4 millones (£1.9 millones). Por lo tanto, Ada tiene que ir a los EE. UU. Para recibir su tratamiento lo antes posible. Por favor lea la historia de Ada a continuación. Muchas gracias por todo su apoyo y donaciones. Agradecemos toda su ayuda.

Organizador:  Saniye Keelson


Por favor sea una esperanza para Ada!

Los niños son las cosas más valiosas e importantes para todos los padres en este mundo. Todos queremos crear una familia llena de alegría y amor donde podamos brindarles ese cariño a nuestros hijos. Cuando descubrí que estaba embarazada de mi hija, estábamos muy emocionados y felices. Después de esperar 9 meses, nació el 15 de agosto de 2019. Estábamos muy felices y emocionados de verla con buena salud. Mientras pensábamos que todo estaba bien, las cosas cambiaron después de 4 semanas. Lamentablemente, le diagnosticaron con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, que es el tipo más grave de defectos genéticos.

 Vivimos en Turquía y Spinraza es el único medicamento aprobado aquí que se administra a pacientes con AME. Ada ha recibido este medicamento 4 veces al mes hasta el momento y desde entonces ha mostrado cierta mejoría en sus movimientos. Aunque este tratamiento está ralentizando la progresión de esta rara enfermedad, no es la cura permanente para detenerla. Sin embargo, hay una nueva ESPERANZA para nuestra Hija y se llama Zolgensma. ZOLGENSMA es la única terapia génica recetada aprobada que se usa para tratar a niños menores de 2 años con atrofia muscular espinal (AME) en los EE. UU. ZOLGENSMA se administra como una infusión única en la vena. Esta terapia génica cuesta $ 2.1 millones (£1.7 millones), más con gastos adicionales incluidos, el precio es tan alto como $ 2.4 millones (£1.9 millones). Por lo tanto, Ada debe ir a los EE. UU. Para recibir su tratamiento lo antes posible.

Necesitamos su apoyo y donación para que nuestra preciosa hija Ada pueda respirar, sentarse, caminar y correr como todos los niños sanos. Si pudieras ayudar a Ada a sobrevivir esta batalla, estaríamos muy felices y apreciaríamos tu amabilidad. Muchas gracias a todos y cada uno de ustedes por su donación...


 Esra y Kemal Celik

https://instagram.com/adayaumutol?igshid=x32bfuk4ytwo
https://twitter.com/adayaumutol

.............................................................................................................................................

Chers Tous,

Je voudrais dédier cette collecte de fonds à la fille de ma nièce, Ada Celik. Ada a reçu un diagnostic d'atrophie musculaire spinale (SMA) de type 1 à l'âge de 4 semaines. Il s'agit du SMA le plus sévère. Elle a maintenant 7mois et demi et doit recevoir un traitement de thérapie génétique qui s'appelle Zolgensma pour pouvoir respirer, s'asseoir, marcher et courir. ZOLGENSMA est la seule thérapie génique sur ordonnance approuvée utilisée pour traiter les enfants de moins de 2 ans atteints d'atrophie musculaire spinale (SMA) aux Etats-Unis. ZOLGENSMA est administré en perfusion unique dans la veine. Cette thérapie génique coûte 2,1 millions de dollars (£1.7 millions), et avec des dépenses supplémentaires incluses, le prix atteint 2,4 millions de dollars (£1.9 millions). Par conséquent, Ada doit se rendre aux États-Unis afin d'obtenir son traitement le plus tôt possible. Veuillez lire l'histoire d'Ada ci-dessous. Merci beaucoup pour tout votre soutien et vos dons. Nous apprécions votre aide.

Organisateur :  Saniye Keelson

 
Soyez un espoir pour Ada !

Les enfants sont les choses les plus précieuses et les plus importantes pour tous les parents de ce monde. Nous voulons tous créer une famille pleine de joie et d'amour où nous pouvons être affectueux envers nos enfants. Quand j'ai découvert que j'étais enceinte de ma fille, nous étions tellement ravis et heureux. Après avoir attendu 9 mois, elle est née le 15 août 2019, nous étions tellement heureux et excités de la voir en bonne santé. Alors que nous pensions que tout allait bien, mais les choses ont changé après 4 semaines. Malheureusement, on lui a diagnostiqué une atrophie musculaire vertébrale (SMA) de type 1, qui est le type le plus grave de défauts génétiques.

