Denied care: gift Solveig appropriate treatment and a future

Le Français suivra

Brief presentation

Hi! My name is Solveig! I’m a 20 year-old Montreal girl. I’m currently studying natural science in CEGEP to eventually become a wildlife or urban ecologist. I’m also an aspiring author and social justice advocate. I also just so happen to be autistic. Growing up I was very active. I was and still am passionate about so many things. From sports to science without forgetting social studies, languages and the arts. Starting in my teens I however had to give up or modify a lot of those due to my health. Things kept worsening and I down the line became disabled. I am now at a point where I fear I won’t be able to keep going to school or stay minimally independent without appropriate care and I need your help to avoid this outcome. I have my whole life ahead of me, and my youth to live.

My medical condition

I suffer from a multisystemic genetic condition called Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome. I won’t get too far in the medical terminology but it affects the production of one of the most abundant proteins in the body called collagen. It’s the glue that keeps everything in place. When it’s faulty it has the potential to wreck havoc in all of your organ systems. Due to that, I have multiple comorbid conditions. My digestive tract is partially paralysed and am tube fed because of it. All of my joints are very unstable and I dislocate them either fully or partially multiple times a day. My cardiovascular and nervous system are deeply affected which made me wheelchair-dependent and have multiple fainting episodes. My lungs, my eyes, my immune system, etc. I could go on and on.

The main issue with care and EDS is that, since it’s a rare/underdiagnosed condition, there is not much expertise available for it. In Canada, we are 30 years behind France on it for instance. I don’t know how many compared to the US. There is remotely no research. Very few working treatments to manage the symptoms that can be life-altering to sometimes life-threatening. There’s also a lot of stigma around it. It takes years to be diagnosed and we often get neglected, gaslighted and abused by the medical system throughout our diagnostic and care journey. We don’t have in Quebec or Canada the multidisciplinary centres needed to keep track of the condition effectively. We lack the equipment for the tests we need. Again, I could go on and on.

The problematic

I am starting to have exhausted everything the public healthcare system can give me here. I am fighting daily for medical care. I have become my own doctor, nurse, researcher, secretary, advocate, lawyer. On top of dealing with my illness itself, trying to live my life as a teenager/ young adult and working towards my future through education. I am burnt out. The specialist I have (which is the only one available) is neglectful and has a flawed view of the disease which leaves patients like me and my friends with few options for good care. My doctors are not educated on my condition. They don’t know what to do with me anymore. The ER can’t treat my emergencies correctly either. Despite being a patient in one of the best hospitals in the country, accessing care has become scary and traumatising for me. I knew that one day I’d have to start seeking care elsewhere but was putting it off.

I don’t really have a choice now. During the holidays, my spine started becoming more and more unstable. It can press on the spinal cord, the nerves, on blood vessels. It makes me have extreme neurological symptoms such as worsening spasms and fatigue, intermittent limb numbness, non-epileptic seizures, new vision, breathing and fainting issues (I had some before, but now it’s a new type on top of the rest). It affects my speech and cognition sometimes. And that’s without the pain (from my spine and headaches). I have trouble looking down or up, turning my neck, lying down on my back , staying seated for even less long than before. I have to limit my transportations because of how much it shakes my back. Because of all of that I had to take a hiatus from school and the few remaining activities I have. I’m stuck at home. I’m scared for the potential of acquiring a spinal cord injury from this.

What’s worse is there is no one in Canada that specialises in spinal instability due to connective tissue conditions like mine. There used to be one in Toronto but he lost his license due to doing a violent crime. The diagnostic test I need is on the other side of the country (Vancouver) and the next best thing isn’t available through the public system. The conservative treatments that I need are not covered. The good experts on my condition are in the states.

On top of that I’m in a legal fight against a hospital that got close to killing me due to explicit and voluntary abuse and neglect by cutting my access to nutrition and hydration for a year, which they often do to people with my condition. The police is involved because it has been classified a crime, but both criminal and civil justice need a medical point of view of the situation to continue the case. Doctors and patient complaints and protection services are protecting each other instead. I will potentially need to hire people myself to defend me since no one in the public sector is willing to do it as of today.

All this is adding very quickly. Me and my entourage simply don’t have the money to support my health in this way.

How can you help? Services needed and Costs

Total objective: 30k

I thank you from the bottom of my heart to have read up until here. I’m not the one who likes to ask for money so this is embarrassing and uncomfortable for me, but I’d appreciate if you could spare a few dollars or time to share my campaign to help me get back to a functioning enough health so I can sustain a decent quality of life and keep going to school. May you all have wonderful days.

You can follow me on my TikTok if you want to see more of my journey: https://www.tiktok.com/@sorrowful.sol?_t=ZM-8uEChe9AZxm&_r=1

Much love,

-Solveig :)

Maintenant en Français

Brève présentation

Bonjour ! Je m’appelle Solveig ! J’ai 20 ans et je vis à Montréal. J’étudie actuellement les sciences de la nature au CÉGEP afin de devenir écologiste en milieu forestier ou en environnement urbain. Je suis aussi une jeune auteure et une militante pour la justice sociale. Je suis aussi autiste.

En grandissant, j’étais très active et passionnée par tellement de choses : le sport, les sciences, les sciences sociales, les langues et les arts. Mais à partir de mon adolescence, ma santé s’est dégradée. J’ai dû abandonner ou modifier de nombreuses activités. Avec le temps, je suis devenue en situation de handicap.

