Beate Ruff, seit 20 Jahren an ME CFS erkrankt braucht Hilfe

Liebe Freunde, Unterstützer und Wohltäter,

Mein Name ist Beate Ruff, ich bin 54 Jahre alt und leide seit 20 Jahren an der schwerwiegenden Multiorganerkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatique Syndrom). Diese Erkrankung hat mein Leben tiefgreifend verändert, seit sie durch eine schwere Grippe ausgelöst wurde.

ME/CFS ist eine schwere neurologische und vaskuläre Krankheit, die weitgehend unbekannt ist, obwohl sie inzwischen mehr als 500.000 Menschen betrifft. Sie ist von der WHO anerkannt und kann auch im Zusammenhang mit Corona auftreten.

Trotz meiner langjährigen Tätigkeit als Heilpraktikerin und Klavierlehrerin musste ich vor fünf Jahren meinen Beruf aufgeben. Seitdem werde ich von meinem Sohn und einem täglichen Pflegedienst betreut, zusätzlich benötige ich sechs Stunden Assistenz pro Tag.

Meine Erkrankung zwingt mich seit fünf Jahren in die Pflegebedürftigkeit und ans Bett. Einfache Aktivitäten sind für mich unmöglich, und jede Anstrengung führt zu einer dramatischen Verschlechterung meiner Symptome (PEM: Post-exertionelle Malaise). Diese Zustände lassen mich geräusch- und lichtempfindlich und vollständig bewegungsunfähig zurück.

Besonders schwerwiegend sind die Folgen für mein autonomes Nervensystem: Meine Blase und mein Darm sind gelähmt. Der regelmäßige Wechsel meines Blasenkatheters führt zu intensiven, schmerzhaften Krämpfen. Auch das tägliche Abführen ist mit großen Schmerzen verbunden. Zusätzlich leide ich unter ständigen Schmerzen im ganzen Körper, Schluckstörungen und gelegentlichen Atemstillständen, die lebensbedrohlich sind.

In der medizinischen Forschung gibt es nun erste Erkenntnisse, die eine Behandlung von ME/CFS ermöglichen könnten. Seit April 2024 werde ich von Dr. Kacik in Münster behandelt, einem führenden Spezialisten auf diesem Gebiet, der eng mit der Charité Berlin und Experten in Österreich zusammenarbeitet. Dank einer detaillierten Laboranalyse und maßgeschneiderter Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel gibt es nun endlich Hoffnung für mich.

Diese Behandlung kostet etwa 870 Euro pro Monat, also 10.440 Euro für ein Jahr. Nach vielen Jahren und hohen Ausgaben für meine Gesundheit sind meine finanziellen Mittel erschöpft. Deshalb wende ich mich an Euch und bitte um Eure Unterstützung.

Mit eurer Hilfe könnte sich meine Lebensqualität erheblich verbessern, und ich könnte wieder am Leben teilhaben. Jeder Beitrag bringt mich diesem Ziel näher.

Beate Ruff