Diskriminierungsfreie Pflege zuhause ermöglichen bei ME CFS

(English Version below)

Hallo liebe Menschen,

eine Freundin von uns ist schwerst erkrankt an ME/CFS. Um eine Chance der Verbesserung oder Stabilisierung ihres Zustandes zu erhöhen und nicht ihr Leben in den Strukturen des Gesundheitssystems zu riskieren, möchten wir alle Personen, die dieser Link erreicht, um Spenden bitten.

Bei ME/ CFS handelt es sich um eine neuroimmunologische Erkrankung, die seit der COVID-19-Pandemie etwa 500.000 Menschen in Deutschland betreffen soll. Für ME/CFS gibt es bisher keine zugelassene kurative Behandlung oder Heilung und auch die genauen Mechanismen der Krankheit sind noch nicht erforscht und es gibt nur eine einzige Klinik in Deutschland, die Patient*innen spezifisch zu ME/CFS aufnimmt. Verbesserungen des Zustands kommen vor, sind jedoch nicht erklär- oder vorhersehbar.

In ihrem schwersten Stadium führt die Krankheit zur beinahe vollständigen Bewegungsunfähigkeit, starken Schmerzen und einer extremen Empfindlichkeit gegenüber sensorischen Reizen, was bedeutet, dass Betroffene im Dunkeln, komplett abgeschirmt von Reizen, liegen müssen und vollständig auf Hilfe angewiesen sind, um zu überleben und im schlimmsten Fall kann die Krankheit auch zum Tod führen.

Die Lebensumstände sind an sich extrem belastend und entmenschlichend, doch was die Krankengeschichte von Betroffenen enorm verschlimmert, ist die Unwissenheit und das Fehldiagnostizieren von Ärzt*innen. Viele Betroffene werden jahrelang fehldiagnostiziert, diskriminiert und auch dann nicht ernst genommen in ihrer Krankheit, wenn schon eine Diagnose besteht.

Unsere Freundin hat seit einem Monat das schwerste Stadium der Krankheit erreicht und wurde zunächst vom näheren Umfeld notgedrungen gepflegt, wofür jedoch auf Dauer die Kapazitäten fehlen. Vor einer Woche musste sie dann in ein Krankenhaus eingeliefert werden, um ausreichende Ernährung sicherzustellen.

Seit sie in dem Krankenhaus ist, musste sie zahlreiche Diskriminierungen bezüglich ihrer Krankheit erleben.

So wurde ihr von einem Arzt unterstellt nicht krank zu sein und angedroht in eine Psychiatrie gebracht zu werden. Auch nach mehrmaligen Bitten und Hinweisen reduzierte diese Person nicht die Lautstärke beim Sprechen nicht, was ein enormes Risiko für PEM*(Infos weiter unten) darstellt. Andere Risiken für PEM wie zu viel Lichteinfuhr, das Drängen auf mehr Bewegung oder Sprechen, wurden ebenfalls ständig ausgelöst durch die Unwissenheit des Pflegepersonals.

Uns ist bewusst, dass dies meist nicht mit böser Intention geschieht, sondern in den fehlenden Strukturen des Gesundheitssystems für ME/CFS begründet ist, doch es führt zur Chronifizierung und schlimmstenfalls weiteren Verschlechterung der Symptome der Krankheit, weshalb ein Krankenhaus nicht der richtige Ort für die Pflege von Betroffenen von ME/CFS sein kann.

Momentan haben wir leider das Problem, dass wir auf finanzielle Unterstützung angewiesen sind.

Die vollständige Pflege wird von der Pflegekasse nur im Pflegeheim finanziert, und das wollen wir um jeden Preis vermeiden, da dort ebenso die Strukturen und das Vorwissen zur Krankheit fehlen und daher die gleichen Risiken vorliegen, wie im Krankenhaus.

Es geht dabei nicht nur um psychisch belastende Situationen, die das für unsere Freundin bedeuten würden, sondern auch ganz konkret um das hohe Risiko einer dauerhaften Chronifizierung oder Verschlechterung ihres Zustandes, im schlimmsten Fall bis hin zum Tod.

Um die Chancen einer Stabilisierung und vielleicht auch Verbesserung ihres Zustandes zu erhöhen, wäre eine Pflege von zuhause aus mit eingearbeitetem, sensibilisiertem Fachpersonal unbedingt nötig. Die Pflegkasse übernimmt allerdings nur einen geringen Anteil der Pflege von zuhause und häusliche oder ambulante Pflege sind sehr kostenintensiv, der Stundenlohn liegt bei etwa 40 Euro. Diese Ressourcen haben wir derzeit nicht. Daher wäre es wichtig wenn wir finanzielle Unterstützung bekommen

Auch wenn nicht klar ist, ob der Zustand besser werden kann und bisher keine Behandlung bekannt ist, wünschen wir uns so sehr, dass unsere Freundin zumindest diskriminierungsfrei und krankheitsgerecht gepflegt werden kann. Die große Hoffnung wäre natürlich, dass sie irgendwann auch wieder am Leben teilhaben kann und wieder eigenständiger wird, doch zunächst muss eine respektvolle, krankheitsgerechte Grundversorgung hergestellt werden.

