Cheryl im Kampf gegen MECFS - weiter dringend Hilfe benötigt
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Update vom 03.12.2024
Erstmal ein DANKE!
Zunächst einmal möchten wir uns - auch im Namen von Cheryl - von Herzen bei allen bedanken, die sie bisher unterstützt haben – eure Anteilnahme und finanzielle Hilfe bedeuten ihr unglaublich viel. Dank eurer Unterstützung konnten wichtige Therapien begonnen und der Alltag etwas erleichtert werden. Es gibt ihr Mut und Zuversicht, weiterzugehen – Schritt für Schritt.
Was bisher geschah:
Durch die Spenden konnten bereits viele wichtige Maßnahmen finanziert werden, die Cheryls Zustand stabilisiert haben. Dazu gehören unter anderem die mitochondriale Therapie und Sauerstofftherapie, verschiedene Beratungen, Medikamente und wichtige Hilfsmittel. Auch ihre Tochter profitiert von dieser Unterstützung: Kurse, Freizeitaktivitäten und Alltagsunterstützung ermöglichen ihr ein Stück Normalität und soziale Teilhabe. Leider mussten die Behandlungen vorerst pausiert werden, da die finanzielle Belastung inzwischen zu groß geworden ist und Cheryl sie derzeit nicht mehr stemmen kann.
Wie geht es Cheryl jetzt?
Die gute Nachricht ist, dass die Therapien geholfen haben, eine Abwärtsspirale zu durchbrechen. Cheryl ist stabiler geworden, auch wenn sie sich nach wie vor im unteren Energiebereich (Bell-Skala: 10-25 %) bewegt. Jeder kleine Schritt zählt, und sie gibt nicht auf. Soziale Teilhabe bleibt schwierig, da oft ein Crash folgt. Doch mit Unterstützung des Assistenzdienstes gelingt es besser, den Alltag zu bewältigen und ihrer Tochter das Leben zu erleichtern.
Der nächste wichtige Schritt: Immunadsorption
Ein entscheidender Hoffnungsschimmer für Cheryl ist die Immunadsorption – eine Therapie, die sich als besonders vielversprechend für ME/CFS-Patienten erwiesen hat. Sie könnte den nächsten großen Durchbruch in ihrer Behandlung bedeuten. Die Kosten sind allerdings enorm: Eine Behandlungsreihe von 5 Sitzungen kostet zwischen 10.000 € und 11.000 €, zuzüglich weiterer Kosten für notwendige Bluttests.
Cheryl hat bereits Kontakt zum Deutschen Hämapherese Zentrum (DHZ) in Köln aufgenommen, das sich praktischerweise direkt um die Ecke befindet. Genauere Informationen von einem Facharzt stehen noch aus, aber die ersten Eindrücke sind vielversprechend. Auch an der Charité wird zu dieser Methode geforscht, und es gibt beeindruckende Berichte: Einige Patienten erreichen eine deutliche Verbesserung auf der Bell-Skala (https://cfc.charite.de/klinische_studien/nksg/studie_ia_pacs_cfs/).
Energiemäßig in den mittleren bis oberen Bereich der Bell-Skala zu kommen – das wäre für Cheryl ein Traum! Diese Behandlung bietet Hoffnung, ist jedoch ohne finanzielle Unterstützung nicht machbar. Deshalb starten wir diese Spendenaktion erneut, in der Hoffnung, gemeinsam diesen wichtigen Schritt zu ermöglichen.
Wie geht es weiter?
Die Forschung schreitet voran, aber bis neue Therapien für alle zugänglich sind, wird es noch dauern. In der Zwischenzeit versucht Cheryl weiterhin alles, um ihren Zustand zu stabilisieren und zu verbessern. Eure Spenden helfen nicht nur, diese Therapien zu finanzieren, sondern nehmen ihr auch einen Teil der Existenzängste. Weniger finanzielle Sorgen bedeuten weniger Stress – ein wichtiger Faktor für ihre Heilung.
Jede Hilfe zählt!
Auch wenn der Weg lang ist und in kleinen Mikroschritten vorangeht, gibt es für Cheryl und ihre Tochter kein Aufgeben. Wir sind unendlich dankbar für jeden Beitrag und jede Unterstützung. Gemeinsam können wir es schaffen!
Die Bell-Skala einfach erklärt:
Die Bell-Skala ist ein Bewertungssystem, das den Grad der Einschränkung bei Menschen mit ME/CFS misst. Sie reicht von 0 bis 100, wobei 100 für völlige Gesundheit steht.
0-10: Bettlägerig, kaum Energie für grundlegende Bedürfnisse.
