Daniele; verso nuovi progressi

Siamo mamma e papà di Daniele, un bimbo speciale nato a 29 settimane.

Pesava solo un chilo e a seguito di un’emorragia cerebrale al 4* stadio ha riportato una paralisi cerebrale infantile e una tetraparesi spastica distonica con ipertono muscolare.

Vive la sua vita da bimbo sopra un passeggino posturale. Frequenta la scuola materna e la sua migliore amica è Bella, il pastore tedesco che abita con noi.

La settimana è scandita da fisioterapia, piscina e cure familiari…baci, abbracci, coccole e tutto l’amore di mamma e papà.

È un bimbo molto sensibile; luci, rumori e persone lo agitano molto e le nuove esperienze non sempre si concludono nel migliore dei modi.

Il mio sogno è che possa condurre una vita serena ma per questo ha bisogno di continue cure, fisioterapia e stimolazioni.

Vorrei che potesse comunicare con noi come fanno i bimbi della sua età e un giorno poterlo vedere camminare.

Cominceremo a breve un percorso di CAA (comunicazione aumentativa alternativa). e un nuovo metodo riabilitativo che si chiama Feldenkraise, un straordinario sistema di educazione somatica che usa il movimento per sviluppare una piena consapevolezza di sè. Questo metodo agisce riorganizzando i movimenti e le azioni che compiamo nella vita quotidiana.

Per svolgere questa attività, abbiamo bisogno di un colloquio conoscitivo e dopo questo ci verrà assegnata una figura professionale che dovrà entrare in completa empatia con Daniele e con noi per poter sviluppare questo metodo al meglio.

Il costo non è ancora stabilito…

Il nostro desiderio è quello di farlo valutare anche al Gaslini di Genova per l’intervento di rizotomia dorsale selettiva.

Daniele dovrà rientrate in una categoria idonea per poter accedere all’intervento, ma se così non fosse il sogno è viaggiare verso l’America presso il Children’s Hospital di Cincinnati.

Come si può immaginare le spese da affrontare sono davvero tante e onerose. Per poter assistere al meglio Daniele, ho scelto di rimanere a casa per poter essere sempre presente.

Il denaro raccolto verrà utilizzato unicamente per le spese mediche e gli eventuali viaggi che ci porteranno verso nuovi orizzonti.

Oggi Daniele ha 4 anni e il suo sorriso è quello più bello e dolce del mondo.