Sara will leben

DEINE SPENDE KANN DAS LEBEN UNSERER TOCHTER UND ANDERER KINDER RETTEN...!!!  

Bitte nimm dir 2 Minuten Zeit für eine gute Tat. Auch wenn du diese Seite "nur" TEILST, hast du bereits geholfen.


Saras Geschichte:

Das ist unsere jüngste Tochter. Sie heisst Sara und ist am 14.02.2013 geboren.
 
SARA schafft es, uns mit ihrem bezaubernden Lächeln den Tag zu versüssen. Wenn sie strahlt, dann geht auch für uns die Sonne auf.
SARA ist vom Charakter her ein lebensfrohes und herziges Kind.
SARA hat Mamas Essen sehr gerne, und teilt alles was sie gerne isst und liebt.

... aber langsam wird sie all ihre erlernten Fähigkeiten wieder verlernen und schwerst behindert sterben…!!!

Als Sara geboren wurde, schien alles perfekt zu sein. Wie alle anderen Kinder hat Sara gelernt Mama , Papa, Dada zu sagen, zu krabbeln, zu stehen und sogar ihre ersten Schritte zu machen. Aber sie ist ständig gestolpert und konnte nie ohne zu fallen richtig laufen. Schon mit einem Jahr haben wir gemerkt, dass da etwas nicht stimmt. Und was sie eigentlich schon konnte nach und nach wieder verlernte. Auch das Krabbeln ist ihr von Tag zu Tag schwerer gefallen und  sie lag lieber auf dem Bauch oder auf dem Rücken. Sie hat auch keine neuen Wörter mehr gelernt und immer weniger gesprochen. Alle 2 bis 3 Monate sind wir zu verschiedenen Kinderärzten in der Umgebung gegangen. Sie sagten uns, das kommt alles noch, jedes Kind hat seine eigene Zeit sich zu entwickeln, das wird schon noch, macht euch keine Sorge. Unsere Familie sagten genau das Gleiche. Wir haben es uns ebenfalls  die ganze Zeit eingeredet, bis sie dann mit 18 Monaten gar nicht mehr gesprochen hat. Sie konnte nicht mehr richtig sitzen oder krabbeln. Sie ist ständig gefallen durch das falsche Sitzen. Wir haben uns entschlossen Sara genauer zu untersuchen, viele kantonale Spitalaufenthalte haben wir gemacht, dabei wurde jedes Mal nichts auffälliges festgestellt und immer dieselbe Aussage der Ärzte -> Sara sei gesund. Bis sie dann an die Universitätsklinik Zürich, eine Spezialklinik für Kinder eingeliefert wurde. MRI, Blut und Urin wurden untersucht. Auf die Resultate mussten wir ziemlich lange warten. Eine Spezialistin auf dem Gebiet für seltene Erkrankungen, sah sich die MRI Bilder an und teilte uns mit, dass Sara möglicherweise an einer Stoffwechselerkrankung leiden würde. Wenn es so wäre dann könne Sara nie mehr laufen, blind und taub werden und schlussendlich irgendwann sterben. In der ersten Zeit nach der 1. Diagnose hatten wir die Hoffnung dass sich die Professorin irrte und Sara wie die Kinderärzte zuvor behauptet hatten, nur etwas mehr Zeit in der Entwicklung brauchte. Leider bestätigte sich aber der Verdacht der Uniklinik Zürich.

Wir bekamen die schreckliche Nachricht über das Telefon, dass unsere Tochter Sara an der ziemlich seltenen Krankheit mit dem Namen GM1 Gangliosidose unheilbar erkrankt ist und dass sie nur noch ein paar Jahre zu leben hat.

Wir haben viel geweint, unser ganzes Familienleben brach zusammen.

Die  Krankheit GM1 Gangliosidose haben wir bis heute weder verstanden noch akzeptiert. Und aussprechen können wir den Namen bis heute auch nicht.
Das ist eine ziemlich schlimme Krankheit. Ein grosser Schock für uns alle. Die meisten Kinder entwickeln sich in den ersten Lebensmonaten bzw. Jahren völlig normal, verlieren dann aber nach und nach alle bereits erlernten motorischen Fähigkeiten wie das Sitzen, Krabbeln oder Laufen. Irgendwann können sie nicht einmal mehr ihren Kopf heben aufgrund der zunehmenden Muskelschwäche. Weiters verlieren sie die Fähigkeit selbstständig zu essen, schlucken und sogar bewusst zu lächeln. Sara wird weder gehen noch sprechen können und mit einer max. Lebenserwartung von ca. 8-10 Jahren schlussendlich sterben. Bei GM1 Gangliosidosis funktioniert das Enzym β-Galactosidase nur minimal oder schlimmsten Fall überhaupt nicht. Dieses Enzym ist dafür zuständig, die schädliche Zucker-Fettreste (GM1 Gangliosiden) in den Nervenzellen abzubauen. Arbeitet dieses Enzym nicht bzw. nur in minimaler Form, kann der Abbau der Schadstoffe nicht erfolgen. Ablagerungen der Gangliosiden in den Nervenzellen nehmen von Tag zu Tag zu.

