Bitte hilf mir zurück ins Leben!

Ich möchte mein Leben zurück und nicht nur überleben!

Hallo, mein Name ist Dagmar und ich leide unter Myalgischer Enzephalomyelitis, einer schweren neuro-immunologischen Erkrankung.

Vor 5 Jahren bekam ich eine Virusinfektion von der ich mich nicht mehr erholte und die zunächst ‚nur’ in einer permanenten krankhaften Erschöpfung mündete, die ich so nicht kannte und nicht einordnen konnte. Ich wollte Dinge tun, aber mein Körper ließ es plötzlich nicht mehr zu.

Ich wusste damals noch nichts über meine Erkrankung und versuchte daher, trotz immer größer werdenden Einschränkungen, weiterzumachen und zumindest die alltäglichen kleinen Dinge zu erledigen. Ich suchte mir einen neuen (Traum-) Job, den ich voller Vorfreude antrat, in der Hoffnung, dass es etwas zum Positiven ändern würde.

Das Gegenteil war der Fall. Nach dem dritten Tag war ich nicht mehr in der Lage auch nur ein paar Treppenstufen hochzugehen, ich konnte keine 10 Meter mehr am Stück laufen, jede noch so kleine Tätigkeit legte mich für Tage förmlich lahm. Ich musste um Kündigung bitten.

In den folgenden Monaten kamen immer mehr Symptome hinzu, ich wurde immer schwächer und war mehr und mehr auf Hilfe angewiesen. Mein Umfeld und ich waren verzweifelt, ratlos. Eine Odyssee durch unzählige Arztpraxen begann, auf der Suche nach einer Antwort. Da in unserem Gesundheitssystem kein normaler Arzt Zeit hat, sich mit einem so komplexen Krankheitsbild auseinanderzusetzen, blieben nur Privatärzte als Hoffnung. Es folgten unzählige Untersuchungen und Labortests, die mich und meinen Partner im Laufe der Jahre über 30.000 Euro gekostet haben. Jeder Therapieversuch blieb jedoch erfolglos und brachte mich und meinen Partner um die letzten finanziellen Reserven.

Ich wurde von einer sportlichen, lebenslustigen Person, die gerne ihre Zeit im Wald verbrachte, tanzte, reiste, auf Konzerte ging, die sich um Freunde und Familie kümmern konnte, zu einer Person, die nun mit Pflegegrad IV und einem Grad der Behinderung von 70 % im Rollstuhl sitzt und 23 Stunden haus- bzw. bettgebunden ist und die sich nicht mehr selber versorgen kann.

Erst im letzten Jahr bekam ich dann endlich die Diagnose Myalgische Enzephalomyeltis. kurz genannt ME/CFS, für die es in Deutschland kaum eine Behandlung gibt und die bei vielen Ärzten leider immer noch unbekannt ist.

Häufig beginnt diese Erkrankung mit einer Infektion.

 

ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln, das ein typisches Begleitsymptom vieler chronisch-entzündlicher Erkrankungen ist.

Laut einer Studie der Aalborg Universität aus dem Jahr 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten im Durchschnitt niedriger als die von MS-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Ich gehöre dazu.

Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung.

Die PEM führt zu ausgeprägter Schwäche, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen werden für mich zur Tortur und zwingen mich anschließend zu tagelanger Bettruhe.

Aber auch Ausruhen bringt so gut wie keine Verbesserung.

Ich leide zudem tagtäglich unter nicht auszuhaltenden Muskel- Nerven- Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen, die selbst mit starken Schmerzmitteln nicht zu lindern sind. Hinzu kommen nicht beherrschbare Muskelzuckungen und -krämpfe, Schwindel, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen, sowie eine Überempfindlichkeit auf alle Sinnesreize. Daher ist auch Lesen oder Fernsehschauen so gut wie unmöglich.

Selbst die Anwesenheit einer anderen Person im Raum, ein leises Geräusch oder auch Sonnenlicht löst schwere Symptome aus. Kleinste Tätigkeiten wie z.B. Sprechen haben zur Folge, dass es mir für Tage, manchmal Wochen noch schlechter geht.

Auch im Ruhezustand bin ich nie symptomfrei.

Es gibt nichts, wofür ich nicht einen hohen Preis zahlen muss.

Mein Leben ist daher geprägt von extremen Einschränkungen, sozialer Isolation

und starken Schmerzen.

Ein 5-jähriger Dauerlockdown mit unerträglichen Symptomen.

Ich vermisse mein Leben. Ich bin aus dem Leben verschwunden.

 

Doch es gibt Hoffnung!

Im Rahmen der aktuellen Forschung um Long Covid (viele Long Covid Patienten erkranken in Folge an ME/CFS) hat die Charité in Berlin unter der Leitung der führenden Spezialitstin Frau Prof. Dr. Scheibenbogen eine Methode gefunden, die bei ME/CFS Patienten erfolgreich eingesetzt wird.

Die Immunsadsorptionstherapie, auch Blutwäsche genannt, filtert die für die Erkankung verantwortlichen Autoantikörper aus dem Blut. Bei mir wurden sehr hohe Werte dieser Autoantikörper vom Labor der Charité nachgewiesen.

Die Immunadsorption würde in meinem Fall im Deutschen Hämapherese Zentrum in Köln durchgeführt, welches auf Blutwäschen und Immunadsorption spezialisiert ist, und inzwischen ebenfalls erfolgreich Patienten mit ME/CFS mit diesem Verfahren behandelt hat.

Leider ist diese Therapie extrem teuer, da es sich um ein aufwändiges Verfahren handelt, denn hierfür müssen spezielle Blutwäschefilter verwendet werden. Für eine erfolgreiche Therapie brauche ich zunächst 5 Blutwäschen. Ein zweiter Zyklus mit ebenfalls 5 Blutwäschen soll nach 3 Monaten nochmals durchgeführt werden.

Allein die erste Behandlung kostet durch die Anschaffung des Filters 7.200 Euro, jede weitere 1.700 Euro. Hinzu kommen noch die Kosten für diverse Laboruntersuchungen, die vor und nach den Blutwäschen durchgeführt werden müssen.

Da ich aufgrund meiner Erkrankung seit Jahren nicht mehr arbeiten kann, meine finanziellen Reserven durch erfolglose Therapieversuche etc. erschöpft sind, bleibt mir nur, Euch um Hilfe zu bitten, da die Immunadsorption leider nicht von der Krankenkasse übernommen wird.

Ich habe große Hoffnung, dass diese Therapie mir wieder ein normales Leben ermöglicht. Ich möchte wieder für meinen Sohn, meine Eltern, meinen Partner und Freunde da sein können. Endlich wieder im Wald spazieren, tanzen, lachen, Freunde treffen, Meeresrauschen hören, raus aus der Isolation und dem Überlebensmodus.

Bitte hilf mir, damit ich zurück ins Leben kann!

 

Vielen Dank! Dagmar