Ceyda's Nervenzellen sterben ab - Hilf uns!

Liebe Gemeinschaft

 

Wir sammeln Geld für unsere Tochter Ceyda für eine Stammzellentherapie in Belgrad.

 

Unsere Tochter Ceyda (17) leidet an der vererblichen Genmutation Friedreich-Ataxie. Das ist eine sehr seltene Nervenkrankheit, die meist in der Pubertät ausbricht. In Mitteleuropa tritt die Friedreich-Ataxie bei durchschnittlich einem von 50`000 neugeboren auf.

 

**Gerne kannst DU auch via TWINT spenden unter der Nummer: +41 76 394 04 05 / +41 76 818 93 00 oder E-Banking: IBAN CH53 0070 0350 0521 3084 0 / ZKB / Sevgi Sayin - Bozok**

Die unheilbare Krankheit ist leider kaum erforscht. Sie macht Ceyda's Muskulatur immer schwächer. Ursache ist ein defektes Gen in ihrer DNA. Die Zellen produzieren weniger vom Protein Frataxin. Deshalb sterben die Muskel- und Nervenzellen schneller ab. Symptome sind Gleichgewichts-, Feinmotorik- und Sprechstörungen sowie Herzstörungen, Blutungen im Kleinhirn Muskelschwäche und eine verkrümmte Wirbelsäule. Für detaillierterer Informationen: https://www.muskelgesellschaft.ch/diagnosen/friedreich-ataxie-fa/ . Nach Ausbruch der Krankheit werden die Symptome immer schlimmer. Bei Ceyda brach die Krankheit vor etwa sieben Jahren aus. Es stellte sich heraus, dass Ceyda koordinativ eingeschränkt ist. Insbesondere wenn sie Sport machte, beispielsweise beim Balancieren. Sie hatte Mühe mit der Hand zu schreiben. Ein Blutbild und die ärztliche Untersuchung bestätigten die Genmutation Friedreich Ataxie. Für uns als Familie war das ein riesiger Schock und ein tiefer Schmerz. Friedreich-Ataxie war für uns alle unbekannt. Wir waren immer im Glauben, dass Ceyda gesund sei.

 

Mittlerweile hat sich die Krankheit verschlimmert. Ceyda kann kaum schreiben. Sport ist undenkbar. Sie schwankt zunehmend beim Gehen und stürzt öfter. Im vergangenen Jahr haben wir einen Rollator angeschafft, welcher Ceyda beim Gehen unterstützt. Wegen der Krankheit werden alltägliche Tätigkeiten wie Zähne putzen, Haare kämmen, Kleider anziehen usw. immer schwieriger. Sie ist vermehrt auf Unterstützung angewiesen. Vermutlich wird Ceyda in Zukunft auf einen Rollstuhl angewiesen sein.

 

Für uns Eltern ist es kaum auszuhalten, mitanzusehen wie Ceyda's Zustand sich ständig verschlechtert. Trotz ihres schweren Schicksalsschlags, kämpft Ceyda jeden Tag und ist ein sehr tapferes und starkes Mädchen. Sie macht aktuell die Ausbildung als Büroassistentin und möchte später noch die Ausbildung zur Kauffrau starten.

 

Durch Ceyda's Recherche sind wir auf die aktuell einzige Therapiemöglichkeit gestossen, die Stammzellentherapie. Ceyda hat von einem an Ataxie erkrankten Jungen aus Deutschland erfahren, dass seine Symptome durch die Stammzellentherapie deutlich verringert wurden.

 

Leider werden in der Schweiz keine Stammzellentherapien angeboten. Glücklicherweise wird eine solche Therapie in Belgrad Serbien von Swiss Medica organisiert und durchgeführt. Für detailliertere Informationen: https://www.startstemcells.com/de/ . Wir haben Ceyda für die Therapie in Belgrad angemeldet und die erfreuliche Nachricht erhalten, dass Ceyda im Juli 2022 einen Therapieplatz erhalten hat.

 

Die Therapiekosten belaufen sich auf CHF 28'500. Diese Behandlung wird leider nicht von den Krankenkassen finanziert und muss somit von uns getragen werden. Ich, Ceyda's Mutter kann nur im Teilzeitpensum arbeiten. Ich bewältige in der restlichen Zeit den Haushalt und betreue Ceyda. Ihr Vater ist aus gesundheitlichen Gründen 100% arbeitsunfähig. Deshalb können wir uns die Therapie kaum leisten.

 

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Wir sind auf eure, deine Unterstützung angewiesen. Egal wie gross der Betrag ist, wir sind um jede Spende dankbar. Wenn du nur schon unseren Link weiter teilst, ist das äusserst gewinnbringend.

 

Bitte hilft uns und unterstützt Ceyda bei dieser Behandlung.

 

Vielen Dank für eure, deine Unterstützung!