Jetzt läuft die Zeit davon!

Wir sind unzählige Stunden am PC gesessen und haben auf der ganzen Welt Kontakt aufgenommen mit Spezialisten, Spezialkliniken in Frankreich und Amerika  und auch Vereinen. Es hat alles nichts geholfen. Mit der heutigen Medizin gibt es keine zugelassene Therapie oder gar Heilmethoden für diese Krankheit.
 
Noch schlimmer: Sara hat nur ein paar Jahre zu leben.
Wir waren in den letzten Monaten und Jahre in vielen Kliniken. Sara ging es immer wieder schlecht und musste wegen starken Krampfanfällen und Schmerzen eingeliefert werden.


ES GIBT ABER HOFFNUNG ETWAS GEGEN DIE KRANKHEIT ZU TUN!!

Aktuell gibt es einige Forschungsprojekte in den Länder Schweiz, Frankreich, Deutschland und Amerika mit erfolgsversprechenden Ergebnissen auf dem Gebiet der Tierversuche. Das Einzige was sie brauchen ist Geld. Wir können aber nicht zulassen, dass unsere Tochter stirbt, nur weil die notwendigen finanziellen Unterstützung fehlen. Aufgrund der relativ kleinen Zielgruppe, fehlt den grossen Pharmakonzernen das wirtschaftliche Interesse, diese klinischen Studien zu unterstützen.  Es sterben aber jeden Tag Kinder an der GM1 Krankheit, weil die dringend notwendige Behandlungsmethode dafür fehlt.

Wir nehmen es nun selber in die Hand und sammeln Spenden dafür. Uns bleibt keine andere Wahl als Dich um Hilfe zu bitten, uns zu helfen.

Saras Zustand verschlechtert sich von Tag zu Tag und sie braucht sofort Hilfe. Wir können nicht mehr warten bis möglicherweise irgendwann eine Finanzierung auf die Beine gestellt wird und nehmen es selber in die Hand.

Dies bedeutet für Sara eine große Chance! Unsere Tochter und auch andere Kinder können gerettet werden und müssten dann nicht die einzelnen Phasen dieser schrecklichen Krankheiten durchlaufen und schlussendlich im frühen Alter sterben.

Unser Ziel ist ein Grossteil dieser Kosten zu decken, damit die Forschungsprojekte nicht gestoppt werden und die erfolgsversprechende therapeutische Studien mit Sara und andere GM1 Kinder gemacht werden können. Sara kann somit behandelt und gegebenenfalls geheilt werden. Das ist für unsere Tochter Sara die einzige Chance auf eine schnelle Behandlung.  Siehe  das Video vom Forscher des Arzneimittelunternehmens DORPHAN S.A. Eines der erfolgreichsten Forschungsprojekte für GM1 hier in der Schweiz denen einfach das Geld fehlt um mit der Studie fortzufahren und wir dieses Projekt mit dieser Kampagne unterstützen wollen. Mehr dazu: https://goo.gl/A1yXfA.



Bitte SPENDEN und TEILEN bevor es zu spät ist!

Deine HILFE ist wichtig!

Wir wären froh um jede Spende, damit Sara geholfen werden kann und diese schreckliche Krankheit in Zukunft erfolgreich bekämpft werden kann.

Vollbringe heute eine gute Tat und hilf uns die Kampagne zu teilen, um so viele Leute wie möglich zu erreichen. Ich weiß, wir können es schaffen und ich glaube an all die Menschen, die uns helfen wollen.

JEDER BEITRAG ZÄHLT !!! 

Deine Spende fliesst zu 100% in die GM1 Forschung ein und dient ausschliesslich der Förderung dieser Projekte damit wir unsere Tochter schnell heilen können. Hiermit könnten auch andere befroffenden GM1 Kinder gerettet werden! Keine Spende wird für Aufwendungen oder Pflege unserer Tochter verwendet, dafür laufen andere Aktionen! 

WICHTIG: Solltest du Zweifel an die Spendenaktion haben kontaktiere uns bitte auf [email redacted]. Wir beantworten alle Fragen und erbringen jeden Nachweis, um die Hilfsaktion so transparent wie möglich zu gestalten. 

Vielen Dank im Voraus, dass Du Dir die Zeit genommen hast das zu lesen und für alles, was Du tun wirst, um uns zu helfen.

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Zeitungsartikel in der schwäbischen Zeitung: Wenn Geld über das Leben eines Kindes entscheiden könnte -->http://goo.gl/xvYaVw
Zeitungsartikel in der schweizer Tagblatt Zeitung: Die Angst, dass Sara plötzlich stirbt--> https://bit.ly/2Fb03op



Heilung für Sara: Das ist Saras Geschichte als Film


 
Saras Facebook-Seite  -> https://www.facebook.com/heilungfuersara
Saras Youtube kanal --> https://www.youtube.com/watch?v=wBWWCKDHyIw.
Instagram: @cure4sara
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Wir danken ALLEN die uns unterstützen vom ganzen Herzen.