„Hoffnung auf Heilung: Op für instabile Halswirbelsäule“-CCI

,,An all diejenigen, die jetzt hier sind und das lesen: Danke, dass ihr mir einen Moment schenkt. Ich wende mich an euch, weil ich Hilfe benötige.

Manchmal genügt ein einziger Augenblick, um das Leben für immer zu verändern. Im Oktober 2022 geschah genau das bei mir. Beim Spielen mit meiner Hündin, die mir so viel Freude bringt, bin ich in meinem eigenen Zuhause gestürzt. Was wie ein harmloser Unfall aussah, hat mein Leben in eine endlose Spirale aus Schmerzen und Verzweiflung gestürzt – mittlerweile ein täglicher Kampf geworden.

Zwei Monate später traten die ersten Symptome auf: Nackenschmerzen, Sehprobleme und Gangunsicherheit. Was folgte, war eine zweijährige Odyssee durch Arztpraxen, Kliniken und zahllose Untersuchungen.

In diesen zwei Jahren habe ich alles versucht, was in meiner Macht stand. Ich habe unzählige MRTs, CTs und Röntgenaufnahmen machen lassen und fast all mein Erspartes in private Untersuchungen gesteckt, weil ich verzweifelt nach Antworten suchte. Diese medizinischen Kosten haben mich in eine finanzielle Not gebracht. Niemand konnte mir wirklich helfen, und ich fühlte mich zunehmend allein gelassen, während sich mein Zustand weiter verschlechterte. Leider wurde ich von vielen Ärzten und Kliniken nicht ernst genommen und es wurden Behandlungen durchgeführt, die mir zusätzlich geschadet haben.

Es dauerte zwei lange Jahre, bis ich schließlich ein privates Upright-MRT machen ließ, nachdem ich durch eigene Recherche darauf gestoßen war, dass man in diesem speziellen MRT-Verfahren Instabilitäten sehen kann, die ich vermutet hatte. Diese Bilder schickte ich nach Barcelona zu einem renommierten Neurochirurgen, der daraufhin eine Craniozervikale Instabilität feststellte. Er riet mir, nach Barcelona zu reisen, um mich genauer untersuchen zu lassen.

Craniocervicale Instabilität (CCI) entsteht häufig bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Bei EDS ist das Bindegewebe zu elastisch oder geschwächt, was zu Instabilitäten in den Gelenken führt – auch im Bereich der Halswirbelsäule. Normalerweise stabilisieren Bänder den Übergang zwischen Schädel und Halswirbelsäule, doch bei CCI sind diese oft überdehnt oder beschädigt. Dadurch wird die Verbindung zwischen Schädel und oberster Halswirbelsäule überbeweglich und instabil, was Druck auf den Hirnstamm und das Rückenmark ausübt.

Unbehandelt kann CCI lebensbedrohliche Folgen haben: Die Kompression des Hirnstamms kann zu schweren Atemproblemen, Dysregulation des autonomen Nervensystems (wie plötzliche Blutdruckabfälle und Herz-Kreislauf-Probleme) und neurologischen Ausfällen führen. Fortgeschrittene Hirnstammkompression birgt das Risiko eines Atemstillstands oder Kreislaufversagens, die tödlich enden können.

Endlich kam Klarheit: unter schwersten Bedingungen reiste ich im Juni 2024 nach Barcelona, dabei kam dann heraus, ich leide an einer Craniozervikalen Instabilität, einer schweren Instabilität in meiner Halswirbelsäule. Weitere Tests bestätigten zudem ein Occult Tethered Cord [angeheftetes Rückenmark]. Doch damit nicht genug: Durch genetische Tests erfuhr ich zwei Monate später, dass ich am Ehlers-Danlos-Syndrom und an einer weiteren Bindegewebserkrankung leide, die meinen Zustand dramatisch verschlimmern und die Instabilität so stark beschleunigen, dass ich mittlerweile bettlägerig bin und kaum länger als ein paar Minuten am Tag aufrecht sein kann. Bei allem brauche ich Hilfe.

Diese Diagnose war ein Schock, aber sie brachte auch einen Hoffnungsschimmer – denn es gibt eine Operation, die mir helfen kann.

Mein Wunsch ist es:

Mein Leben ist mittlerweile fast zum Stillstand gekommen. Ich kann kaum noch gehen, nicht mehr lange sitzen und bin die meiste Zeit ans Bett gebunden. Der Druck im Kopf steigt stetig. Selbst die kleinsten Autofahrten die noch für Arztterminen stattfinden müssen, verschlimmern meine Symptome so sehr, dass es Tage dauert, bis ich mich davon wieder einigermaßen erhole.

Die Isolation, die diese Krankheit mit sich bringt, ist kaum in Worte zu fassen. Ich sehe die Welt nur noch aus meinen Fenstern und starre jeden Tag liegend an die Decke, während das Leben draußen einfach weitergeht.

Am meisten fehlt mir etwas ganz Einfaches: Spaziergänge mit meiner Hündin. Sie wartet geduldig an meiner Seite, doch ich kann sie nicht mehr auf unsere geliebten Spaziergänge mitnehmen. Es bricht mir das Herz, sie so traurig zu sehen.

Warum ich Hilfe brauche:

Die Operation, die in Barcelona durchgeführt wird, wird von Ärzten die spezialisiert sind auf die Behandlung von kraniozervikaler Instabilität und Bindegewebserkrankungen durchgeführt.

Dieses erfahrene Ärzteteam gibt mir die Hoffnung auf Besserung – auf ein Leben ohne ständige Schmerzen, ohne die Angst, dass mein Zustand sich weiter verschlimmert. Doch diese notwendige Operation kostet ca. 60.000 - 70.000 Euro – eine Summe, die ich allein niemals aufbringen kann.

Bei der OP wird der Schädel mit den oberen Halswirbeln fixiert, um die Instabilität zu stabilisieren und Symptome zu lindern. Auch das angeheftete Rückenmark wird dabei gelöst.

Es fällt mir unglaublich schwer, um Hilfe zu bitten. Ich habe so lange versucht, allein durchzukommen, aber jetzt bleibt mir keine andere Wahl. Ich brauche eure Unterstützung, um diese Operation möglich zu machen. Ohne sie verliere ich die Chance, wieder einen kleinen Alltag führen zu können, wieder einen Spaziergang zu machen oder ein Leben zu leben, das nicht nur aus Isolation und Kampf besteht.

Wie ihr helfen könnt:

Jede noch so kleine Spende, jeder geteilte Beitrag bedeutet für mich die Welt. Ihr helft mir nicht nur dabei, diese Operation zu finanzieren, sondern schenkt mir Hoffnung – die Hoffnung auf ein Leben, das mehr ist als ständige Schmerzen und Isolation. Ich wünsche mir eine zweite Chance zu haben, wieder wirklich zu leben und nicht vegetieren zu müssen.

Von ganzem Herzen danke ich euch für jede Unterstützung. Eure Großzügigkeit, eure Liebe und euer Mitgefühl bedeuten mir mehr, als Worte jemals ausdrücken können.

Mit tiefster Dankbarkeit,

Sarah Emilia Gradtke & Familie