Deniz'i Yaşatalım! Save Deniz's Life!
(English below)
Deniz'i yaşatabiliriz!
Save Deniz's life!
http://taplink.cc/deniz_sma_
https://www.instagram.com/deniz_sma_/?hl=en
Merhaba,
2 yaşındaki kızımız Deniz Elmas'a 2 aylık iken "SMA TİP 1" adı verilen genetik ve ölümcül bir kas hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalık kasları besleyerek hareket etmemizi sağlayan genin olmamasından kaynaklanıyor ve 13,5 kilo olmadan tedavi edilmezse ölümcül sonuçlar doğuracak. Kampanyamız 8 aydır devam ediyor ve malesef 2 yaş kriterini kaçırdık tedavi için, umutlarımız tükenmişken kilo kriteri ile kabul eden 2 ayrı hastaneden tedaviye uygun olduğu onaylandı ve tedavi masrafı toplandığı anda tedaviye başlayabilecek.
Denizin hayata daha güçlü tutunabilmesi için yurtdışında uygulanan Dünya'nın en pahalı ilacı olan Zolgensma gen tedavisinden yararlanması gerek (2.400.000$) ve malesef bu tedaviden maksimum fayda saylayabilmemiz için bir an önce tedaviye başlanmalı. Bu ilacı alamadığı her gün motor nöronları zarar görüyor ve ölüyo, skolyozu kötüleşiyor, omurgası eğiliyor, kendi başına nefes alamıyor… Solunumu kötüleşmeye başladı, yutkunma problemleri var. Ciğerleri gelişmediği için en ufak bir enfeksiyon Deniz icin kötü sonuçlar doğurabilir.
Şu an 24 aylık olmasına rağmen sadece sağından soluna dönebiliyor, ayağa kalkamıyor, desteksiz oturamıyor, başını tutamıyor. Malesef ki bu hastalık Deniz'in tüm kaslarını olumsuz etkiliyor. Geçen zamanda kaybedilen kas kayıpları geri gelmeyecek.
Kampanyaya baslayali 8 ay oldu ve sadece %14lük dilimi toplayabildik.
Her anne baba gibi, biz de çocuğumuzun sağlıklı olmasını, elinden tutup parka götürdüğümüz, koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve tek başına ayakta durabildiği günleri hayal edip o günlerin hayaline sarılıyoruz.
Hayallerimizin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte sizlerin destegine cok ihtiyacımız var.
Kızımıza umut olmanız dileğiyle..
Deniz'in Anne ve Babası Zeynep & Oğuz ELMAS
Tel: +90 [phone redacted]641
Bağış için: paypal.me/aycincaki
------------- ENGLISH -------------
Save Deniz's life! URGENT!
I am starting a campaign for Deniz Elmas who is the daughter of my friends Zeynep & Oguz Elmas.
Deniz was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) type 1. In order to have a future, a life, Deniz has to receive a genetic therapy called Zolgensma, and it only covers children under 13,5kg ( 30lb ) or the age of 2. We missed the age criteria recently, Deniz is 2 years old now and we are fighting against the time. She must receive this expensive treatment in the United States as soon as possible. We've started this campaign 8 months ago and we are running out of time, she is getting heavier.
This campaign is dedicated exclusively to Deniz.
Here are a few words from her family.
Only your donations can save Deniz's life and will be greatly appreciated!
-- Hello there,
Our 24-month-old daughter Deniz Elmas was diagnosed with a genetic and fatal muscle disease called "SMA TYPE 1" when she was 2 months old. This disease is caused by the absence of the gene that allows us to move by feeding the muscle. It will have fatal consequences if not treated until the weight of 30lb.
In order to save Deniz's life, she has to have Zolgensma gene therapy in the US, which is the most expensive drug in the world, and unfortunately, we have no time left to receive this treatment. Every day she does not take this drug her motor neurons are damaged and die irrevocably...
Like all parents, we dream of our child's health, the days when we take her to the park, run, play with his friends, stand-alone like all other kids, and we embrace those days.
WE NEED YOUR SUPPORT very much in this difficult process.
You can support us by donating to Deniz and sharing our profile.
We can save a tiny angel's life together.
Become a HOPE for our daughter!
Deniz's mother and father Zeynep & Oğuz Elmas
Phone: +90 [phone redacted]641 --
For PayPal Donations: paypal.me/aycincaki
http://taplink.cc/deniz_sma_
https://www.instagram.com/deniz_sma_/?hl=en