DOPPIA V - Un AIUTO per le 2 sorelle Virginia e Veronica -

DOPPIA V (scegli tu il finale)

di Renzo Brollo e Tullio Bressanello

Breve biografia:

-Tullio Bressanello vive a Tricesimo, un paese vicino a Udine in Italia. È fondatore e Presidente della Associazione ODV TempoZero e ha voluto raccontare ,assieme all’amico Renzo, una storia un po’ diversa dal solito che racconta il percorso di due ragazze affette dalla malattia di Lafora, patologia che ha colpito allo stesso modo la figlia del Presidente. È nato uno stretto rapporto con Nicoletta , la mamma di Virginia e Veronica. La raccolta di 600.000 euro è utile per avviare il trial clinico che avrà inizio a breve in Texas e sostenere le spese di trasferimento, vitto e alloggio a Dallas, città degli USA dove i 10 ragazzi reclutati inizialmente dovranno recarsi ogni tre mesi per 2 anni.

-Renzo Brollo è amico del Presidente della ODV ed è uno scrittore di Gemona del Friuli che ha già pubblicato diversi libri. Ha aiutato con il cuore il suo caro amico Tullio nella scrittura di questo libro/raccolta. Padre di due splendide figlie ha colto subito la sofferenza e ha aiutato la associazione.

DOPPIA V

TRATTO DA UNA STORIA VERA?

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a Nicoletta

un ringraziamento speciale a Paola Pacca

25/12/2036 (decidi tu)

La notte del 25 dicembre 2036 a Dallas la neve se la scordano. Ma Virginia e Veronica sorridono lo stesso. Sorridono così tanto che riescono persino a immaginare i fiocchi che scendono sopra le auto parcheggiate nel piazzale della clinica che sono tornate a visitare. Ora stanno bene e ogni fiocco che cade è la celebrazione di ogni singolo giorno passato dal 2024 in avanti. Ora stanno bene, ma ricordano anche tutto quello che è accaduto dal giorno in cui hanno ricevuto la terribile diagnosi in avanti. La malattia di Lafora: una sola malattia per due sorelle e che si manifesta in una condizione neurologia degenerativa con crisi epilettiche e mioclonie sempre più intense, per passare attraverso ad un veloce declino cognitivo sino a giungere alla demenza, stato semi vegetativo e morte in pochissimi anni.

Virginia ha la prima crisi a 11 anni, mentre Veronica frequenta la scuola superiore per il Turismo quando la malattia si manifesta. Stessi sintomi, stessa sentenza fatta di crisi epilettiche strazianti ogni giorno più frequenti. Virginia ama ballare e recitare. Ha cominciato a studiare danza già a tre anni ma a 15 ha dovuto smettere a causa di questa malattia bastarda che le impedisce di muoversi. Veronica invece adora studiare. Chiederebbe solo questo: di poter continuare a frequentare la scuola, ma la malattia di Lafora le impedisce ogni giorno di più i movimenti e la parte cognitiva si affievolisce come uno stillicidio di pugnalate alla testa. La malattia di Lafora è subdola, spietata, non ci sono cure ma studi e ricerche. Nel 2024 la loro famiglia viene a sapere di un trial clinico promettente, in fase 1/2, e che ha lo scopo di valutare l'efficacia e la sicurezza di una nuova terapia. La speranza è come un faro nella notte, in mezzo a un mare in tempesta. Lo si vede da lontano, a volte troppo. Per Virginia e Veronica questo faro si trova a Dallas, negli Stati Uniti. Una luce impossibile da vedere e con un costo altissimo da pagare, 600.000 dollari per coprire le spese mediche e i trattamenti. Un traguardo impossibile da raggiungere.

SCEGLI IL FINALE

FINALE 1

L’onda travolge Virginia e Veronica e tutta la loro famiglia. Uno tsunami che si porta via due vite, strappandole alle mani dei loro genitori e alla terra da dove vengono. In pochi anni la malattia le avvolge, le assorbe e se le porta con sé e delle sorelle resta un ricordo triste e l’ombra di quello che avrebbe potuto essere il futuro.

