Besoin de support pour accompagner bébé Astrïd

Bonjour, moi c'est Julie-Anne, je suis la maman de bébé Astrïd, née en juillet 2023. Astrïd, c'est un rayon de soleil qui sourit tout le temps et fait fondre le coeur de tout ceux qui la croise. Elle est intelligente, curieuse , affectueuse et énergique.

Dès sa naissance, Astrïd fut hospitalisé au NICU pour ses 1ières semaines de vie pour détresse respiratoire. Puis, ce fut hospitalisations, rendez-vous et tests dans tant de spécialités, allers-retours d'une à plusieurs fois/semaines entre chez nous et l'hopital et tellement d'investigations médicales qui ne finissent plus. La réalité de pinotte, c'est une fragilité respiratoires, un grand manque de tonus musculaire, des difficultés à s'alimenter, une aversion du lait et une prise de poids très difficile voir même absente. En février 2024, le diagnostic tombe "Le syndrôme des côtes courtes sans polydactie", une condition génétique causant une dysplasie osseuse thoracique. En plus simple, sa cage thoracique est trop petite, ses os ont plusieurs anomalies, ce qui cause plusieurs inquiétudes et problèmes. C'est un syndrome qui touche en moyenne 1 à 5 enfants sur 500 000. Astrïd l'a heureusement de façon légère, car autrement ce syndrôme s'avère léthale ou lourdement handicapant. Bien qu'une équipe du CHU Ste-Justine de Montréal la soutienne, même les médecins spécialistes connaissent à peine sa condition et ne savent pas répondre à nos questions. Nous sommes toujours dans le essai erreur pour tenter le mieux pour elle. Jusqu'à présent, néonatanologue, pédiatre, pneumologue, médecin généticien, radiologue, orthorinolaryngologiste, ergothérapeute, nutritionniste, physiothérapeute, médecins spécialistes des os et du métabolisme, physiatre, cardiologue et travailleurs sociaux sont impliqués dans la vie de notre fille pour tenter de nous aider à l'accompagner et de comprendre sa condition. Nous sommes également en attentes/stand by de plusieurs spécialitées.

Ce qui nous pousse à demander de l'aide, c'est que notre fille est actuellement hospitalisée pour un gros sous poids, car malgré une alimentation enrichie, elle se trouve toujours en bas des percentiles et nous ne réussissons pas à reprendre le dessus. Elle est encore aussi petite qu'un nouveau né en taille, mais tellement résiliente et forte de caractère.

Depuis cette semaine, elle s'alimente en partie par gavage ( un tube passant par son nez se rendant directement à son estomac pour l'alimenter). Les médecins disent que ce sera probablement ce qui nous attend pour les prochains mois à la maison aussi.

Nous vous demandons de l'aide parce que nous sommes épuisés et on ne sait plus à quelle porte cogner pour recevoir de l'aide. En tant que parent, nous sommes épuisés et dépassés par les événements et tellement inquiets pour notre fille. Nous désirons lui consacrer toute notre énergie.

Nous vous demandons de l'aide, parce que le faible revenu qu'est la RQAP pour les congés de maternité subvient de peine et misère à nos besoins et nous crée un énorme stress constant en plus de ce que la situation nous amène déjà. Parce que ce revenus ne nous permet pas d'envisager un loyer plus cher plus proche de l'hôpital, déjà qu'il nous permet à peine de subvenir à nos besoins.

Nous vous demandons de l'aide parce que moi, maman, suis brulée d'encaisser presque chaque mauvaise nouvelle seule, de répéter sans cesse l'histoire de ma fille à tant de professionnels différents en ne devant pas oublier aucun détail, car notre situation ne permet pas à mon conjoint de manquer constamment du travail pour nous accompagner aux nombreux rendez-vous d'Astrïd. Nous ne pouvons pas également mettre toute la pression sur nos familles.

Nous vous demandons de l'aide parce que chaque mois des frais exorbitants sont présents. Les coûts du stationnement de l'hôpital, l'essence nécessaire pour s'y rendre, la nourriture là bas... Le lait enrichie pour notre fille ainsi que ses purées suggérées par les nutritionnistes. Nous ne sommes pas admissible à de grosses subventions ni programmes d'aide ou d'hébergement à l'hôpital. On vit loin, mais pas assez pour qu'on puisse nous garder dans les OBNL d'hébergement qui collaborent avec les hopitaux.

Nous vous demandons de l'aide, car nous ne savons même pas si je pourrai retourner travailler cet été avec tout les rendez-vous de notre merveilleuse Astrïd ni même quand. Nous ne savons même pas comment nous trouverons une garderie qui l'acceptera à un prix décent ou simplement qui l'acceptera avec la responsabilité de son gavage. Si je ne retourne pas travailler, dès juin je n'aurai plus de revenus.

Nous vous demandons de l'aide parce que JE VEUX pouvoir accompagner ma fille à 100%. Je veux le faire et je veux POUVOIR le faire.

Nous vous demandons de l'aide parce que mon conjoint, le papa d'Astrïd vient de recevoir un diagnostic chronique qui l'oblige à changer de travail pour sa sécurité et santé ce qui nous enlève le peu de stabilités que nous avions.

Nous vous demandons de l'aide, car Astrïd, dans sa situation mérite tout l'amour du monde et surtout celui de ses parents. Elle mérite 2 parents impliqués qui peuvent se permettrent d'être présents pour elle autant physiquement que mentalement. Elle mérite de ne pas sentir notre stress et de recevoir toute notre énergie. Elle mérite de pouvoir manger la nourriture que nous recommandent les médecins même si celle-ci est d'un coût plus élevée.

Astrïd mérite aussi que son papa ne fasse pas des heures de fous au travail pour tenter de compenser nos difficultés pour ensuite se taper l'aller-retour jusqu'à l'hôpital pour m'offrir du répit et rentrer tard pour recommencer le lendemain.

C'est la 1ière fois que nous utilisons cette plateforme pour demander de l'aide, parce que j'ai espoir que des gens veulent nous aider à soutenir notre précieuse Astrïd. J'ai espoir que des jours plus beaux avec elle nous attendent sans piqures ou tests désagréables, sans stress.

Merci beaucoup d'avoir prit le temps de vous intéresser un peu à nous... À Astrïd. Nous l'aimons plus que tout au monde et tout ce que nous voulons c'est le mieux pour elle.