Donatie demonstratie medicijn

Hallo, ik ben Lianne Benjamins, ik ben het nichtje van Riekie Benjamins. Riekie heeft een dochter Indie.

Indie is geboren met de vreselijke slopende ziekte Cystic Fibrosis (ook wel taaislijmziekte genoemd).

Mensen met een taaislijmziekte worden niet oud en de weg er naar toe wordt steeds meer een lijdensweg.

Nu is er een veelbelovend medicijn: Kaftrio. 21 landen om ons heen vergoeden dit medicijn maar Nederland wil dit nog niet. Het is te duur!

Dit medicijn heeft al veel wonderbaarlijke resultaten laten zien. Sommige patiënten die al op de transplantatielijst stonden kunnen nu weer van de lijst af omdat hun longinhoud is verdubbeld.

Dit is bekend bij het ministerie van Volksgezondheid maar ze laten de cf'ers gewoon aan hun lot over.

Wij willen daarom een demonstratie opzetten in den Haag. Daar zijn wij geld voor nodig.

Voor o.a. :

Bussen (vervoer van en naar den Haag)

Podium

Geluid

Dixies

Demonstratie materialen

Vergunningen en dergelijke

Willen jullie ons helpen?

Lieve groet Lianne