
Sammeln für Therapien für Maximilian, medizinischer Notfall
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Hallo, ich bin Peter und sammle Spenden für meinen Sohn Maximilian. Er ist 19 Jahre alt. Sein Leben scheint vorbei, bevor es begonnen hat. Vor zwei Jahren ist er an ME/ CFS/ POTS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom/ posturale orthostatische Tachykardiesyndrom) erkrankt. Eigentlich müsste die Krankheit nur ME heißen. CFS ist nur eins der Symptome. Er ist immobil, liegt 24/7 im Bett, leidet an einer Kachexie und extremer Intoleranz gegenüber geringster körperlicher und psychischer Belastung. Eine Kommunikation ist kaum möglich, er kann Licht, Geräusche und Gerüche nicht aushalten, liegt in einem abgedunkelten Zimmer mit Kopfhörern und Schlafmaske als Schutz vor Stressoren.
Wir sind ziemlich sicher, die Krankheit wurde durch das Corona Virus ausgelöst. Er hat seitdem eine Schwerbehinderung von 100 %. Nach langem Kampf soll uns jetzt endlich der Pflegegrad 4 zugesprochen werden. Er hat aber Pflegegrad 5. Das Widerspruchsverfahren ist anhängig.
Gut sechs Monate war er in einem komatösen Zustand. Wir waren verzweifelt, dachten, er stirbt. Nur durch die Zusammenarbeit unserer Hausärztin mit einem Privatarzt war es möglich, Maximilian nach sechs Monaten aus einem komatösen Zustand wieder herauszuholen. Sechs Monate vegetierte er vor sich hin. Wir haben alles Mögliche an Medikamenten ausprobiert, bis eins davon geholfen hat. Nichts davon hat die Kasse übernommen. Kosten für das Medikament, 200,- € die Woche.
Wir mussten selber auf die Suche nach Therapien gehen. Zusammen mit der Hilfe unserer Hausärztin und einem Privatarzt haben wir nun Ansatzpunkte und Hoffnung für eine Therapie gefunden. Regelmäßige Immunadsorptionen (Blutwäschen – 12 bis 15 Tausend Euro allein je Blutwäsche an Kosten), verschiedene Medikament und möglicherweise eine Stammzellentherapie können helfen. Nichts davon bezahlt die Krankenkasse. Wir versuchen jetzt einen Topf auf die Beine zu stellen, von dem wir zukünftig die Medikamente, Ärzte und die Therapien bezahlen können. Wir danken für jede Unterstützung!
Wir sind verzweifelt, wie wir das stemmen sollen. Unsere einzige Hoffnung ist zeitnah mit Therapien loszulegen und die Medikamente müssen auch weiter finanziert werden.
Für jede Unterstützung sind wir Euch/Ihnen sehr sehr dankbar!
Liebe Grüße Peter
Organizer
Peter Hagedorn
Organizer
Leverkusen, Nordrhein-Westfalen