Delfintherapie für Toni

Hallo,

mein Name ist Toni und ich wurde am 30.5.23 augenscheinlich gesund geboren.

Durch einen hohen Blasensprung habe ich grünes Fruchtwasser geschluckt und konnte mich nach meiner Geburt nicht sofort lautstark bemerkbar machen.

Nach ein paar Minuten wurde ich von meinen Eltern getrennt und in eine kleine warme Höhle zur Überwachung gelegt.

Diese Höhle habe ich für 14 Tage mein Zuhause nennen müssen, da ich durch das grüne Fruchtwasser eine Neugeboreneninfektion und eine Anpassungsstörung hatte.

An meinem 6.Lebenstag wurde routinemäßig ein Ultraschall von meinem Kopf gemacht. Bei diesem Ultraschall waren meine Eltern dabei und auf einmal sagte der Oberarzt zu ihnen folgenden Satz, der sich für immer einbrennen sollte: „Oh, da passt etwas nicht. Das Kleinhirn sieht zu klein aus“.

Meine Eltern standen wie versteinert da und sie wussten im ersten Moment nicht was das für sie bedeuten wird.

Nachdem ein weiterer Oberarzt ebenfalls den Verdacht geäußert hat, wurde empfohlen mit 3 Monaten ein MRT von meinem Kopf zu machen. In der Zwischenzeit sollte ich Physiotherapie und Frühförderung bekommen. Mit 3 Monaten wurde dann zum ersten Mal ein MRT in Narkose von meinem Kopf gemacht. Es äußerte sich der Verdacht einer Dandy-Walker-Malformation. Der Kinderarzt hat meine Eltern mit den Worten „Wir treffen uns 2027 zum Eisessen und ich glaube nicht, dass Ihr Sohn Einschränkungen haben wird“ entlassen..

Mit dieser Einschätzung sollte er leider nicht Recht behalten. Im Juli 2024 wurde ein erneutes MRT gemacht und dort wurde die Dandy-Walker-Malformation ausgeschlossen und ein Gentest empfohlen. Anfang November 2024 haben meine Eltern das Ergebnis des Gentests erhalten: Ponto-cerebelläre Hypoplasie (PCH-Syndrom).

Dieser Gendefekt ist sehr selten und geht mit einer schweren Entwicklungsstörung (körperlich & geistig) und noch weiteren Merkmalen überein. Leider bringt dieses Syndrom auch eine eingeschränkte Lebenserwartung mit sich.

Diese Diagnose hat meinen Eltern den Boden unter den Füßen weggerissen.

Seit meiner 4. Lebenswoche erhalte ich verschiedene Therapien in Form von Krankengymnastik nach Bobath und Voijta, Logopädie nach dem Castillo Morales Konzept, Heilpädagogik und Frühförderung Sehen.

Ich bin ein fröhliches Kind, welches einen starken Willen hat Dinge zu erlernen die vielleicht nicht für möglich gehalten wurden.

Ich kann mich dank den täglichen Übungen mit meiner Mama seit ein paar Monaten selbstständig und ohne Hilfe vom Rücken auf den Bauch drehen. Manchmal schaffe ich es auch mich ein bisschen nach vorne zu „robben“, oder versuche auf die Knie zu kommen. Dies ist alles unheimlich schwer für mich aber ich bin ein kleiner Kämpfer!

Am liebsten spiele ich mit meinem Perlenvorhang oder Wippe mich in meiner BabyBjörn an. Zudem liebe ich es wenn Papa mit mir herumtollt oder mich kitzelt.

Mit diesem Spendenaufruf wollen meine Eltern erreichen, dass ich die bestmögliche Förderung in Form von verschiedenen Therapien/Hilfsmitteln bekomme, die nicht automatisch von der Krankenkasse übernommen werden.

Zum Beispiel weitere Aufenthalte im Adeli-Medical-Center in der Slowakei (ca.5000€), Delfintherapie auf Curacao (ca.10-15.000€) eine Galileovibrationsplatte uvm.

Mein größter Wunsch ist es, sitzen zu lernen, um mit anderen Kindern interagieren zu können.

Wir als Eltern von Toni haben deswegen ein Spendenkonto erstellt - wer uns, und besonders Toni, unterstützen möchte, dann gern hier. Wir würden uns sehr freuen!

Wir möchten uns jetzt schon von ganzen Herzen bedanken, bei Allen die uns begleiten und uns unterstützen.