FINALE 2

I fari sono fatti per non spegnersi, così come la speranza. La loro città, Firenzuola, si mette in movimento, è come uno scafo che fende l’onda che, per la sola famiglia di Virginia e Veronica, sarebbe troppo alta, impossibile da superare. Che spalanca le porte della clinica e le fa approdare al trial. L’intera comunità si raccoglie attorno a loro, le fa galleggiare, le fa andare avanti, raccoglie fondi, solidarietà. Il faro comincia a brillare sempre più intensamente. La gente di Firenzuola partecipa al loro viaggio che comincia in Toscana e arriva fino in Texas. È lì con loro mentre arrivano in America, tante persone le seguono nel loro percorso che durerà anni. La sperimentazione, la riabilitazione, la riscoperta dei movimenti che erano stati compromessi. Oggi le due sorelle sono giovani donne piene di vita. Ricordano e ancora ringraziano. Tornano in America dove sono rinate e tutto è ricominciato. Virginia balla attorno alla scrivania di Veronica che studia. Sono felici, anche se a Dallas la neve è uno spray sintetico che scende dal soffitto.

Questa è la storia di Virginia e Veronica. Tu puoi decidere quale dei due finali vuoi che si avveri, se uno tragico o un lieto fine.

Se opterai per il finale 1 le vite delle nostre amatissime ragazze saranno spazzate via da questa malattia bastarda.

Se opterai per il finale 2 potrai tornare all’inizio della nostra breve ma intensa storia e sentirti partecipe nel aver rimesso in mano dí Virginia e Veronica la loro vita. La doppia V di Virginia e Veronica che ora stanno festeggiando il loro splendido Natale con la loro meravigliosa famiglia.

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DOUBLE V (you choose the ending)

by Renzo Brollo and Tullio Bressanello

Brief Biography:

- Tullio Bressanello lives in Tricesimo, a town near Udine in Italy. He is the founder and President of the ODV TempoZero Association and wanted to tell, along with his friend Renzo, a story a bit different from the usual one that narrates the journey of two girls affected by Lafora disease, a condition that has similarly affected the President's daughter. A close relationship has developed with Nicoletta, the mother of Virginia and Veronica. The collection of 600,000 euros is useful for starting the clinical trial that will begin soon in Texas and to support the costs of travel, food, and accommodation in Dallas, a city in the USA where the initially recruited 10 boys will have to go every three months for 2 years.

- Renzo Brollo is a friend of the President of ODV and is a writer from Gemona del Friuli who has already published several books. He has helped his dear friend Tullio with all his heart in writing this book/collection. A father of two wonderful daughters, he immediately grasped the suffering and helped the association.

BASED ON A TRUE STORY?

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to Nicoletta

12/25/2036 (you decide)

On the night of December 25, 2036, there is no snow in Dallas. But Virginia and Veronica still smile. They smile so much that they can even imagine the snowflakes falling on the cars parked in the clinic's parking lot, which they have come to visit. Now they are well, and every falling snowflake is a celebration of each day that has passed since 2024. Now they are well, but they also remember everything that has happened since the day they received the terrible diagnosis. Lafora disease: a single disease for two sisters, manifesting as a degenerative neurological condition with increasingly intense epileptic seizures and myoclonus, leading to rapid cognitive decline, dementia, semi-vegetative state, and death in a few years.

Virginia has her first seizure at the age of 11, while Veronica is in high school studying Tourism when the disease manifests. Same symptoms, same sentence of heartbreaking epileptic seizures becoming more frequent every day. Virginia loves to dance and act. She started studying dance at the age of three, but at 15 she had to stop because of this cruel disease that prevents her from moving. Veronica, on the other hand, loves to study. She only asks to be able to continue attending school, but Lafora disease increasingly restricts her movements every day, and her cognitive abilities fade away like a constant trickle of stabs to the head. Lafora disease is insidious, ruthless, with no cure but ongoing studies and research. In 2024, their family learns about a promising phase 1/2 clinical trial that aims to evaluate the effectiveness and safety of a new therapy. Hope is like a lighthouse in the night, amidst a stormy sea. It can be seen from afar, sometimes too far. For Virginia and Veronica, this lighthouse is in Dallas, in the United States. A light impossible to see and with an extremely high cost to pay, $600,000 to cover medical expenses and treatments. An unattainable goal.

CHOOSE THE END

THE END 1

The wave overwhelms Virginia and Veronica and their entire family. A tsunami that takes away two lives, snatching them from the hands of their parents and from the land they come from. In a few years, the disease engulfs them, absorbs them, and takes them away, leaving behind only a sad memory and the shadow of what their future could have been.

THE END 2

Lighthouses are meant to never go out, just like hope. Their hometown, Firenzuola, starts moving, like a ship cutting through the wave that would be too high, impossible to overcome, for Virginia and Veronica's family alone. It opens the doors of the clinic and leads them to the trial. The entire community gathers around them, buoying them up, helping them move forward, raising funds, showing solidarity. The lighthouse begins to shine more and more brightly. The people of Firenzuola join them on their journey, starting in Tuscany and reaching Texas. They are there with them as they arrive in America, with many people following their path that will last for years. The experimentation, rehabilitation, rediscovery of the movements that had been compromised. Today, the two sisters are young women full of life. They remember and are still grateful. They return to America, where they were reborn, and everything starts again. Virginia dances around Veronica's desk as she studies. They are happy, even though in Dallas, the snow is a synthetic spray falling from the ceiling.

