Ben schafft das!

Liebe Leserinnen und Leser,

mein Name ist Stefan Wever und ich komme aus Gangelt-Breberen. Ich bin der Vater von drei tollen Kindern (Lia 6 Jahre, Marie 3 Jahre und Ben fast 2 Jahre alt) und der Ehemann einer wunderbaren und starken Frau (Katharina).

Ich möchte diese Plattform gerne nutzen, um euch die Geschichte von unserem Sohn Ben zu erzählen, der seit Anfang März letzten Jahres an Leukämie erkrankt ist und um sein Leben kämpft. Ben hat eine sehr seltene und höchstaggressive Form der AML (akute myeloische Leukämie), die i. d. R. nur bei Kindern unter 2 Jahren auftritt. Dieser Subtyp der AML nennt sich CBFA2T3::GLIS2. Derzeit sind weltweit nur 20-30 Kinder hiervon betroffen. Es handelt sich dabei um eine genetische Fusion der Leukämiezellen, die mit einer tödlichen und hochrefraktären myeloischen Leukämie im Kindesalter verbunden ist, die sich durch den RAM-Phänotyp manifestiert, der einzigartig bei Säuglingen und Kleinkindern zum Ausdruck kommt. Die konventionelle Chemotherapie und die Stammzelltransplantation (SZT) führen zu außergewöhnlich hohen Raten von Induktionsversagen (>80%) und nahezu gleichmäßigen Todesfällen mit 2-Jahres-Überleben um 15%. Wenn die konventionelle Therapie fehlschlägt, hat diese Leukämie bei allen Reduktionstherapien Überlebenschancen nach einem Rückfall von fast 0%.

Jetzt aber zunächst Mal zu Ben‘s Geschichte:

Anfang März 2023 reisten wir als Familie zu einer Kinder-REHA in den Allgäu, da unsere älteste Tochter Lia und auch Ben an einem hypersensiblen Bronchialsystem litten. In den ersten Tagen der REHA hatte Ben plötzlich so hohes Fieber wie noch nie. Er war auch sehr träge und schlapp. Das kannten wir so von unseren anderen beiden Kindern vorher nicht. Fieber und Abgeschlagenheit kannten wir, aber nicht so. Daraufhin bestanden wir in der Kinder-REHA-Klinik auf einen Bluttest. Nach dessen Auswertung wurde sofort ein RTW bestellt, der meine Frau und Ben in das Klinikum nach Kempten/Allgäu brachte. Es wurden zunächst eine Hirnhautentzündung oder eine Nierenbeckenentzündung vermutet. Nach versch. Tests konnte dies aber ausgeschlossen werden, woraufhin meine Frau mit Ben am selben Abend erneut mit dem RTW in die Uniklinik nach Augsburg verlegt wurde. Erstmals wurde nun der Verdacht einer Leukämie geäußert. Leider bestätigte sich dieser Verdacht noch in derselben Nacht. Zu diesem Zeitpunkt befand ich mich noch mit den beiden Mädels in der REHA-Klinik in Oberjoch. Am nächsten Morgen brachen wir die REHA schließlich ab und machten uns voller Sorgen auf den 1,5 stündigen Weg nach Augsburg. Als ich bei meiner Ankunft das Schild an dem Gebäude sah „Kinderkrebszentrum Augsburg“ habe ich erst wirklich realisiert, was hier gerade passiert. Nach mehreren Arztgesprächen bin ich dann am gleichen Tag mit den beiden Mädels für eine Woche in ein Elternhaus nahe der Klinik eingezogen. Meine Frau hat 7 Tage später mit den beiden Mädels alleine die Heimreise angetreten. Dieser Abschied war sehr schmerzhaft für alle Beteiligten. Dennoch musste für die beiden Mädels der Alltag ja halbwegs normal weitergehen. Um Ostern herum wurde uns mitgeteilt, dass Ben eine Stammzelltransplantation benötigt, um überhaupt geheilt werden zu können, da er an einer sehr seltenen und höchstaggressiven Form der AML erkrankt sei. Ben blieb zwei Monate in der Uniklinik Augsburg, völlig isoliert auf einem Zimmer mit meiner Frau und mir im Wechsel. Er erhielt die ersten zwei Chemoblöcke in Augsburg. Die Nebenwirkungen waren enorm und für uns kaum zu ertragen. An einen Transport in eine heimatnahe Klinik war aufgrund seines Zustandes nicht zu denken. Wir wechselten wöchentlich, schließlich lagen rd. 600 km zwischen Augsburg und unserem Zuhause. Am 30.04.23 konnte Ben nach zweimonatigem Krankenhausaufenthalt endlich nach Hause. Aber nur kurz, da einige Tage später der nächste Chemoblock bevorstand. Dieser fand in der Uniklinik Essen statt, da dort auch zunächst im weiteren Verlauf die Stammzelltransplantation (SZT) stattfinden sollte. In Absprache mit den Ärzten entschied man sich dann aus organisatorischen Gründen den letzten Chemoblock und auch die SZT in der Uniklinik Aachen durchzuführen. Ben‘s älteste Schwester Lia kam als Spenderin in Frage. Die Chance, dass ein Familienmitglied passt, liegt bei rd. 25%. Wir haben ihr alles erklärt und sie war sofort bereit ihrem Bruder das Leben zu retten. Hierzu musste sie ebenfalls zweit Tage stationär im Krankenhaus verbleiben. Sie war sehr tapfer und hat alles hervorragend gemeistert. Wir sind sehr stolz auf sie und auch auf ihre kleine Schwester, da diese zwei Nächte alleine bei unserer Familie durchgehalten hat.

