Help Cynthia fight ALS-Aider Cynthia contre la SLA
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Traduction en Français plus bas
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Do not go gentle into that good night,
Rage, rage against the dying of the light
-Dylan Thomas
Hi, I'm Sandrine, Cynthia's friend, and I'm trying to help this real-life warrior fight through ALS in a war-torn struggling Lebanon.
Cynthia is an occupational therapist and had her own clinic. Helping kids overcome huge challenges, including autism, through therapy, was and still is her true calling. She was rushed to the hospital on her wedding night.
Cynthia's Facebook profile, if you wish to get to know her more, is here: https://www.facebook.com/cynthia.elhajj
There is no known cure to ALS. If you'd like to know more about ALS, here is a link you can start with: https://en.wikipedia.org/wiki/Amyotrophic_lateral_sclerosis
Below are Cynthia's own words from a few months ago. That was before she lost her dad in a brutal industrial machinery accident in Lebanon...
From Cynthia:
After years of being a proud occupational therapist, here I am today, a fragile terminal ALS patient.
I have watched my patients get better as I got worse.
Each new stage of my illness brought a new challenge. Moving from the cane to the walker, the walker to the chair. My ability to perform daily chores regressed from independent, to independent with equipment, to assisted, then to fully dependent within 15 short months.
Here I am today, bedridden, barely moving my head and paralyzed from my neck down. I can only swallow liquids, and I can still talk with unintelligible speech. I am tube-fed and ventilator-dependent.
The challenge of this final stage is to be able to afford professional care providers and a new eye-tracker compatible with my being now paralyzed from the face down and with my will to live, as long as I'm afforded.
I can still feel joy and sorrow, but I can’t sob without choking.
I can feel a friend’s touch, but very few cared enough to visit.
I can see my mom’s smile, but she never does anymore.
I can hear my husband’s laughter, but he almost lost the desire to do so. Can you blame him?
Yes, I do have ALS. And I have lost my motor skills, but I never lost my spirit.
I enrolled in some continuous Ed online courses, learned Spanish and read books by navigating the iPad with my eye movement.
I am also still providing guidance and consultation for a few patients I’m following up with online.
I am severely disabled, but I still deserve comfort and good care.
You might not be able to add days to my life.
But you certainly could add quality and colors to what is left of it.
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[EN FRANCAIS]
Bonjour, je suis Sandrine, l'amie de Cynthia, et avec cette campagne, espère aider à armer une guerrière pour continuer à se battre contre sa maladie, une SLA (sclérose latérale amyotrophique) dans un Liban détruit.
Cynthia est thérapeute et avait sa propre clinique. Sa vocation était et est toujours d'aider notamment les enfants à surmonter leurs difficultés, y compris dans des cas d'autisme.
Elle a été transportée d'urgence à l'hôpital la nuit de son mariage.
Si vous souhaitez mieux connaître Cynthia, voici son profil Facebook: https://www.facebook.com/cynthia.elhajj
A date, on ne peut guérir de la SLA. Si vous souhaitez en savoir plus sur cette maladie, vous pouvez commencer par Wikipédia: https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Sclérose_latérale_amyotrophique
Ci-dessous les mots de Cynthia il y a quelques mois. C'était avant le décès brutal de son papa dans un accident d'usine...
De la part de Cynthia (texte original en anglais, traduit):
"Après des années passées à exercer avec fierté mon métier de thérapeute, me voilà aujourd'hui frappée par la SLA, en phase terminale.
J'ai pu observer mes patients s'améliorer pendant que je régressais.
Chaque nouvelle phase de ma maladie a amené de nouveaux défis.
De la cane au déambulateur. Du déambulateur au fauteuil roulant.
Ma capacité à gérer des tâches au quotidien s'est réduite: d'indépendante à indépendante équipée; à assistée; finalement à complètement dépendante en 15 courts mois.
Me voilà aujourdhui alitée, pouvant difficilement bouger ma tête, paralysée à partir du cou. Je peux uniquement ingérer des fluides, je peux encore parler mais de manière inintelligible. Je suis alimentée par sonde et respire par ventilateur.
Le défi de cette phase finale est de pouvoir financer des soins professionnels, ainsi qu'un détecteur de mouvements oculaires car je suis désormais paralysée à partir du visage. De continuer à me battre, aussi longtemps que cela m'est possible.
Je suis encore capable de ressentir de la joie et de la peine, mais je ne peux pleurer sans m'étouffer.
Je suis encore capable de sentir le contact d'un(e) ami(e), mais peu rendent visite.
Je suis encore capable de voir le sourire de ma mère, mais elle ne sourit plus.
Je suis encore capable d'entendre le rire de mon mari, mais il n'en a plus envie. Peut-on le blamer?
Oui, j'ai une SLA. Et j'ai perdu ma motricité, mais je n'ai jamais perdu l'esprit.
J'ai suivi des formations continues en ligne, appris l'espagnol, lu des livres en navigant l'I-pad avec un détecteur de mouvements oculaires.
Je continue à conseiller et suivre certains de mes patients en ligne.
Je suis sévèrement handicapée mais j'aimerais avoir accès à du réconfort et des soins.
Vous ne pourriez pas ajouter des jours à ma vie.
Mais vous pouvez certainement ajouter un peu de qualité et de couleurs à ce qui en reste"
Do not go gentle into that good night,
Rage, rage against the dying of the light
-Dylan Thomas
Organizer
Sandrine SABBAGH
Organizer
Cordemais, B5