This is the story of Virginia and Veronica. You can decide which of the two endings you want to come true, whether it's a tragic or a happy ending.

If you choose ending 1, the lives of our beloved girls will be swept away by this cruel disease.

If you choose ending 2, you can go back to the beginning of our short but intense story and feel involved in giving Virginia and Veronica their lives back. The double V of Virginia and Veronica, who are now celebrating their wonderful Christmas with their amazing family.

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FRANÇAIS

DOBLE V (choisissez votre fin)

de Renzo Brollo et Tullio Bressanello

BASÉE SUR UNE HISTOIRE VRAIE ?

(défilez vers le bas pour d'autres langues)

à Nicoletta

25/12/2036 (c'est à toi de décider)

La nuit du 25 décembre 2036 à Dallas, la neige est oubliée. Mais Virginia et Veronica continuent de sourire. Elles sourient tellement qu'elles peuvent même imaginer les flocons qui tombent sur les voitures garées sur le parking de la clinique qu'elles ont à nouveau visitée. Maintenant, elles vont bien et chaque flocon qui tombe célèbre chaque jour passé depuis 2024. Maintenant, elles vont bien, mais elles se souviennent aussi de tout ce qui s'est passé depuis le jour où elles ont reçu le terrible diagnostic. La maladie de Lafora : une maladie unique pour deux sœurs qui se manifeste par une condition neurologique dégénérative avec des crises d'épilepsie et des myoclonies de plus en plus fréquentes, passant par un déclin cognitif rapide jusqu'à la démence, un état semi-végétatif et la mort en quelques années.

Virginia a sa première crise à l'âge de 11 ans, tandis que Veronica fréquente l'école de tourisme lorsque la maladie se manifeste. Les mêmes symptômes, la même sentence de crises d'épilepsie déchirantes de plus en plus fréquentes. Virginia adore danser et jouer la comédie. Elle a commencé à étudier la danse à l'âge de trois ans, mais à 15 ans, elle a dû arrêter à cause de cette maudite maladie qui l'empêche de bouger. Veronica, quant à elle, adore étudier. Elle ne demanderait que ça : pouvoir continuer à aller à l'école, mais la maladie de Lafora lui empêche de plus en plus de bouger et la partie cognitive s'efface comme des coups de couteau dans la tête. La maladie de Lafora est insidieuse, impitoyable, il n'y a pas de remède, seulement des études et des recherches. En 2024, leur famille apprend un essai clinique prometteur, en phase 1/2, qui vise à évaluer l'efficacité et la sécurité d'une nouvelle thérapie. L'espoir est comme un phare dans la nuit, au milieu d'une mer en tempête. On peut le voir de loin, parfois trop. Pour Virginia et Veronica, ce phare se trouve à Dallas, aux États-Unis. Une lumière impossible à voir et avec un coût très élevé à payer, 600 000 dollars pour couvrir les frais médicaux et les traitements. Un objectif impossible à atteindre.

CHOISISSEZ LA FIN

Finale 1

La vague emporte Virginia et Veronica et toute leur famille. Un tsunami qui emporte deux vies, les arrachant des mains de leurs parents et de la terre d'où elles viennent. En quelques années, la maladie les enveloppe, les absorbe et les emporte avec elle, et il ne reste des sœurs qu'un souvenir triste et l'ombre de ce que l'avenir aurait pu être.

Finale 2

Les phares sont faits pour ne pas s'éteindre, tout comme l'espoir. Leur ville, Firenzuola, se met en mouvement, c'est comme un bateau qui coupe la vague qui serait trop haute, impossible à surmonter pour la seule famille de Virginia et Veronica. Qui ouvre les portes de la clinique et les emmène à l'essai. Toute la communauté se rassemble autour d'elles, les fait flotter, les fait avancer, collecte des fonds, montre sa solidarité. Le phare commence à briller de plus en plus intensément. Les gens de Firenzuola les accompagnent dans leur voyage qui commence en Toscane et se poursuit jusqu'au Texas. Ils sont là avec elles quand elles arrivent en Amérique, de nombreuses personnes les suivent dans leur parcours qui durera des années. L'expérimentation, la rééducation, la redécouverte ,le redécouverte des mouvements qui avaient été compromis. