Colabora con Deva y la Atrofia Muscular Espinal

Soy Deva, una niña cántabra de catorce meses. Con nueve meses fui diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, la forma más grave de la enfermedad.

¿Qué es la AME? Es una enfermedad rara, neurodegenerativa y grave, que provoca que las células motoras no reciban la proteína que necesitan para funcionar, lo que genera que todos los músculos del cuerpo se vayan debilitando. Esto incluye el aparato respiratorio y los músculos encargados de la deglución. Hasta 2018 sólo existían tratamientos paliativos. Por fortuna, en el Hospital de Valdecilla recibí un novedoso tratamiento basado en la terapia génica, que frenó el avance de la enfermedad.

Aunque actualmente trabajo duro en fisioterapia, la enfermedad no tiene cura y mis músculos han quedado afectados. Tengo hipotonía general, pero especialmente en las piernas y necesito de aparatos de ortopedia, silla de ruedas y adaptaciones especiales para poder desarrollar mis capacidades al máximo y ganar autonomía.

Necesito vuestra ayuda para continuar accediendo a terapias y tratamientos que me ayuden a progresar, y que en muchas ocasiones la Seguridad Social no cubre, o sólo cubre parcialmente.

Mi evolución a largo plazo no se sabe cuál será, ya que el tratamiento que me han puesto se aprobó en 2022 y aún no hay suficientes casos clínicos. Por eso lo importante es disfrutar del día a día, con mis pequeños (pero en verdad grandes) avances y siempre con una sonrisa en la cara.

Muchas gracias a todos los que habéis dedicado unos minutos a leer mi historia. Aunque no podáis colaborar económicamente, también me ayudaríais muchísimo compartiéndola para que llegue a la mayor cantidad de gente posible.

Mi familia y yo os lo agradecemos de corazón.