Hope for Khloe! Esperanza para Khloe!

*** Español Abajo**

Hello!

We are Tara and Susana! we are fundraising for Khloe and her dad.

Khloe is a happy, loving, and curious 6-year-old child with a rare genetic disorder in need of a specialized treatment not covered by insurance. Please help Khloe’s dad do everything he can to slow down the progression of Khloe’s Leukodystrophy.

Shortly after Khloe’s 6th birthday, her father (an amazing single dad) and her teachers started to notice that her gross motor movements such as walking, jumping, running, and playing were starting to seemingly deteriorate for unknown reasons. At first it was not very noticeable, but after a few weeks her movement and posture were difficult enough for her that she was needing some adult support to complete daily tasks such as opening and closing her backpack. Then came headaches. Constant headaches that were bad enough for Khloe’s dad to take her to the hospital. After days of unknowns with multiple tests, Khloe and Dad got the devastating news that Khloe was diagnosed with Leukodystrophy. It then took another few anxious weeks of genetic testing to determine which type.

Leukodystrophy is an extremely rare genetic neurological disorder that has no cure. It is a progressive loss of neurological function due to the Leukodystrophy attacking myelin in the brain.

There is a singular treatment for this disorder that can help slow down the process meaning Khloe would be able to walk, talk and feed herself for longer which would increase her quality of life. However, Khloe’s insurance is not able to cover the treatment. As you can imagine Khloe’s father will do anything to help keep his daughter happy and comfortable for as long as possible. He is already working hard to bring her to new weekly physical, speech, feeding and occupational therapies as well as multiple doctor visits. He checks on her daily progress at school twice a day.

Khloe was a fully “normal” five-year-old kindergarten student ready to take on the world on her first day of school. Now, her loved ones and school family are having to watch her essentially age backwards every day. It is heartbreaking and very difficult for her extremely loving and caring dad. Please consider donating to this Go Fund me so that he can get her the best treatment there is to offer for Leukodystrophy.

Khloe loves to talk about her dad, her trampoline, and her extended family. Her favorite food is cheddar cheese sticks and anything chocolate! She has been so brave throughout this entire process and always has a smile on her face. Thank you in advance for any support you are able to give Khloe and her dad!

To read more about Leukodystrophy see here: https://tinyurl.com/5n8xpc4x

¡Hola!

¡Somos Tara y Susana, nosotras estamos recaudando dinero para Khloe y su papá!

Khloe es una niña de 6 años muy feliz, cariñosa y curiosa con un raro trastorno genético que necesita un tratamiento especializado que no está cubierto por el seguro. Por favor, considera un momento para ayudar a Khloe y a su papá a hacer todo lo posible para frenar la progresión de la leucodistrofia.

Poco después del cumpleaños número 6 de Khloe, su padre (un increíble padre soltero) y sus maestros comenzaron a notar que sus habilidades de motricidad grosa como caminar, saltar, correr y jugar, aparentemente comenzaban a deteriorarse por razones desconocidas. Al principio no se notaba mucho, pero después de unas semanas su movimiento y postura eran lo suficientemente difíciles para ella como para necesitar el apoyo de un adulto para completar las tareas diarias, tales como abrir y cerrar su mochila. Luego vinieron los dolores de cabeza. Dolores de cabeza constantes que fueron lo suficientemente fuertes como para que el padre de Khloe la llevara al hospital. Después de días de incógnitas con múltiples pruebas, Khloe y su papá recibieron la devastadora noticia de que Khloe fue diagnosticada con leucodistrofia. Luego se necesitaron otras semanas de pruebas genéticas para determinar de qué tipo.

La leucodistrofia es un trastorno neurológico genético extremadamente raro que no tiene cura. Es una pérdida progresiva de la función neurológica, debido a la leucodistrofia que ataca a la mielina en el cerebro.

Existe un tratamiento singular para este trastorno que puede ayudar a ralentizar el proceso, lo que significa que Khloe podría caminar, hablar y alimentarse por más tiempo, lo que aumentaría su calidad de vida. Sin embargo, el seguro de Khloe no puede cubrir el tratamiento. Como puedes imaginar, el padre de Khloe hará cualquier cosa para ayudar a mantener a su hija feliz y cómoda durante el mayor tiempo posible. Ya está trabajando arduamente para llevarla a nuevas terapias físicas, del habla, de alimentación y ocupacionales semanales, así como a múltiples visitas médicas adicionalmente, el revisa su progreso diario en la escuela dos veces al día.

Khloe era una estudiante de kínder de cinco años completamente saludable, lista para conquistar el mundo en su primer día de clases. Ahora, sus seres queridos y la familia de la escuela son testigos de su regresión diaria. Es desgarrador y muy difícil para su padre quien es extremadamente amoroso y cariñoso ver como la salud de Khloe se deteriora. Por favor, considere donar a este GoFund me para que él pueda conseguirle el mejor tratamiento que hay para ofrecer para la leucodistrofia.

A Khloe le encanta hablar de su padre, de su trampolín y de su familia. ¡Su comida favorita es el queso cheddar en palito y cualquier cosa de chocolate! Ella ha sido muy valiente durante todo este proceso y siempre tiene una sonrisa en su rostro. ¡Gracias de antemano por cualquier apoyo que puedas darle a Khloe y a su papá!

Para leer más sobre la leucodistrofia, haga clic aquí: https://tinyurl.com/5n8xpc4x