DEMENTIA EDUCATION - COSTA RICA
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VERSIÓN EN ESPAÑOL SIGUE ESTE TEXTO
Greetings and welcome! My name is Susana Raine and I assist in the volunteer-run Dementia Education Initiative in Costa Rica, created and organized by Katya De Luisa, a dementia educator for more than 25 years and author of “Journey through the Infinite Mind: The Science and Spirituality of Dementia.”
THE INITIATIVE
This initiative has a two-pronged approach. Nationally, it focuses on rural communities in Costa Rica where dementia education resources and information are scarce. Internationally, Katya offers support and information through her website Dementia Learning Institute. She also offers workshops abroad, interviews, courses, and informational video clips online.
In Costa Rica, the elderly are traditionally cared for by their families and although most rural families remain intact, the challenges of 24/7 care of a person with dementia can be overwhelming.
Through personal appearances in Costa Rica and online zoom presentations, Katya offers practical and innovative information in Spanish and English to families and caregivers of those with dementia, including basic information on dementia, its signs and symptoms, behavior and perception, and how to increase and maintain communication with a person with dementia and improve their care.
All presentations are free of charge for community attendees.
KATYA’S APPROACH
While most dementia educators focus on helping families and caregivers “manage” the person they are caring for, Katya teaches the basics of brain structure and function, explaining how damage to different parts of the brain causes certain kinds of behavior. She helps us step into their shoes so we can understand their inner world and love them with greater empathy. As our understanding grows, the way we perceive the situation changes as well.
Katya explains how each us is shaped by multiple influences and experiences that are stored in different parts of our brain. When parts of the brain are damaged, persons with dementia lose portions of the information stored there leading families and friend to think they’re not there anymore (“I feel like I’ve lost them.") However, while they may no longer show up in the role they used to played in life, other parts of their experience are still there and can be reached.
Many of us, myself included, wish we had learned this while our loved one was still alive ... it would have made a world of difference for ourselves and for them.
PRESENTLY:
This initiative has been operating since 2020 and has been funded primarily out-of-pocket, supplemented by gifts from many generous individuals. In 2023 we purchased much needed audio/visual equipment with contributions received through GoFundMe.
In 2025 Katya´s plans include taking the initiative to southern Costa Rica to give talks in several communities, including in three Indigenous territories. Several talks have already been scheduled. Funds are needed to make that possible.
WISH LIST:
1. Funding for expenses and materials for the Indigenous Dementia Education in the Southern Zone initiative (presently unfunded). This two-week trip requires financial help for travel expenses, food, and lodging. All contributions are greatly appreciated and expenses accounting is available. ($600)
2. Printed materials: dementia and resource information handouts, flyers ($100)
3. Monthly support to cover funding for ongoing technical assistance for producing live and recorded online dementia education. This component has the potential of reaching larger audiences both internationally and in Costa Rica, especially remote audiences and communities. ($200 monthly)
4. Printing in Costa Rica of the Spanish version of Katya’s book, Viaje a través de la Mente Infinita. Printing here is considerably less expensive and will eliminate the high cost of shipping, making it affordable for the local population ($1,200 for 200 books). As of September 2024, we have $270 toward this goal.
For more information, click on the links below.
