Behindertengerechtes Fahrzeug für Yannik

Ich bin Yannik, 4 Jahre alt, habe einen GdB von 100 und bin körperlich und geistig stark eingeschränkt.

Als ich 2 Jahre alt war, wurde bei mir das Angelman-Syndrom mit einer sehr ausgeprägten Epilepsie diagnostiziert.

Ab Mitte 2022 bekam ich dann im Abstand von 4 Wochen 6x hintereinander immer wieder Fieberkrämpfe, die sich dann als epileptische Anfälle herausstellten. Die Ärztin hat schnell bemerkt, dass etwas mit mir nicht stimmt und einen Gentest veranlasst. Dabei hat sie herausgefunden, dass ich das Angelman-Syndrom habe und stark entwicklungsverzögert bin. Medikamentös wurde ich gut auf die Epilepsie eingestellt.

Ich war auf einem guten Weg und lernte gerade mit dem Rollator das Laufen. Der Spielplatz ist ca. 300 m von unserem Zuhause entfernt. Mama und Papa wollten jedoch nicht auf direktem Wege dorthin, sondern erst einen Nachbarn besuchen. Ich konnte zu der Zeit noch meine Meinung vertreten, wenn auch nur nonverbal und setzte mich durch und so lief ich an den Händen von Papa bis zum Spielplatz. Der 1. große Erfolg. Das Laufen, welches ich niemals lernen sollte, war zum Greifen nah.

Dann aber kam am 28.09.2023 der Hammer.

Wieder ein epileptischer Anfall, nur dieses Mal bin ich nicht nach einer Ausruhzeit aufgewacht, sondern war weiterhin in einem nonkonvulsiven Status. Als die Ärzte das am nächsten Tag bei einem EEG bemerkten, hatten Sie mich sofort sediert, um mich dort schnellstens rauszuholen. Leider wurde durch die Länge des epileptischen Anfalls ein Großteil meines Gehirns geschädigt und ich kann dadurch praktisch nichts mehr. Ich habe am gesamten Körper Spastiken und verkrampfe mit den Armen und Beinen ständig. Ich habe eine Magensonde zur Ernährung bekommen und eine Baclofenpumpe, um meine Spastiken zu regulieren.

Nach einem halben Jahr Krankenhaus und Reha kam ich wieder nach Hause. Aber nichts war mehr wie vorher.

Teilweise bekomme ich Sauerstoff zugeführt und muss abgesaugt werden, ich kann mich nicht mehr selbstständig bewegen, werde künstlich ernährt, muss gewickelt werden, kann mich nicht verständigen und benötige bei allen Dingen des Alltags umfangreiche Hilfe.

Aufgrund meiner Baclofenpumpe und meiner luxierten Hüftgelenke kann ich nicht aufrecht sitzen und muss halbliegend im Rollstuhl sitzen.

Weil ich eine 24-Stunden-Versorgung benötige, haben meine Eltern für mich einen Pflegedienst besorgt. Nur so konnte ich nach Hause kommen und überhaupt wieder in den Kindergarten gehen.

Trotz allem lasse ich mich nicht unterkriegen und verschenke an meine Engsten gerne ein Lächeln, welches der größte Lohn für sie überhaupt ist.

Ich liebe alle Ausflüge mit meiner Familie und genieße jeden Spaziergang, mag Ausflüge in den Tierpark, gehe gern ins Schwimmbad, bin gern an der Talsperre, oder schaue meinem großen Bruder beim Spielen zu. Ich mag es, wenn er mir Geschichten vorliest, seine Pokémon-Karten zeigt oder von der Schule erzählt.

Leider ist unsere Familie bei Ausflügen immer getrennt.

Unser Auto ist zu klein, um mich im Rollstuhl zu transportieren.

Zurzeit sind für mich alle Ausflüge nur in Nähe unseres Hauses möglich, weil mein Rollstuhl nicht ins Auto passt und ich nicht in einem Kindersitz im Auto sitzen kann.

Immer wenn meine Eltern mit meinem größeren Bruder etwas unternehmen wollen, muss ich allein mit dem Pflegedienst zu Hause bleiben. Dies ist für uns alle sehr belastend. Da wir in einem kleinen Dorf wohnen, gibt es nur Spielplätze oder den Fußballplatz in der Nähe, die ich Fußläufig erreichen kann.

Meine Eltern und mein großer Bruder sind immer für mich da und unterstützen mich, wo sie nur können. Unser Alltag ist nicht einfach. Jede Fahrt mit mir muss ausgiebig geplant werden. So muss der Pflegedienst schon 6 Wochen vorher Bescheid wissen, um Pflegekräfte bereit zu stellen. Es müssen viele Hilfsmittel mitgenommen werden. Puls-Oxymeter, Sauerstoff-Konzentrator, Absauggerät und auch mein Aktivrollstuhl mit angepasster Sitzschale, der sich sogar kanteln lässt.

Ein behindertengerechter Transporter mit Lift würde mir endlich wieder die Möglichkeit geben, das Haus mit meiner Familie für Freizeitaktivitäten zu verlassen. Dieser sollte Platz bieten, so dass eine Pflegekraft auch während der Fahrt neben mir mitfahren und im Notfall eingreifen kann.

Ich benötige Ihre Hilfe bei der Anschaffung eines behindertengerechten KFZ.