Die SZT fand am 27.07.23 statt, nachdem sie um zwei Wochen verschoben werden musste, da Ben eine Lungenentzündung entwickelt hatte und zwischenzeitlich auch auf der Intensivstation behandelt werden musste. Ben hat die Transplantation trotz allem so gut verkraftet wie kaum ein anderes Kind. Wir konnten das Isolationszimmer und die Klinik nach insgesamt 35 Tagen wieder verlassen. Während der Isolation wechselten meine Frau und ich uns alle 48 Stunden ab. Schließlich verlangten ja auch die Mädels nach Mama oder Papa. Das Isolationszimmer durfte ansonsten nicht verlassen werden. Wir mussten 24/7 eine Maske tragen und durften nur in der Schleuse essen und trinken. Alles war höchststeril, um eine Ansteckung für Ben‘s heruntergefahrenes Immunsystem zu vermeiden.

Wir waren frohen Mutes, dass nach dieser kräftezehrenden Zeit alles gut werden wird und Ben es geschafft hat. Schließlich waren wir seit Beginn der Erkrankung mit Ben nahezu durchgängig in irgendeinem Krankenhaus und die Familie dadurch dauerhaft voneinander getrennt. Die Knochenmarkpunktionen (KMP) an Tag 30 und an Tag 60 nach der SZT zeigten auch, dass keine Resterkrankung sichtbar ist. Diese beiden Monate waren zum ersten Mal nach langer Zeit etwas unbeschwerter, dennoch voller Angst. Obwohl Ben täglich sehr viele Medikamente (bis zu 8 versch.) oral einnehmen musste, bestimmte Dinge nicht essen durfte und Kontakte meiden musste, war wieder ein halbwegs normales Familienleben zu fünft möglich. Das war vor allem für die beiden Mädels sehr wichtig.

Anfang Dezember 2023 fielen wir dann jedoch wieder in ein Loch, dass tiefer war, als das Loch zuvor. Die Leukämie war zurück und wir wussten, was das bedeutet. Die Ärzte hatten uns schon vor der SZT aufgeklärt, dass aufgrund der Zellgenetik seiner Leukämie ein enormes Rückfallrisiko besteht und die Heilungschancen dann rapide sinken.

Die Ärzte rieten uns nun, so viel Zeit wie möglich mit Ben zu verbringen.

Für mich persönlich war an diesem Tag klar, dass ich meinen Beruf, den ich bis dahin so gut wie möglich irgendwo und irgendwie im Krankenhaus, unterwegs oder in den späten Abendstunden versucht habe weiter auszuüben, auf unbestimmte Zeit krankheitsbedingt gänzlich niederlegen muss. Diesen Entschluss hatte meine Frau für sich schon mit Beginn der Diagnose fassen müssen. Unsere Gedanken sind nun mehr denn je ausschließlich bei unserer Familie und besonders bei Ben. Wir brauchen gerade jetzt die gegenseitige mentale Unterstützung.

Als mögliche Chance wurde uns für Ben nunmehr eine neuartige Antikörpertherapie aus den USA vorgestellt. Diese wurde bisher erst bei 25 Kindern in den USA, die ebenfalls an dieser seltenen Form der AML erkrankt sind, getestet. In Teilen auch erfolgreich. Dieses Mittel ist in Europa jedoch noch nicht zugelassen. Es gibt auch keine Langzeitstudien hierzu. Es scheint aber derzeit das einzige Mittel zu sein, dass Ben die Möglichkeit bietet, geheilt werden zu können. Im Rahmen eines sog. „Individuellen Heilversuchs“ hat man dieses experimentelle Mittel nun erfolgreich nach Deutschland holen können. Hierauf mussten wir aber rd. 2 Monate warten, da mehrere Behörden (u. a. die deutsche Ethikkommission) ihre Zustimmung erteilen mussten. In diesen 2 Monaten hat Ben versch. Überbrückungstherapien erhalten, damit seine Leukämie gering oder möglichst gar nicht weiter ansteigt. Auch hierfür waren wieder mehrere Krankenhausaufenthalte notwendig.

