Ayúdanos, ¡te necesitamos!

¡Hola!, somos Adrián y Marta y nuestros 3 hijos tienen una enfermedad rara, de origen genético. Adriana, Julia y Álvaro sufren Discinesia Ciliar Primaria (DCP). Esta patología les impide eliminar la mucosidad, derivando en tos crónica, otitis, sinusitis, bronquitis recurrentes y neumonía. Dichas infecciones, en algunos casos, acaban en daño pulmonar y continuos ingresos hospitalarios. En el peor de los escenarios, es necesario un trasplante de pulmón.  Su día a día se ve condicionado por la gran carga terapéutica que tienen que asumir. Una persona con DCP invierte alrededor de hora y media diaria en prevención. En nuestro caso, tenemos que multiplicar ese tiempo por 3. El ejercicio aeróbico, las nebulizaciones para fluidificar las secreciones y la fisioterapia respiratoria dos veces al día consumen nuestras horas.  Existen dispositivos mecánicos que facilitan este trabajo preventivo y fundamental para frenar el deterioro de la enfermedad. Uno de ellos es el chaleco vibratorio. Disponer de él nos permitiría una mejor limpieza de las vías respiratorias de nuestros hijos y, algo básico en estos momentos, ganar tiempo. El problema es su elevado coste. ¿Nos ayudas a conseguirlo? ¡Gracias!