Nous vivons en Turquie et Spinraza est le seul médicament approuvé ici qui est donné aux patients SMA. Jusqu'à présent, Ada a reçu ce médicament 4 fois par mois et depuis, elle a montré une certaine amélioration de ses mouvements. Bien que ce traitement ralentisse la progression de cette maladie rare, mais malheureusement ce n'est pas le remède permanent pour l'arrêter. Cependant, il y a un nouvel ESPOIR pour notre fille qui s'appelle Zolgensma. ZOLGENSMA est la seule thérapie génique sur ordonnance approuvée utilisée pour traiter les enfants de moins de 2 ans atteints d'atrophie musculaire spinale (SMA) aux États-Unis. ZOLGENSMA est administré en perfusion unique dans la veine. Cette thérapie génique coûte 2,1 millions de dollars (£1.7 millions), et avec des dépenses supplémentaires incluses, le prix peut atteindre 2,4 millions de dollars (£1.9 millions). Par conséquent, Ada doit se rendre aux États-Unis pour obtenir son traitement le plus tôt possible.

Nous avons besoin de votre soutien et de votre don pour que notre précieuse fille Ada puisse respirer, s'asseoir, marcher et courir comme tous les enfants en bonne santé. Si vous pouviez aider Ada à survivre à cette bataille, nous serions très heureux et apprécierions votre gentillesse. Merci beaucoup à vous tous pour votre don ...

Esra & Kemal Celik

https://instagram.com/adayaumutol?igshid=x32bfuk4ytwo
https://twitter.com/adayaumutol
................................................................................................................................................

Liebe Spendenwillige,

Ich widme diese Spendenkampagne der Tochter Ada von meiner Nichte. Ada war erst vier Wochen alt, als bei ihr SMA Typ 1 diagnostiziert wurde. SMA Typ 1 ist die gefährlichste Phase der Krankheit. Ada ist jetzt 7,5 Monate alt. Damit sie später atmen, sitzen, gehen und laufen kann, ist sie auf das Gentherapiemittel Zolgensma angewiesen. Zolgensma ist ein zugelassenes Gentherapeutikum für Kleinkinder unter 2 Jahren in den USA. Zolgensma wird durch eine einmalige Impfmethode über die Vene verabreicht. Die Kosten dieser Therapie belaufen sich auf 2,1 Millionen US-Dollar (£1.7 millionen) , mit sonstigen Ausgaben sogar auf 2,4 Millionen US-Dollar (£1.9 millionen). Ada muss so schnell wie möglich in die USA, um therapiert zu werden. Bitte lesen Sie die Geschichte von Ada. Für Ihre Unterstützung und Spenden bedanken wir uns ganz herzlich. Wir sind unendlich dankbar für jede Unterstützung.

Organisiert von Saniye Keelson

 
Bitte sei eine Hoffnung für Ada!

Für die Eltern ist ihr Kind das Wertvollste auf dieser Welt. Wir haben unsere Tochter nach 9 Monaten großer Aufregung am 15. August 2019 empfangen und dachten, dass alles in Ordnung wäre. Nach nur einem Monat mussten wir leider über die genetische Krankheit SMA Typ1 unserer Tochter erfahren. Es gibt vier verschiedene Typen dieser Krankheit. Die schwerste Form ist der Typ 1.

Ada wurde bis jetzt mit vier Dosen des in unserem Land zugelassenen und angewandten Spinraza behandelt. Seitdem sind bei ihr Bewegungsfortschritte erkennbar. Diese Therapie verzögert zwar den Krankheitsverlauf, behandelt sie jedoch nicht. Zolgensma ist ein einzeldosiertes Gentherapeutikum, wird in den USA angewendet und schürt bei SMA Patienten Hoffnung. Wir haben uns entschlossen, uns für diese Therapie zu bewerben. Dies wird Kleinkindern unter zwei Jahren als Einzeldosis venös verabreicht. Der Preis dieser Therapie liegt bei 2,1 Millionen US-Dollar (£1.7 millionen), zusammen mit den Krankenhauskosten bei 2,4 Millionen US-Dollar (£1.9 millionen).

