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Aiutami a dare le "ruote" a un sogno normale come il lavoro

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Sì, lo so, lo so benissimo. Ai sogni di solito si chiede di dare le ali, non le "ruote", ma nel mio caso le ruote bastano e avanzano! La mia storia inizia quando avevo 21 anni ed è davvero un viaggio pazzesco.

Non mi sono ancora presentata, mi chiamo Diana e la mia storia straordinaria non è altro che la storia ordinaria di una ragazza che studia per realizzare i suoi sogni, ma che, mentre lo fa, si accorge che il suo corpo ha smesso di funzionare. L'intestino, poi lo stomaco, poi una gamba, poi l'altra, e poi i polsi e poi le braccia e poi... nient'altro che il letto e la sensazione che il sole sorga per tutti tranne che per lei.

Ma, ti tranquillizzo, questa non è una storia strappalacrime! Si tratta di una storia che non è ancora finita e che sono sicura possa finire molto bene! Adesso ho 32 anni e non ti racconterò tutto il percorso perché ti annoierebbe, ma ti basti sapere che non sto molto meglio fisicamente di allora, ma che ho imparato a funzionare in qualche modo lo stesso.

Per dieci anni ho avuto "solo" la diagnosi di sindrome fibromialgica, una sindrome da sensibilizzazione centrale da cento e più sintomi, che causa dolore che può essere perpetuo, come nel mio caso, e stanchezza cronica.

Dopo dieci anni, grazie ad un team speciale di medici ho raggiunto la mia diagnosi primaria, quella che plausibilmente è stata a sua volta la causa della sindrome fibromialgica. La malattia si chiama paralisi periodica ipokaliemica ed è una malattia rara che colpisce una persona su circa centomila. Be', non posso dire di non essere una ragazza speciale!

Sostanzialmente, alcuni giorni, se non esagero col movimento, riesco a camminare e fare le cose non proprio come tutti, ma quasi. Ho molto dolore, devo dosare costantemente le energie, non riesco a sollevare pesi o ad abbassarmi e rialzarmi con agio, ma da fuori non ti accorgeresti che sto male. Poi, altre volte, i miei muscoli si prendono una vacanza e arrivo a non tenermi in piedi.

Veniamo al motivo della creazione di questa raccolta fondi. Non sono una persona a cui piace chiedere aiuto, e devo dire che farlo mi pesa davvero molto. Ma se lo faccio è perché per me riuscire ad essere autonoma nei movimenti adesso è diventata possibilità di dare un contributo di valore alla comunità, con il mio lavoro. Dopo anni di studio e di sacrificio ho vinto un concorso che mi permetterà l'anno prossimo di essere docente.

C'è un solo problema. Oggi io lavoro da remoto, quindi quando i muscoli mi abbandonano per la fatica, e lo fanno spesso, posso continuare a lavorare. Ma dai miei ragazzi e ragazze a scuola io dovrò andare tutti i giorni in classe, e voglio farlo, non voglio essere costretta a confinarmi a letto e prendere malattia.

Ho tanto da dare, il mio sogno da anni è di essere docente, e ho bisogno di un modo per uscire di casa e farlo anche nei giorni peggiori, in cui non basteranno le medicine, la forza di volontà e tanta sopportazione del dolore, ma ci vorrà una sedia a ruote elettrica, che mi permetta di arrivare in classe.

Purtroppo questi strumenti indispensabili alla vita costano molto, soprattutto quelli che possono essere in caso di necessità piegati e messi in auto piccole come quella che, per necessità di budget, ho scelto tra le più economiche (e quindi strettine) e comprato la scorsa estate.

E quindi mi chiedevo, se magari, in cambio della promessa che cercherò di essere la docente che i vostri figli/ie, i vostri fratelli/sorelle, i/le vostri/e nipoti e i/le vostri/e cugini/e meritano, mi dareste una mano ad arrivare in classe anche quando gambe e braccia non risponderanno come dovrebbero ai comandi.

Vi ringrazio per avermi dedicato del tempo. Se sei arrivata/o fin qui, per favore, racconta la mia storia a qualcuno. Basterebbe che a 2000 persone (per i social non sono poi così sono tante) arrivasse la mia storia, e ognuno donasse un euro.

Un abbraccio,
Diana


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Organizer

Diana Dell'Osso
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Parma, ER

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