20-30: Starke Einschränkungen, überwiegend ans Bett oder Haus gebunden. Kleine Aktivitäten führen zu Erschöpfung (Crashes).
40-50: Eingeschränkte Mobilität, kurze Aktivitäten möglich, aber Erholung dauert lange.
60-70: Teilzeitarbeit oder eingeschränkte Freizeitaktivitäten möglich, mit Pausen und Erholung notwendig.
80-90: Fast normales Leben, jedoch noch spürbare Einschränkungen.
100: Volle Gesundheit, keine Symptome mehr.
Die Skala hilft, den Zustand und die Fortschritte von Betroffenen einzuschätzen.
Nach einer Coronainfektion ist Cheryl (42 Jahre) an Long Covid und ME/CFS – (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) erkrankt. Das ist die schwere Form von Long Covid bzw. Post Covid.
Ich bin Ricarda Weck, eine der engsten Freundinnen von Cheryl Feldmann. Auf diesem Wege möchte ich euch alle dazu aufrufen, uns und damit Cheryl finanziell zu unterstützen ihr die Rückkehr in ein lebenswertes Leben zu ermöglichen. Wir alle vermissen unsere Freundin so sehr!
Bis zu ihrer Corona Erkrankung 2022 war Cheryl eine aufgeschlossene, fürsorgliche, lebensfrohe und sehr aktive Frau. Sie ist alleinerziehende Mutter einer 6-jährigen Tochter. Cheryl war bis zu ihrer Erkrankung als Koordinatorin in der Geflüchtetenhilfe tätig und liebte ihre Arbeit mit und für Menschen. Viele Jahre war sie als Friedenshelferin international, vor allem im Jemen, beschäftigt.
Über ihre Arbeit und ihre kleine Familie hinaus verwendete sie ihre Energien häufig und gerne auf ihr soziales Umfeld. Sie war für uns als ihre Freunde immer erreichbar, stand uns allen stets mit Rat und Tat zur Seite und war vielen von uns ein Fels in der Brandung.
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunlogische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. ME/CFS Erkrankte haben oft eine sehr niedrige Lebensqualität. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent schul- bzw. arbeitsunfähig. ME/CFS Betroffene leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sog. Post-Exertional Malaise - PEM). Dazu gehören: eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.
Cheryl hat kein normales Leben mehr. Sie hat täglich starke Schmerzen am ganzen Körper - alles tut weh - den ganzen Tag. Besonders ausgeprägt sind die Schmerzen in den Beinen und den Armen. Ein- & Durchschlafprobleme begleiten sie genauso wie eine ausgeprägte Licht- und vor allem Geräuschempfindlichkeit. Sie wacht morgens erschöpft auf und verbringt den Tag mit einer Augenbinde und Schallschutzkopfhörern in der Wohnung. Alltägliche Aufgaben wie einkaufen, kochen oder das Kind von der Schule abholen sind ihr nicht mehr möglich. Seit Monaten kann Sie fast nur noch liegen und täglich höchstens 30-60 min minimale Belastungen aushalten. Dazu gehört schon gemeinsame Mahlzeiten mit ihrer Tochter, ein Gespräch zu führen oder draußen mit dem Gehstock bis zu einer 100 Meter entfernten Bank zu gehen.
Selbst einfache Dinge wie lesen sind ihr nicht möglich, da ihre Augen dann weh tun und die Buchstaben tanzen. Telefonate mit Ärzten oder Behörden, selbst mit engen Freunden, überschreiten ihre Belastungsgrenze und sind kaum mehr möglich. Wenn Sie gezwungen ist, diese Grenzen doch zu überschreiten und über ihre Kräfte zu gehen reagiert ihr Körper früher oder später mit einem sogenannten „crash“. Dies bedeutet eine dauerhafte Verschlimmerung ihres Zustandes. Sich unter diesen Umständen allein um ein kleines Kind zu kümmern ist unmöglich.
Macht Cheryl nur etwas zu viel oder zu lange, geht es ihr tagelang noch schlechter - es ist ein tägliches Taktieren mit den Ressourcen.