Wir sind dringend auf Eure Unterstützung angewiesen, um unsere einzige Tochter, unsere Ada, genauso wie ihre gesunden Altersgenossen atmen, gehen, laufen und reden zu sehen. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie Ada auf ihrem Weg unterstützen und ihr eine helfende Hand reichen. Wir bedanken uns jetzt schon bei allen herzenslieben Menschen, die uns dies ermöglichen möchten.

Esra & Kemal Celik

https://instagram.com/adayaumutol?igshid=x32bfuk4ytwo
https://twitter.com/adayaumutol

................................................................................................................................................

Добрый день всем,

Я бы хотела посвятить этот сбор средств моей племяннице Аде Селик. Ада была диагностирована со Спинно-Мышечной атрофией (ПМА) тип 1, когда ей было всего 4 недели от роду. Это самая тяжелая форма СМА. Сейчас ей 7,5месяцев и для того, чтобы просто дышать, сидеть, ходить и бегать, ей необходима генетическая терапия, называемая Золгенсма.  Золгенсма – это единственная утвержденная генная терапия, используемая в США для лечения детей до 2ух лет страдающих СМА. Золгенсма вводится единоразово внутривенно. Сама генная терапия стоит 2,1миллиона долларов, а с добавочными расходами цена может дойти до 2,4миллиона долларов. Поэтому Ада должна ехать в США получить эту терапию так скоро,как только это возможно. Пожалуйста прочитайте ниже историю Ады, написанную её родителями.  Наша семья заранее очень благодарна всем за поддержку и пожертвование. Мы очень благодарны всем за вашу помощь!

Организатор пожертвования: Соня Килсоню

 
Пожалуйста будьте Надеждой для Ады…

Дети – это самое драгоценное и важное в мире для любого родителя. Мы все хотим создать семью, которая будет полна радости и любви, где мы бы могли быть любящими людьми по отношению к нашим детям. Когда я обнаружила, что забеременела моей дочерью, мы были абсолютно на небесах от счастья. После 9ти месяцев ожидания, она наконец-то родилась 15го августа 2019г. Мы были так счастливы и взволнованны её появлению в добром здравии!  И пока мы думали, что она здорова, всё начало меняться после первых 4 недель её жизни. К сожалению, она была диагностирована Спинальной Мышечной Атрофией тип 1, самый осложненный тип генных дефектов.

 Мы живем в Турции и Спинраза единственное опробированное лекарство, которое дается пациентам, страдающим СМА.  Ада получала этот медикамент 4 раза ежемесячно и на данный момент её подвижность несколько улудшилась. И хотя это лечение замедляет быстрый прогресс этого редкого заболевания, но всё же не является  долговременным и прочным способом остановки заболевания. Однако, есть новая НАЖДЕЖДА для нашей дочери, называемая Золгенсма, являющаяся  единственной запотентованной генной терапией, используемой в США для лечения детей до 2ух лет, страдающих СМА. Золгенсма вливается единожды внутривенно. Стоимость данной терапии 2,1 миллиона долларов, а с добавочными расходами, может доходить до 2,4 миллиона долларов. Посему Ада должна ехать в США для получения этого лечения как можно скорее.

Нам нужна ваша поддержка и пожертвования дабы видеть нашу дорогую дочку Аду имеющую возможность дышать, сидеть,ходить, бегать, как все остальные здоровые дети. Если вы можете помочь Аде выжить и выдержать эту битву, мы были бы очень счастливы и бесконечно благодарны вашей доброте. Спасибо всем и каждому из вас за ваше пожертвование и милосердие….

Есра и Кемал Селик


https://instagram.com/adayaumutol?igshid=x32bfuk4ytwo
https://twitter.com/adayaumutol