Katya's book:
SOCIAL MEDIA
Facebook: https://www.facebook.com/katya.deluisa/
Twitter: https://twitter.com/TheInfiniteMin1
WEBSITES:
Infinite Mind Project: https://www.theinfinitemind.org/
Dementia Learning Institute: https://www.dementialearninginstitute.com/
VIDEOS:
FIRST ENCOUNTER WITH ALZ https://www.youtube.com/watch?v=Se4FfD8hQcA
COLLAGE COMMUNICATION THERAPY https://www.youtube.com/watch?v=tQNY05QNk-U
BRAIN WITH OR WITHOUT ALZ: https://www.youtube.com/watch?v=uDykGwMvLFo
ALTERED PERCEPTION https://www.youtube.com/watch?v=XLLAI27D6g4
TOXIC WORLD=ALZ: https://www.youtube.com/watch?v=IKud3SWQUo0
COMMUNICATION https://www.youtube.com/watch?v=VY8COxLeaQg
NOT LOST OR GONE https://www.youtube.com/watch?v=iCZPeAd7Cwk
WHAT HAPPENS TO THE SOUL https://www.youtube.com/watch?v=nc8i0bIMDJM
LOVE ONE LOVE THEM ALL https://www.youtube.com/watch?v=fXKmUBg6pO0
BRAIN WITH OR WITHOUT ALZHEIMER’S https://www.youtube.com/watch?v=uDykGwMvLFo
(INTERVIEW) FACING MENTAL ILLNESS: https://www.youtube.com/watch?v=UmIqO7R4v-w
PODCASTS:
ALZHEIMER’S SPEAKS: https://www.iheart.com/podcast/256-alzheimers-speaks-radio-lo-31154790/episode/katya-de-luisa-talks-about-84555479/
BETTY WURZEL:
MORE:
Observer News Sarasota Florida https://www.yourobserver.com/news/2017/jan/11/collaborative-art-exhibit-to-benefit-neuro-challenge-foundation/
¡Saludos y bienvenidos! Mi nombre es Susana Raine y asisto en la Iniciativa de Educación sobre la Demencia dirigida por voluntarios en Costa Rica. Esta iniciativa fue creada y organizada por Katya De Luisa, educadora en demencia por más de 25 años y autora del libro "Viaje a través de la Mente Infinita: La Ciencia y la Espiritualidad de la Demencia".
LA INICIATIVA
Esta iniciativa tiene un doble enfoque. A nivel nacional, se enfoca en las comunidades rurales de Costa Rica donde hay pocos recursos educativos e información sobre la demencia. A nivel internacional, Katya ofrece apoyo e información a través de su sitio web Dementia Learning Institute. También ofrece talleres en el extranjero, entrevistas, cursos y videoclips informativos en línea.
En Costa Rica, los ancianos son tradicionalmente cuidados por sus familias y, aunque la mayoría de las familias rurales permanecen intactas, los desafíos del cuido de una persona con demencia las 24 horas del día, los 7 días de la semana, pueden ser abrumadores.
A través de presentaciones personales en Costa Rica y en línea por zoom, Katya ofrece información práctica e innovadora tanto en español como en inglés a las familias y cuidadores de personas con demencia. Eso incluye información básica sobre la demencia, sus signos y síntomas, comportamiento y percepción, y sugerencias prácticas sobre cómo mejorar y mantener la comunicación con una persona con demencia y cómo mejorar su cuido.
Todas las presentaciones son gratuitas para participantes de la comunidad.
EL ENFOQUE DE KATYA
Si bien la mayoría de los educadores sobre la demencia se enfocan en ayudar a las familias y a los cuidadores a "manejar" a la persona que están cuidando, Katya enseña los conceptos básicos de la estructura y función del cerebro, explicando cómo el daño a diferentes partes del cerebro causa ciertos tipos de comportamiento. Ella nos ayuda a ponernos en sus zapatos para que podamos entender su mundo interior y amarlos con mayor empatía. A medida que crece nuestra comprensión, la forma en que percibimos la situación también cambia.
Katya explica cómo cada uno de nosotros está moldeado por múltiples influencias y experiencias que están guardadas en diferentes partes de nuestros cerebros. Cuando partes del cerebro se dañan, las personas con demencia pierden partes de la información almacenada allí, lo que hace que las familias y los amigos piensen que ya no están allí ("Siento que la o lo he perdido"). Sin embargo, aunque ya no “juegan” el papel que solían desempeñar en la vida, otras partes de su experiencia siguen ahí y se pueden alcanzar.
Muchos de nosotros, incluyéndome a mí, desearíamos haber aprendido esto mientras nuestro ser querido aún estaba vivo... Habría marcado una gran diferencia para nosotros y para ellos.