Aujourd’hui, je crains de ne plus pouvoir continuer mes études ou rester autonome sans des soins appropriés. J’ai toute ma vie devant moi, j’ai ma jeunesse à vivre, mais j’ai besoin de votre aide pour éviter de tout perdre.

Ma maladie et le combat pour des soins médicaux

Je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS), une maladie génétique multisystémique qui affecte le collagène, l’une des protéines les plus abondantes du corps. Le collagène, c’est ce qui maintient tout en place. Quand il est défectueux, il peut causer d’énormes dégâts sur tous les organes et systèmes du corps.

À cause de cette maladie, je souffre de nombreux problèmes graves de santé, notamment :

✔ Paralysie partielle du système digestif → Je suis alimentée par sonde.

✔ Instabilité articulaire sévère → Mes articulations se luxent (partiellement ou complètement) plusieurs fois par jour.

✔ Dysfonctionnement du système cardiovasculaire et nerveux → Je suis dépendante de mon fauteuil roulant et souffre de malaises fréquents

✔ Atteintes aux poumons, au système immunitaire et aux yeux.

Le plus gros problème ? Il n’existe presque aucun spécialiste du SED au Canada.

Le Canada a 30 ans de retard sur la France en matière de recherche sur le SED.

La maladie est méconnue et sous-diagnostiquée par la majorité des médecins.

Il n’existe aucune clinique multidisciplinaire pour assurer un suivi efficace.

Les tests et traitements nécessaires ne sont pas couverts ni même disponibles.

Les patients sont souvent ignorés, maltraités et abandonnés par le système médical.

Je me bats chaque jour pour accéder à des soins médicaux de base. J’ai dû devenir mon propre médecin, infirmière, chercheuse, secrétaire, avocate et militante. Mais je suis à bout de force et j’ai épuisé toutes les options disponibles dans le système public.

Mon urgence actuelle : l’instabilité de ma colonne vertébrale

Pendant les fêtes, ma colonne vertébrale est devenue de plus en plus instable.

Qu’est-ce que cela signifie ?

Mon instabilité vertébrale compresse ma moelle épinière, mes nerfs et mes vaisseaux sanguins, provoquant :

✔ Une aggravation de mes symptômes neurologiques (convulsions, spasmes, engourdissement des membres).

✔ Nouveaux troubles respiratoires et évanouissements.

✔ Difficultés de parole et de concentration.

✔ Douleurs extrêmes, maux de tête et instabilité posturale, blessures plus fréquentes

Je ne peux plus regarder en haut, en bas, ni tourner mon cou sans symptômes.

Je ne peux plus rester assise longtemps.

Les déplacements en voiture sont devenus très difficiles car chaque secousse aggrave mon état.

Le pire ? Il n’existe aucun spécialiste au Canada pour traiter l’instabilité vertébrale chez les personnes atteintes de troubles du tissu conjonctif comme moi. Il y en avait un à Toronto, mais il a perdu sa licence pour crime violent.

Le meilleur test diagnostique est à Vancouver, à l’autre bout du pays.

Les meilleurs experts sont aux États-Unis, et je dois aller les voir.

Les traitements conservateurs qui pourraient ralentir la progression ne sont pas couverts.

⚖️ Mon combat légal contre la maltraitance médicale

En plus de ma santé déclinante, je suis en bataille judiciaire contre un hôpital qui a volontairement et de façon abusive coupé mon accès à la nutrition et à l’hydratation pendant un an, mettant ma vie en danger.

La police est impliquée et le dossier est classé comme un crime.

MAIS le système protège les médecins.

Les plaintes médicales sont bloquées.

Les experts publics refusent de témoigner contre leurs collègues.

Je vais peut-être devoir financer une expertise et un avocat moi-même.

Comment vous pouvez m’aider

Les coûts pour accéder aux soins et à la justice sont immenses. Ma famille et moi n’avons pas les moyens de les assumer seuls.

Soutien en plaidoyer médical ($904 par contrat) → Pour obtenir des références et gérer mon dossier.

Tests médicaux et imageries ($1,500–$5,000) → IRM spécialisés en privé.

Traduction de documents médicaux ($58 par document) → Indispensable pour consulter aux États-Unis.

Voyages pour soins hors province/pays ($3,000–$7,000 par voyage) → Transport, hébergement, repas.

Frais juridiques ($5,000+) → Si le système continue de bloquer ma plainte, je devrai me battre seule.

Traitements spécialisés (Prolothérapie/PRP, équipements adaptés, physiothérapie, orthèses, etc.) → Injections PRP ( peut aller jusqu’à $1,000 par articulation, plusieurs séances nécessaires), physiothérapie ($240 par séance), équipements spécialisés non couverts.

Objectif total : $30,000

Un immense merci du fond du cœur

Je n’aime pas demander de l’argent. C’est embarrassant pour moi. Mais je n’ai pas d’autre choix si je veux continuer à étudier, être autonome et avoir un avenir.

Si vous pouvez faire un don, même petit, ou partager cette campagne, cela changerait ma vie. Merci infiniment d’avoir pris le temps de lire mon histoire et de croire en mon combat.

Avec toute ma gratitude,

Solveig :)