Ben wurde nun am Altweiberdonnerstag im Uniklinikum Essen als erster Patient in Deutschland dieses experimentelle Medikament intravenös verabreicht. Die Behandlung kann bis zu 52 Wochen dauern. Er bekommt die Antikörper während dieser Zeit rd. alle 2-4 Wochen in Essen. Diese Zeit wird wieder mit vielen ambulanten und stationären Krankenhausaufenthalten in Aachen und Essen verbunden sein. Für uns wird weiterhin nichts planbar sein. Wir hoffen und beten, dass das Medikament anschlägt und er nachhaltig krebsfrei wird und auch bleibt.

Nur jemand, der eine solche Grenzerfahrung selber einmal durchlebt hat, weiß, was das für die ganze Familie bedeutet. Es ist nicht nur das eigene Schicksal, das einen belastet, sondern auch die anderen Schicksale, die man auf einer Kinderkrebsstation zwangsläufig wahrnimmt. Sofern die Therapie anschlägt und Ben‘s Heilung anhält, werden wir erstmal Zeit brauchen, um als Familie und auch als Ehepaar wieder zusammenzufinden und das Erlebte zu verarbeiten. Die Heilung ist schließlich ein fließender Übergang und geschieht nicht auf Knopfdruck.

Viele Freunde und Bekannte fragen uns immer wieder, was Sie für uns tun können. Aktuell gibt es leider nicht viel, was man in einer solch akuten Situation für uns tun kann. Mit vielen Dingen müssen wir einfach alleine zurechtkommen.

Mit diesem Aufruf möchten wir jedoch nun allen Interessierten die Möglichkeit geben, etwas zu tun, und das nicht nur für uns, sondern vor allem auch für andere.

Und zwar möchten wir eure Spenden zu einem Drittel an den Förderkreis „Hilfe für krebskranke Kinder“ e. V. in Aachen weitergeben. Dieser Verein unterstützt u. a. großzügig die Kinderkrebsstation im Aachener Klinikum, wo wir einen Großteil unserer Klinikaufenthalte verbracht haben.

Das andere Drittel möchten wir dem Project Stella (https://www.projectstella.net/) zukommen lassen. Dieses befasst sich mit der Erforschung der seltenen Zellfusion, an der auch Ben leidet. Dadurch, dass nur so wenige Kinder weltweit hiervon betroffen sind, ist die Forschung hier leider auf Unterstützung durch Spenden angewiesen. Bitte schaut euch die Homepage einmal an und informiert euch dort über Ben‘s seltene Form der Leukämie. Ohne Project Stella würde Ben heute kein Antikörpermedikament zur Verfügung stehen und die Heilungschancen wären nahezu aussichtslos. Von daher liegt uns eine Unterstützung dieses Projekts und die Weiterentwicklung besonders am Herzen.

Das verbleibende Drittel würden wir gerne in unsere Familie investieren und nach Ben‘s Genesung einen größeren Urlaub mit der ganzen Familie planen. Auch möchten wir uns bei unseren engsten Unterstützern erkenntlich zeigen, da wir diese Phase unseres Lebens ohne sie nicht meistern könnten. Sie opfern ihre Zeit, ihre Urlaubstage, fahren für uns hin und her und nehmen hierdurch selber finanzielle Einbußen in Kauf. Egal wie, es soll jedenfalls nicht uns, sondern vor allem auch den Kindern zugutekommen, insbesondere den beiden Mädels, da diese in der ganzen Zeit extrem gelitten haben und auch immer noch leiden. Schließlich haben auch sie das Recht auf ein glückliches und unbeschwertes Leben, egal welchen Verlauf diese Ausnahmesituation nehmen wird. Meine Frau und ich sind gerne bereit auf bisherige Standards zu verzichten. Dies soll aber nicht zu Lasten unserer Kinder gehen.

Ich habe bewusst dieses Titelbild gewählt, da Ben auf diesem Bild so ist wie er ist, nämlich ein glücklicher Junge, ein toller kleiner Bruder und ein wunderbarer Sohn und das soll er auch immer bleiben.

Bitte teilt diesen Aufruf über WhatsApp, Facebook etc. getreu dem Motto „Tue Gutes und rede darüber“. Wir möchten über diese seltene Erkrankung informieren und jedem bewusst machen, wie glücklich man sich schätzen kann, gesund zu sein. Wir möchten kein Mitleid, sondern Mitgefühl. Es könnte jeden treffen, zu jeder Zeit. Selbst wir fragen uns manchmal immer noch, wann wir aus diesem Alptraum erwachen.

Ich weiß nicht, wie viele Spenden über einen solchen Aufruf zusammenkommen. Ich musste einen wahllosen Zielbetrag festlegen, der gerne überschritten oder unterschritten werden darf. Bitte fühlt euch nicht dazu verpflichtet irgendetwas zu spenden. Es reicht uns, wenn ihr in Gedanken bei uns seid und mit uns daran glaubt, dass Ben gesund wird.

Vielen Dank!

Stefan Wever