Aplastische Anämie veränderte Chiaras Leben

Ich bin Michaela Müller, 46 Jahre alt und die Mutter von Chiara. Sie ist 16 Jahre alt und hat noch drei Geschwister im Alter von 20, 19 und 13 Jahren. Bis April 2019 war sie ein glücklicher Teenager der sein Leben liebte. Sie besuchten die 10. Klasse der Realschule. Ihre Leidenschaft seit dem 6. Lebensjahr war der Handball. Sie spielte sogar in der Oberliga und trainierte in der Auswahl. Sie liebte es zu lachen, liebte das Leben und machte mich als Mutter immer stolz. Dann kam der Schock. Im März 2019 wurde sie immer öfters schlapp, schlief sehr viel, blaue Flecken gingen nicht mehr weg, Kopfschmerzen plagten sie fast täglich und sie wurde immer blasser. Als sie dann im Handball ein Spiel nach 5 Minuten wegen völliger Erschöpfung beenden musste, gingen wir am Montag dem 08.April 2019 morgens zu unserem Hausarzt. Unser Hausarzt nahm ihr sofort Blut ab und rief zum Glück noch am selben Abend an, um die Ergebnisse durchzugeben. Zu dem Zeitpunkt konnten wir nicht ahnen, dass der Anruf Chiaras Leben rettete, da ihre Blutwerte lebensbedrohlich gesunken waren. Unser Hausarzt schickte uns sofort in die Kinder- Uniklinik nach Köln, wo sie mit einem Hb Wert von 5,4 und Thrombozythen von 7000 eingeliefert wurde. Nach Untersuchungen wurde uns der Verdacht auf Leukämie mitgeteilt und das Chiara stationär aufgenommen wird. Diesen Moment kann man nicht beschreiben, es zieht einem die Erde unter den Füßen weg, man fühlt sich vernebelt und hilflos, das Leben bleibt stehen, der Schock sitzt tief. Dann kommen die Tage der Ungewissheit, die Untersuchungen, die Knochenmarkpunktion und des WartensNach einer Woche dann die ersten Ergebnisse. Entwarnung. Keine Leukämie. Doch dann kam das große ABER und ein Gefühlsbeben sondergleichen. Es tut uns leid, aber ihre Tochter hat den Verdacht auf schwere aplastische Anämie und wieder ein Schlag in the Magengrube.Ich werde diesen Moment nie vergessen wie fragend ich den Arzt ansah und fragte was das ist. Denn ich hatte diese Krankheit noch nie gehört. Schwere aplastische Anämie ist eine seltene Krankheit, wenn das Knochenmark nicht selbstständig neues Blut produziert. Da aber erst der Verdacht bestand, durften wir nach Hause. Wir müssen 2-3x wöchentlich zu Blutkontrollen in die Uniklinik nach Köln und gegebenfalls bekam Chiara Bluttransfusionen. An jedem Tag in der Uniklinik wurde die Krankheit mehr und mehr in Anspruch genommen und wir konnten an diesen Tagen nichts anderes planen als Warten, warten, warten. Chiara durfte auch nicht mehr die Schule besuchen und das kurz vor den Abschlussprüfungen. Sie durfte kein Handball mehr spielen, das brach ihr das Herz. Sie  durfte nicht mehr wie ein normales Mädchen ins Kino, sich mit Freunden treffen. Nun bestimmte auch die Krankheit Chiaras kompletter Alltag. Es war ein permanentes Pendeln zwischen Zuhause und Uniklinik. Aber danke der Hilfe der Schule, konnte Chiara ihre Abschlussprüfungen absolvieren und ihren Realschulabschluss bestehen. Dann am 28. Mai die nächste Knochenmarkpunktion. Und von da an ging es bergab. Die Werte wurden immer schlimmer, die Bluttransfusionen wurden engmaschiger und alle 2 Tage zur Kontrolle in die Uniklinik. Chiaras Zustand verschlechterte sich trotz Bluttransfusionen rapide. In diesem Moment wurde der Verdacht auf aplastische Anämie durch den Chefarzt bestätigt. Die Ärzte sagten uns das eine Knochenmarktransplantation notwendig ist. Die Familie wurde getestet. Leider kam nur ihre große Schwester mit 80 Prozent in Frage, aber auch das ist zu wenig. Also beschloss man erstmal, alles zu beobachten und weiterhin Bluttransfusionen zu geben, da eine minimale Chance besteht, dass es von alleine wieder besser wird. Aber alles was Chiara durchmachen musste war vergeblich. Sie musste immer öfters die Transfusionen ertragen und es ging ihr immer schlechter. Dann erhielten wir einen Vorschlag in einem Gespräch mit den Ärzten Ende Juli. Die IST-Therapie. Eine Therapie mit Medikamenten, teilweise stationär, teilweise zu Hause. Heilungschance 50 Prozent. Im Mai und Juli kamen dann noch zwei Ohnmachten mit anschließenden Krampfanfällen dazu. Mit Blaulicht un du Sirene in die Uniklinik mit erneutem stationären Aufenthalt. Chiaras Wunsch war es noch ihren 16. Geburtstag am 26. August zu Hause zu feiern. Dieser Wunsch wurde ihr gewährt. Chiara genoss es sehr ihre Liebsten um sich zu haben. Doch als wir am 27. August zur Kontrolle Krankenhaus waren, musste sie sofort auf Station.Ihre Entzündungswerte waren so drastisch, dass sie seit diesem Tag an nicht mehr zu Hause war. Nun liegt sie in der Uniklinik auf Station und wartet darauf, dass die medikamentöse Therapie am Montag beginnt, mit der Hoffnung, dass die 50% Prognose der Heilung nach 180 Tagen zutreffen. Ich möchte Chiara mit diesen Spenden eine Rundumbetreuung gewähren und alles für sie tun können damit sie wieder ein normales Leben führen kann, lachen, Handball spielen und ihren Traumberuf erlernen kann. Und um alle Kosten zu tragen.