Einige der für Me/CFS typischen Symptome mit denen Cheryl zu kämpfen hat:
• Post-Exertional Malaise – unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung nach Belastung, manchmal auch Belastungsintoleranz genannt
• Fatigue – deutliches Ausmaß, neu aufgetreten, anderweitig nicht erklärbar, andauernd, zu einer erheblichen Reduktion des Aktivitätsniveaus führend
• Einschlafstörungen, Durchschlafstörungen, veränderter Tag-Nacht-Rhythmus, nicht erholsamer Schlaf
• Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen
• Orthostatische Intoleranz, Schwindel
• Herzrasen, Atemnot bei leichter Belastung
• Darmstörung, Blasenstörung
• Brain Fog, Wortfindungsstörungen, Konzentrationsstörungen, Wahrnehmungsstörungen, Sinnesstörungen
• Bewegungskoordinationsstörungen, Muskelschwäche und Muskelzuckungen
• Schwitzen, fiebriges Gefühl
• Wiederkehrende nicht zuordbare Entzündungsherde im Körper
• schlechte Verträglichkeit von Hitze und Kälte, schmerzhafte Lymphknoten, grippeähnliche Symptome, allgemeines Krankheitsgefühl
Cheryl hat in ihrem Leben so viel für Menschen getan, in beruflicher und privater Hinsicht, nun wünsche ich mir, dass dieser lebensfrohen, aktiven Frau, die derart aus dem Leben gerissen wurde, etwas zurückgegeben wird. Auch, damit ihrer Tochter nicht mehr und mehr ihre liebevolle und fürsorgliche Mutter genommen wird.
Sie hat vieles versucht, zahlreiche Krankenhausbesuche, Arzttermine, Ernährungs- und Physiotherapie, unzählige Blutuntersuchungen, Nahrungsergänzungsmittel, Meditation und vieles mehr.
Es gibt einige alternative Behandlungsansätze, welche ihr helfen können zu einem normaleren Leben zurückzukehren. Leider werden diese Behandlungen - aktuell - von der Krankenkasse noch nicht übernommen und sind sehr teuer. Beispielsweise kostet eine Blutwäschebehandlung 1500 Euro und es sind zwischen 3 und 15 Behandlungen erforderlich für einen positiven Effekt. Die Behandlung in einer Überdruckkammer kostet ca. 115 Euro pro Sitzung und auch hier sind viele Behandlungen nötig, um eine Besserung zu erzielen. Dies sind nur ein paar Beispiele. Es gibt unterschiedlichste Behandlungsansätze, aber alle sind mit Kosten verbunden.
Daher bitte ich Euch alle!
Spendet Geld, damit Cheryl die Möglichkeit hat Behandlungen in Anspruch zu nehmen, die ihr bislang verwehrt bleiben.
Helft Cheryl dabei, wieder ein normales Leben führen und nur so zu ermöglichen, dass ihre Tochter bei ihr bleiben kann.
Bitte gebt für eure Spende folgenden Verwendungszweck an: Hilfe für Cheryl
Aufgrund des wunderbar hohen Spendenaufkommens habe ich den anfänglichen Zielbetrag erhöht. Wir können nicht absehen, welche Kosten die Behandlungen mit sich bringen werden und freuen uns weiter über jede Spende! Ihr seid toll!
Medizinischer Teil zu Me/CFS
Anbei nochmal einige medizischen Informationen zu Me/CFS für alle die mehr über die Erkrankung und Long Covid im Allgemeinen wissen möchten.
Deutsche Gesellschaft zu ME/CFS:
Seite der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung zu Long Covid:
Arte-Dokumentation zum Thema:
Video zu Post-exertionelle Malaise (PEM):
Informationen zur Verwendung der Spendengelder
Ich werde euch hier auf dem Laufenden halten, wofür die Spenden eingesetzt werden und Nachweise darüber veröffentlichen.
Die ersten Spendengelder werden darauf verwendet, Cheryl im Alltag zu entlasten, um ihr das sogenannte "Pacing" zu ermöglichen und langfristig auf eine höhere Belastbarkeit (und damit auf die Möglichkeit der aktiven Behandlung) hinzuarbeiten. Da jeglicher Stress und jegliche Belastung ihren Zustand akut verschlimmern, ist es erstmal wichtig Cheryl zu entlasten, wo es nur geht. Das bedeutet Fahrtkosten, Babysitter, eine ausgewogene Ernährung, Meditationsbedarf und weitere Hilfsmittel, um ihren Zustand zu stabilisieren.
Cheryl ist aktuell noch nicht in einem Zustand, in dem es möglich ist, einen konkreten Behandlungsweg zu beschreiten. Unser Ziel ist jedoch alle Behandlungsmethoden, die ihr helfen könnten, zu verfolgen.
Etwa Blutwäschen, Überdruckkammer oder Sauerstofftherapie. Diese Behandlungen sollen nach Stabilisierung ihres Zustands von den hier eingenommenen Spenden finanziert werden.
Der dritte Verwendungszweck bezieht sich auf Cheryls 6-jährige Tochter. Zum Beispiel ein wöchentliches Bewegungsangebot, Betreuung außerhalb der Angebote in der Schule sowie Schulbedarf würden hier von den Spenden finanziert werden.
Organizer
Ricarda Weck
Organizer
Cologne, Nordrhein-Westfalen