Bouw je mee?!

Ons verhaal

‘Als er nergens een plek is, dan doen we het zelf.’

Elke ouder van een kind met een beperking herkent het: je ziet of voelt al snel dat er iets niet klopt, maar je sust je onbehagen met de gedachte dat alle kinderen zich in hun eigen tempo ontwikkelen. Dat deden wij met onze zoon Niek ook. Maar na een jaar of twee konden we dat niet meer volhouden. Hij reageerde nog altijd niet op zijn naam, was totaal niet gevoelig voor complimentjes of correcties, had moeite met lopen, was tegelijkertijd hyperactief en … sprak nog geen woord. Na onderzoek bleek hij het zeldzame Phelan McDermid syndroom te hebben.

Ernstige ontwikkelingsachterstand, zware zorg

Deze aandoening uit zich onder meer in een ernstige ontwikkelingsachterstand, geen spraak, lage spierspanning, overgevoeligheid voor prikkels en autisme-achtige kenmerken. Maar dat is slechts een greep uit de lange lijst van uitdagingen waarmee hij en wij dagelijks te maken hebben. Niek – geboren in 2013 – heeft bij alles hulp nodig. Hij is niet zindelijk, stopt alles in zijn mond – zelfs aarde en slakken – en heeft geen enkel besef van gevaar. Hij rent weg zodra hij de kans krijgt en klimt overal op en over. Zelfs een hek van twee meter houdt hem niet tegen. Je moet hem dan ook altijd in de gaten houden en de omgeving moet volledig op hem zijn aangepast:

- deuren moeten op slot kunnen;

- tuinen moeten hoge hekken hebben;

- er mag niets op de grond liggen wat hij in zijn mond kan steken;

- de omgeving moet prikkelarm zijn;

- en ga zo maar door.

Wat de zorg extra zwaar maakt, is dat hij slecht slaapt en ons daarmee vaak uren wakker houdt.

Geen passende zorg, wachtlijsten tot wel tien jaar.

Niek was zes jaar toen we een logeerplek gingen zoeken. Een enorme stap, want de zorg voor zo’n kind uit handen geven, is doodeng. Maar we konden dan wel af en toe even op adem komen en leuke dingen doen met onze andere kinderen, Lisa en Jort. Na een lange zoektocht kon hij terecht bij een net gestart initiatief in de regio, maar ideaal was dat niet. Eigenlijk viel hij buiten de doelgroep. Toch wilden ze het een kans geven. Tevergeefs. Na verloop van tijd bleek dat zijn zorgvraag te zwaar was en moesten we uitkijken naar iets anders. We vonden zowaar een ander logeerhuis, eveneens in de regio. Maar ook daar kregen we na verloop van tijd hetzelfde bericht: ‘Hij past hier niet’. Daarna zijn we stad en land gaan afbellen en hebben ook diverse logeerhuizen en instellingen bezocht. Maar nergens kon hij terecht. De ene keer was de zorg niet toereikend. De andere keer was de accommodatie voor een wegloper zoals hij niet veilig. Vaak was het een combinatie van beide. Het is de harde realiteit van kinderen met zorgprofiel VG7, die zeer intensieve begeleiding, verzorging en gedragsregulering nodig hebben. Dat zien we ook terug in verhalen in de media. Vooral als het om wonen gaat - wat ook voor Niek uiteindelijk het doel is - is er voor deze groep weinig aanbod. En dus zijn de wachtlijsten lang. Tot wel tien jaar!

Zelf een woonvoorziening opstarten

Langzaam maar zeker begon bij ons het idee te ontstaan om dan maar zelf iets op te starten. We filosofeerden erover en spraken er met verschillende mensen over. Maar heel concreet werd het niet. Nóg niet. Dat gebeurde pas toen een kind op het Kinderdagcentrum (KDC) waar Niek op doordeweekse dagen wordt opgevangen, niet meer thuis kon wonen. De ouders konden de zorg niet meer aan. En de enige beschikbare woonplek was letterlijk aan de andere kant van het land: op drie uur rijden. Dat raakte ons. Want wat gebeurt er als wij het straks niet meer aan zouden kunnen? Moeten we Niek dan ook naar de andere kant van het land brengen? En als er dan iets aan de hand is? Of je wilt dat hij regelmatig een weekend thuis komt slapen? Moet je dan steeds heen en weer? Dat is toch niet te doen? Dus zeiden we tegen elkaar: ‘Als er nergens een plek is, dan doen we het zelf’. Voor Niek, en voor andere kinderen en jongvolwassenen zoals hij, voor wie er geen plek in het huidige zorglandschap te vinden is. We doen dit niet commercieel, maar vanuit ons hart. Vandaar ook Stichting 7even!

Stichting 7even: woonvoorziening voor kinderen en jongvolwassenen met complexe zorgvraag

Dus ja, dan ga je je inlezen, met mensen praten en echt aan de slag. De eerste concrete stap was de oprichting van een stichting, de Stichting 7even. Die naam is een afgeleide van de doelgroep (zorgindicatie VG7) en met Nieks achternaam (Zevenbergen). We hebben bewust gekozen voor een stichting, zodat al het geld dat binnenkomt terugvloeit naar de voorziening zelf, en dus naar de zorg. Los daarvan moet de woonvoorziening niet afhankelijk zijn van ons, de ouders van Niek, maar daar los van staan. Met een stichting kan dat, met een zorgonderneming niet. Er is inmiddels een bestuur en we hebben ook een Raad van Toezicht. Verder zijn we met diverse partijen in gesprek over de financiering. Parallel daaraan is de zoektocht naar een geschikt gebouw bij ons in de buurt gestart. Wij wonen in Zuidland. Dat ligt op Voorne-Putten, onder Rotterdam.

Op zoek naar een geschikte accommodatie

Dat gebouw kan een voormalige boerderij zijn. Of een oud schoolgebouw. Als er maar voldoende ruimte is voor een veilige, prikkelarme woonomgeving met alle voorzieningen die deze doelgroep nodig heeft. Slaapkamers natuurlijk, maar ook een gezamenlijke woonkamer, een gezamenlijke keuken, sanitaire voorzieningen, een ruimte voor dagbesteding, een ruimte voor fysiotherapie, een snoezelruimte en een kantoor. Er moet ook een afgesloten tuin bij met speeltoestellen. En als het lukt, zouden we ook graag logeerplekken willen hebben. We mikken voorlopig op tien tot twaalf vaste bewoners. Alles moet erop gericht zijn dat zij zich veilig voelen en de structuur, zorg en liefde krijgen die ze nodig hebben.

Een donatie via GoFundMe helpt ons de woonvoorziening op te richten.

Adriaan en Simone Zevenbergen, Zuidland