Bewegung gegen SCA3

***UPDATE***

Ich danke allen Unterstützern von Herzen denn obwohl wir die 6500€ noch nicht zusammen haben konnte ich für 4650€ ein quasi unbenutzes Rad über Privat kaufen und bin seit dem schon 50 km durch Wald und Wiesen mit und ohne meine Familie gefahren und es ist ein unglaublich tolles Gefühl die Freiheit des Rad fahrens wieder zu haben.

Zu meinem Absoluten Glück fehlt mir jetzt nur noch der Richtige "Sattel" da das Rad was ich jetzt habe einen Sitz hat der für mich zu starr ist.

Deshalb lasse ich die Kampagne auch noch weiter laufen.

Ich danke allen die etwas dazu beigetragen haben dass ich jetzt wieder mehr bewegung im Alltag habe und das Auto auch mal stehen lassen kann.

Hallo,

ich heiße Malina, bin 30 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder im Kindergartenalter. Seit einem Jahr bin ich an der vererbaren, chronischen Machado-Joseph-Krankheit erkrankt, die auch SCA3 oder voll ausgeschrieben Spinozerebelläre Ataxie Typ 3 genannt wird.

Dies ist die am häufigsten vorkommende Ataxieform in Deutschland und ich habe sie von meiner Mutter geerbt. Es existiert noch keine Therapie für Spinozerebelläre Ataxien und das Einzige was ich unternehmen kann, ist immer wieder neue Reize zu setzen und so aktiv zu bleiben, wie möglich.

Die Ataxie äußert sich bis jetzt neben Doppelbildern beim Sehen in einer zunehmend ausgeprägten Gang- und Standunsicherheit, da durch die Erkrankung unter anderem mein Gleichgewichtssinn gestört ist. Dass ich zusätzlich noch eine Gerinnungsstörung habe, ist dabei natürlich wenig hilfreich. Für die meisten ist der Begriff Bluter(-in) geläufiger.

Als vor etwa einem Jahr die Symptome anfingen, mich zu beeinträchtigen, hatte mein Sohn gerade Fahrrad fahren gelernt. Stolz wie er war, wollten wir eine kleine Fahrradtour machen. Unsere Tochter habe ich damals auf einem Fahrradsitz auf meinem Fahrrad mitgenommen. Es kam natürlich, wie es kommen musste - ich habe das Gleichgewicht verloren und bin mit meiner Tochter gestürzt. Glücklicherweise hat niemand ernsthaftere Verletzungen davon getragen, doch gleichzeitig war dies das letzte Mal, dass ich auf einem 'normalen' Fahrrad gesessen habe.

Nun lernt meine Tochter Laufrad fahren und es ist nur eine Frage der Zeit, bis wir gemeinsame Ausflüge mit Fahrrad&Laufrad unternehmen möchten. Letztes Jahr war ich immer dazu verdammt, meinem Mann und meinen Kindern dabei zuzusehen, wie sie ihre Ausflüge mit dem Fahrrad unternommen haben, weil ein 'normales' Fahrrad für mich einfach zu gefährlich geworden ist.

Warum ich Geld sammeln möchte ist einfach erklärt. Ich will wieder Fahrrad fahren!

Als Möglichkeit gäbe es Dreiräder für Erwachsene. Ich hab bereits einige in einem Laden ausprobieren können und ein solches Sesseldreirad mit E-Antrieb wäre die Lösung. Leider kosten um diese etwa 6.500€. Geld, dass wir leider in keiner Form alleine aufbringen können aber dennoch so wichtig für uns ist, um gemeinsam als Familie aktiv zu sein.

Mein Sohn wird dieses Jahr eingeschult und es ist für ihn immer schon blöd gewesen, dass er als eines von wenigen Kindern immer nur dann mit dem Fahrrad zum Kindergarten fahren konnte, wenn mein Mann mal frei hatte und dazu das Wetter passte. Wie schön wäre es doch, wenn ich ihm diesen Wunsch dann zumindest für die Schule erfüllen könnte!

Ich wäre unglaublich froh, wenn sich hier so viele tolle Menschen finden würden, dass ich endlich wieder mobil sein und nebenbei das mir Mögliche tun kann, die Auswirkungen der SCA3 zu bremsen!

Liebe Grüße,

Malina und Familie