Bennit

Hallo, ich bin Bennit und werde im März zwei Jahre alt. Ein Alter, welches ich ohne meine lebensrettende Gentherapie wohl nie erreicht hätte. Denn ich wurde mit einem Gendefekt geboren - SMA-Spinale Muskelatrophie Typ I.

Mein Körper war nicht in der Lage, Signale an meine Muskeln zu senden, wodurch diese sich zurückgebildet haben, bis ich mich schließlich fast gar nicht mehr bewegen konnte. Gerettet hat mich Zolgensma, bekannt als „das teuerste Medikament“ der Welt.

Seit meiner Behandlung mache ich stetig kleine Fortschritte, welche damit begannen, dass ich meine Arme Stück für Stück bewegen konnte und nach einem Jahr sogar meine Beine immer mehr Bewegung erhalten haben. Dennoch bin ich erst am Anfang meiner Reise - ich möchte noch sehr viel mehr erreichen.

Für meine Entwicklungsfortschritte sind zahlreiche Therapien und intensives Training zu Hause unerlässlich. Meine Mama kümmert sich rund um die Uhr um mich und absolviert mit mir täglich Sporteinheiten, um den weiteren Muskelaufbau zu fördern. Leider werden viele notwendige Geräte und Utensilien für das Training zu Hause, sowie fördernde Therapien nicht von der Krankenkasse abgedeckt. Auch wenn Papa hart arbeitet, reicht es finanziell nicht aus, alles Nötige zu ermöglichen.

Als nächster Schritt steht die Ausstattung meines Therapiezimmers mit einer Bobathliege, einer Sprossenwand und einem umfassenden Lagerungssytem an.

Zusätzlich wurde mir regelmäßiges Schwimmen empfohlen, um meinen Rücken zu stärken und der drohenden Skoliose und Kyphose damit entgegenzuwirken. Leider sind Schwimmbadbesuche mit viel Zeit, Anstrengung und Geld verbunden. Zudem kühle ich schneller aus, als es andere Kinder tun, weswegen das Wasser sehr warm sein muss. Viele Schwimmbäder können diese hohen Temperaturen nicht (mehr) bieten. Daher planen meinen Eltern ein kleines beheizbares Schwimmbecken für mich zu errichten.

Wenn ihr mich dabei unterstützen möchtet, mein eigenes Schwimmbecken zu bauen oder die neuen Geräte für mein Therapiezimmer zu beschaffen, würde ich mich von Herzen freuen.

Vielen Dank für eure Hilfe!

Teilt gerne meinen Link.

Diese Kampagne wird von Sabrina Gutmann, Bennit Gutmanns Mama, organisiert.