Biomed. ond. Long Covid, MECVS, POTS, Lyme, Fibro
Donation protected
ENGLISH TRANSLATION BELOW
Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.
We stellen vast dat:
- Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
- De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
- De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
- Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
- Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
- Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
- Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
- Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
- Meer biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
___________________________________________________
English version:
Not Recovered Belgium wants to fight for the needs of all patients with post-acute infectious diseases such as ME/CFS, Long-Covid, POTS, Lyme and Fibromyalgia.
We note that:
- People still contract these diseases every day and are therefore severely disabled for a long period of time
- The quality of life for people with a serious form of the disease is very low, which is why some people only see a way out in euthanasia.
- Doctors lack knowledge of these diseases, which leads to late and incorrect diagnoses
- Doctors, physiotherapists, occupational therapists do not sufficiently recognize PEM and therefore give incorrect advice and treatments, resulting in the worsening of the disease
- There is insufficient clarity about the type of specialist who should monitor the disease, and a coordinated approach is lacking.
- There is insufficient knowledge about symptom-fighting medication
- Therapies are still used that are ineffective and counterproductive (cognitive behavioral therapy, graded exercise therapy)
- There are still doctors who think that the disease is 'in your head'
Not Recovered Belgium and the patient associations are asking for this
- A coordinated approach, based on the latest scientific insights;
- Better knowledge of multisystem diseases among general practitioners and specialists, more attention to these diseases within training;
- Better recognition of PEM (exercise intolerance or post exertional malaise) and POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome);
- The establishment of independent knowledge centers where off-label medication is also administered under scientific supervision;
- More biomedical research, partly based on contacts with patients in the knowledge centers;
- To involve Not Recovered Belgium and the respective patient organizations in all of the above points: 'nothing about us without us'.
Organizer
Carmen Van Looy
Organizer
Zele, VLG