Steun vader Roger: rent Gobi march voor zoon Teijn

Hallo allemaal, mijn naam is Roger en ik ben de vader van Teijn (4) en Yente (6). Ik zamel geld in voor onderzoek naar PIBO (post infectieuze bronchiolitis obliterans). In augustus 2023 is onze zoon Teijn gediagnosticeerd met deze zeldzame, progressieve longziekte. De arts vertelde dat ze weinig kan aangeven over zijn toekomst of het verloop van de ziekte, maar het feit is dat het onomkeerbaar is. Een longtransplantatie lijkt onvermijdelijk met alle risico’s en gevolgen van dien.

Mijn toekomstbeeld was aan diggelen. Ineens stond alles op losse schroeven: kan hij nog gaan voetballen? Kan hij ooit leren zwemmen? Is hij er over een jaar nog wel? Onzekerheid in combinatie met stevige kuren en vele ziekenhuisbezoeken waren overweldigend, waardoor we als gezin  diep zijn gegaan om dit verdriet een plek te geven. Hoe dit gelukt is? Eigenlijk heeft Teijn me dit laten zien. Kijk papa, ik kan al dit! Hij groeit goed, hij is vrolijk en wil heel graag stoeien, springen en rennen. Deze activiteiten kosten hem meer moeite dan gezonde kinderen van zijn leeftijd, maar hij doet mee, is supervrolijk en laat zich niet kennen. Dankzij zijn veerkracht hebben wij als gezin gezien dat hij wel een weg vindt die bij hem past. Hij gaat altijd door. 

Omdat ik nu de energie en het vertrouwen weer heb, wil ik graag zijn voorbeeld volgen en op 22 juni de GOBI March in de woestijn van Mongolië rennen. Deze ultramarathon behelst 250 km verdeeld over 6 etappen door ruig landschap met temperaturen van -5 tot +40 en meer dan 4000 hoogtemeters. Ik heb een rugzak met mijn eten voor de hele race en draag mijn slaapzak, kleding en matje mee. Deelnemers zijn in alles zelfvoorzienend, behalve water en een tent. Een uitdaging die laat zien dat we ons niet zomaar gewonnen geven en er alles aan doen om Teijn zijn toekomst rooskleuriger te maken. Hiermee hoop ik genoeg geld op te halen voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, waarvan nog maar weinig bekend is. Het is dus nodig. Hard nodig. Voor een betere toekomst voor onze lieve zoon.

Help je mee?