Eure Hilfe, eure Unterstützung und eure Großzügigkeit sind von unschätzbarem Wert. Ihr könnt mir und meiner Familie helfen, den Alltag zu erleichtern und ein Stückchen mehr Freiheit und Lebensqualität zu erhalten.

Solltet ihr selbst nicht spenden können, möchtet mir aber trotzdem helfen, so kontaktiert mich gerne. Ich bin sehr dankbar um jede kleinste Unterstützung.

Wir sind als Familie Mitglied im Verein „Mobil mit Behinderung e.V.“.

Der Verein hat für uns ein kostenloses Spendenkonto eingerichtet.

Kontoinhaber: Mobil mit Behinderung e.V.

Bank: VR Bank Südpfalz eG

IBAN: DE27 5486 2500 0207 1385 80

BIC: GENODE61SUW

Verwendungszweck: Yannik + deine Adresse

Eine Spende auf das Spendenkonto ist steuerlich absetzbar und bis 300 € reicht der Kontoauszug. Spender darüber bekommen eine Spendenquittung bei Angabe der Adresse im Verwendungszweck ausgestellt.

Auf meinem Instagram-Kanal happy yannik erfahrt ihr mehr über mich und meiner Familie.

Liebe Grüße und vielen Dank für eure Unterstützung

Euer Yannik

mit Mama Svenja, Papa Martin

und meinem großen Bruder Jonah

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I am Yannik, 4 years old, I have a degree of disability of 100 and am physically and mentally severely restricted.

When I was 2 years old, I was diagnosed with Angelman syndrome in combination with very severe epilepsy.

From the middle of 2022, I then had 6 consecutive fever cramps every 4 weeks, which turned out to be epileptic seizures. The doctor quickly realized that something was wrong with me and arranged for a genetic test. She found out that I had Angelman syndrome and was severely developmentally delayed. I was well treated for the epilepsy with medication.

I was making good progress and was just learning to walk with a walking aid. The playground is about 300 meters from our home. However, mom and dad didn't want to go there directly, but wanted to visit a neighbor first. At the time, I was still able to express my opinion, even only non-verbally, and got my way, so I walked to the playground holding Dad's hand. The first big success. Walking, which I was never supposed to learn, was within my grasp.

But then came the impactful moment on 28.09.2023.

Another epileptic seizure, only this time I didn't wake up after a rest period, but was still in a non-convulsive state. When the doctors noticed this the next day during an EEG, they immediately sedated me to get me out of there as quickly as possible. Unfortunately, a large part of my brain was damaged by the length of the epileptic seizure and I can no longer do practically anything as a result. I have spasms all over my body and my arms and legs are constantly cramping. I was given a feeding tube and a Baclofen pump to regulate my spasms.

After six months in hospital and rehab, I returned home. But nothing was the same as before.

I am sometimes given oxygen and have to be suctioned, I can no longer move independently, I am artificially fed, have to be nappied, cannot communicate and need extensive help with all everyday things.

Due to my Baclofen pump and my dislocated hip joints, I cannot sit upright and have to sit semi-recumbent in a wheelchair.

Because I need 24-hour care, my parents arranged a care service for me. This was the only way I could get home and go to kindergarten again.

Despite everything, I don't let it get me down and I like to give my loved ones a smile, which is the greatest reward for them.

I love all outings with my family and enjoy every walk, like trips to the zoo, going to the swimming pool, going to the lake or watching my big brother play. I like it when he reads me stories, shows me his Pokémon cards or tells me about school.

Unfortunately, our family is always separated on outings.

Our car is too small to transport me in my wheelchair.

At the moment, all outings are only possible for me near our house because my wheelchair doesn't fit in the car and I can't sit in a child seat in the car.

Whenever my parents want to do something with my older brother, I have to stay at home alone with the care service. This is very stressful for all of us. As we live in a small village, there are only playgrounds or the soccer pitch nearby that I can reach.

My parents and older brother are always there for me and support me wherever they can. Our everyday life is not easy. Every trip with me has to be planned extensively. For example, the care service has to know 6 weeks in advance in order to provide carers. Many aids have to be taken along. Pulse oximeter, oxygen concentrator, suction device and also my active wheelchair with an adapted seat shell that can even be tilted.

A wheelchair-accessible van with a lift would finally allow me to leave the house again with my family for leisure activities. It should offer enough space for a carer to ride next to me during the journey and intervene in an emergency.

I need your help with the purchase of a vehicle suitable for the disabled.

Your help, support and generosity are invaluable. You can help make everyday life easier for me and my family and give me a little more freedom and quality of life.

If you are unable to donate yourself but would still like to help me, please contact me. I am very grateful for even the smallest amount of support.

As a family, we are members of the “Mobil mit Behinderung e.V.” association.

The association has set up a free donation account for us.

Account holder: Mobil mit Behinderung e.V.

Bank: VR Bank Südpfalz eG

IBAN: DE27 5486 2500 0207 1385 80

BIC: GENODE61SUW

Purpose: Yannik + your address

Donations to the donation account are tax-deductible and a bank statement is sufficient for donations of up to €300. Donors over this amount will receive a donation receipt if they state their address in the purpose of the donation.

You can find out more about me and my family on my Instagram channel @happy_yannik.

Best wishes and thank you for your support

Your Yannik

with mom Svenja, dad Martin

and my big brother Jonah