Blind seit Geburt, Spenden für den Start ins Leben

Ich habe meinen Sohn Elias Ende Januar 2024 geboren. Bei der U2 wurde festgestellt das seine Linsen im Auge fehlen, was genau er hat konnte mir keiner sagen. Dann ging es in die Charité die sagten mir Verdacht auf PHPV und das er durch diese Krankheit blind sei und sich nie räumlich orientieren kann. Ich habe die nächsten Tage und Nächte im Internet verbracht um mich zu belesen und um Spezialisten zu finden, ich wollte die Hoffnung nicht verlieren das ihm jemand helfen kann, das man es evt operieren kann. Leider gibt es nur noch einen, denn diese Krankheit ist selten und dieser eine Spezialist ist in Freiburg, nun müssen wir immer von Berlin aus nach Freiburg. Leider ist sein Verlauf so komplex das man es nicht operieren kann, er hat es auch bei beiden Augen.

Die ganzen Fahrtkosten nach Freiburg mit Übernachtungen im Hotel werden leider nicht übernommen, da Elias Antrag auf Pflegegrad abgelehnt wurde, auch der Wiederspruch wurde abgelehnt. Da werden wir jetzt auch eine Klage vor dem Sozialgericht einreichen. Für die Klage brauchen wir einen speziellen Anwalt der auf das Pflegerecht spezialisiert ist. Leider sind wir auch auf die Übernachtungen im Hotel angewiesen wenn wir nach Freiburg müssen, da wir aus Berlin kommen und Freiburg einfach Mal 850 km weit weg ist.

Wir waren auch in Essen in der Uniklinik wo eine Augeninspektion unter Vollnarkose statt gefunden hat, dort wurde auch Blut abgenommen um auf das Norrie-Syndrom zu testen, da seine Krankheit in Verbindung mit einem Gendefekt auftauchen kann. Das Norrie-Syndrom hat einen ganzen Rucksack voller Begleiterkrankungen die uns evt auch noch treffen könnten. Das Ergebnis steht noch aus ob er diesen Gendefekt hat.

Des Weiteren sind die Spenden für später gedacht um Elias einen guten Start ins Leben zu ermöglichen, denn Spielzeug für blinde ist extrem teuer, Kinderbücher für blinde und für Hilfsmittel die man im Alltag benötigt die auch nicht übernommen werden, es fängt beim Besteck für das Essen lernen an und hört später bei Langstöcken auf, die kaputt gegangen sind und man keinen neuen genehmigt bekommt.

Ich möchte auch darauf hinweisen, das man wirklich nur was spenden soll wenn man das mit gutem Gewissen vereinbaren kann.

Wir werden hier auch immer Updates geben wofür wir die Spenden eingesetzt haben.

Wir bedanken uns für jeden der uns ein wenig helfen mag.