ACTUALMENTE:
Esta iniciativa ha estado funcionando desde 2020 y se ha financiado principalmente de nuestros bolsillos, complementado con donaciones de muchas personas generosas. En 2023, compramos equipos audiovisuales muy necesarios con contribuciones recibidas a través de GoFundMe.
En 2025 los planes de Katya incluyen llevar la iniciativa a la zona sur de Costa Rica para dar charlas en varias comunidades, incluyendo en tres territorios indígenas. Ya se han programado varias charlas. Se necesitan fondos para que eso sea posible.
LISTA DE DESEOS:
1. Financiamiento para gastos y materiales para la iniciativa de Educación sobre Demencia para Comunidades Indígenas en la Zona Sur (actualmente sin fondos). Este viaje de dos semanas requiere ayuda financiera para los gastos de viaje, alimentación y alojamiento. Todas las contribuciones serán muy agradecidas y con gusto ofreceremos contabilidad de los gastos. (600 dólares)
2. Materiales impresos: folletos de información sobre la demencia y recursos disponibles, folletos ($100)
3. Apoyo mensual para cubrir el financiamiento de la asistencia técnica necesaria para la producción de educación sobre la demencia en línea en vivo y grabada. Este componente tiene el potencial de llegar a audiencias más grandes tanto en Costa Rica como a nivel internacional, especialmente públicos y comunidades remotas. ($200 mensuales)
4. Impresión en Costa Rica de la versión en español del libro de Katya, Viaje a través de la Mente Infinita. La impresión aquí es considerablemente menos costosa y eliminará el alto costo de envío, haciéndola asequible para la población local ($ 1,200 por 200 libros). A partir de septiembre de 2024, tenemos $270 para este objetivo.
Para obtener más información, haga clic en los enlaces a continuación.
El libro de Katya:
REDES SOCIALES
Facebook: https://www.facebook.com/katya.deluisa/
Twitter: https://twitter.com/TheInfiniteMin1
SITIOS WEB:
Proyecto Mente Infinita: https://www.theinfinitemind.org/
Dementia Learning Institute (Instituto de Aprendizaje sobre la Demencia): https://www.dementialearninginstitute.com/
VIDEOS:
FIRST ENCOUNTER WITH ALZ https://www.youtube.com/watch?v=Se4FfD8hQcA
COLLAGE COMMUNICATION THERAPY https://www.youtube.com/watch?v=tQNY05QNk-U
BRAIN WITH OR WITHOUT ALZ: https://www.youtube.com/watch?v=uDykGwMvLFo
ALTERED PERCEPTION https://www.youtube.com/watch?v=XLLAI27D6g4
TOXIC WORLD=ALZ: https://www.youtube.com/watch?v=IKud3SWQUo0
COMMUNICATION https://www.youtube.com/watch?v=VY8COxLeaQg
NOT LOST OR GONE https://www.youtube.com/watch?v=iCZPeAd7Cwk
WHAT HAPPENS TO THE SOUL https://www.youtube.com/watch?v=nc8i0bIMDJM
LOVE ONE LOVE THEM ALL https://www.youtube.com/watch?v=fXKmUBg6pO0
BRAIN WITH OR WITHOUT ALZHEIMER’S https://www.youtube.com/watch?v=uDykGwMvLFo
(INTERVIEW) FACING MENTAL ILLNESS: https://www.youtube.com/watch?v=UmIqO7R4v-w
PODCASTS:
ALZHEIMER’S SPEAKS: https://www.iheart.com/podcast/256-alzheimers-speaks-radio-lo-31154790/episode/katya-de-luisa-talks-about-84555479/
BETTY WURZEL:
PRENSA:
Observer News Sarasota Florida https://www.yourobserver.com/news/2017/jan/11/collaborative-art-exhibit-to-benefit-neuro-challenge-foundation/
Organizer
Susana Raine
Organizer
Portland, OR