Wir sind über jede noch so kleine, finanzielle Hilfe dankbar!

Teilt diesen Link gerne mit euren Freund*innen und Bekannten, wenn ihr selbst keine finanziellen Ressourcen habt.

* Post Exertional Malaise (PEM bzw. Belastungsintoleranz) ist als Kernsymptom von ME/CFS zu verstehen und beschreibt die typische belastungsinduzierte Symptomverschlechterung. Aufgrund der autonomen Dysfunktion und der orthostatischen Intoleranz bei ME/CFS kann allein Sitzen oder Aufstehen zu PEM führen. Auch Reize von außen wie Licht und Geräusche können PEM auslösen. Jeder PEM-Crash geht mit der Gefahr einer Chronifizierung des verschlechterten Gesundheitszustandes einher. Die Steuerung der PEM erfordert ein hohes Maß an Wachsamkeit, Disziplin und Verzicht durch die Betroffenen. Die pflegerische Arbeit muss deshalb äußerst sorgfältig auf die Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt werden, wodurch besondere Anforderungen an das pflegende Personal entstehen.

ENGLISH:

Hello dear friends,

A friend of ours is severely ill with ME/CFS. To increase the chances of improving or stabilizing her condition and not risk her life within the healthcare system, we are asking everyone who this link reaches to donate.

ME/CFS is a neuroimmunological disease that has affected approximately 500,000 people in Germany since the COVID-19 pandemic. Currently, there is no approved treatment or cure for ME/CFS, and the exact mechanisms of the disease remain unknown. There is only one clinic in Germany that specifically admits ME/CFS patients. Improvements can happen, but they are not explainable or predictable.

In its most severe stage, ME/CFS leads to almost complete immobility, severe pain, and extreme sensitivity to sensory stimuli. This means affected individuals must lie in the dark, completely shielded from stimuli, and are entirely dependent on help to survive. In the worst cases, the disease can even be fatal.

The living conditions are extremely stressful and dehumanizing, but what significantly worsens the situation is the ignorance and misdiagnosis by doctors. Many sufferers are misdiagnosed for years, discriminated against, and not taken seriously even when a diagnosis exists.

Our friend has been in the most severe stage of the disease for a month. Initially, she was cared for by close friends out of necessity, but this care is not sustainable long-term. A week ago, she had to be hospitalized to ensure adequate nutrition.

Since being in the hospital, she has experienced numerous instances of discrimination regarding her illness. A doctor accused her of not being sick and threatened to send her to a psychiatric ward. Despite repeated requests and explanations, this doctor did not lower their voice, posing a significant risk for PEM* (more info below). Other risks for PEM, such as too much light exposure and pushing for more movement or speaking, were constantly triggered by the ignorance of the medical staff. We know this is usually not done with malicious intent but instead is a consequence of the lack of structures for the disease in the healthcare system , but it leads to chronicity and, in the worst case, further deterioration of her symptoms, making a hospital not the right place for ME/CFS patients.

At the moment, we are unfortunately dependent on financial support. Full care is only financed by the nursing care insurance in a nursing home, which we want to avoid at all costs because the structures and knowledge about the disease are lacking there as well, posing the same risks as in the hospital. This is not only about the psychologically stressful situations this would mean for our friend but also the high risk of permanent chronicity or worsening of her condition, in the worst case leading to death.

To increase the chances of stabilizing and perhaps even improving her condition, home care with trained, sensitized professional staff is absolutely necessary. However, the nursing care insurance only covers a small portion of home care, and domestic or outpatient care is very costly, with an hourly wage of about 40 euros. We currently do not have these resources. Therefore, financial support is crucial for us.

Even though it is unclear whether her condition can improve and there is no known treatment yet, we hope that our friend can at least be cared for without discrimination and in a way that respects her illness. The great hope, of course, would be that she can eventually participate in life again and become more independent, but first, respectful, disease-appropriate basic care must be established.

We are grateful for any financial help, no matter how small! Please share this link with your friends and acquaintances if you do not have financial resources yourself.

*Post Exertional Malaise (PEM) is the core symptom of ME/CFS and describes the typical exertion-induced worsening of symptoms. Due to autonomic dysfunction and orthostatic intolerance in ME/CFS, even sitting or standing up can lead to PEM. External stimuli such as light and noise can also trigger PEM. Each PEM crash carries the risk of chronicity of the worsened health condition. Managing PEM requires a high level of vigilance, discipline, and sacrifice by the affected individuals. Therefore, nursing work must be extremely carefully tailored to the needs of the affected individuals, creating special demands on the nursing staff.