DisneyWorld pour Arthur atteint de Dystonie

C’est l’histoire de notre cher Arthur, mon neveu de 7 ans, né avec une maladie dégénérative héréditaire : la dystonie primaire généralisée, une maladie rare et méconnue.

Voici un texte écrit par sa maman, qui comprend mieux que quiconque sa maladie:

"Chez Arthur, ce sont les jambes, les mains, le visage et les cordes vocales qui sont touchés.

Sa maladie se manifeste avec des pics de fièvre inexpliqués, une perte de mobilité importante l’empêchant de bouger et de marcher et des douleurs intenses. Tout cela s’accompagne d’un déficit immunitaire. Arthur est souvent malade et plus le temps avance, plus il perd de sa mobilité.

C’est un petit garçon pourtant plein d’énergie et doté d’une force incroyable pour faire face à tous les examens, toutes les interventions et toutes les visites à l’hôpital. Il veut tellement être « comme tout le monde ».

La dystonie est un trouble qui touche le système nerveux. Le cerveau envoie des signaux anormaux qui causent un raidissement et une torsion involontaire des muscles. Ces spasmes musculaires forcent certaines zones du corps à prendre des positions et à faire des mouvements embarrassants qui engendrent parfois de la douleur et entravent les activités quotidiennes. La dystonie est considérée comme un trouble neurologique du mouvement. La dystonie touche plus de 300 000 personnes aux États-Unis et au Canada, dans toutes les tranches d’âge et tous les milieux."

Un des rêves d'Arthur est d’aller à Disney World en Floride. Sa famille aimerait lui offrir ce cadeau avant que la chaise roulante fasse partie de son quotidien.

Aidez-moi a aider Arthur et sa famille: son frère et ses parents; en leur offrant un magnifique voyage dont ils se souviendront toujours. Rien qu’un petit 5$ peut nous aider à plusieurs!

Nous ciblons un budget global de 10 000$ incluant toutes les dépenses pour la famille pour un séjour entre 7 et 10 jours.

La campagne est au bénéfice de ma sœur (Alexia Mouchighian) qui recevra les fonds directement via GoFundMe.

Tout surplus sera reversé a la fondation médicale sur la recherche de la dystonie (www.dystoniacanada.org).

Un énorme merci!

Laurie M.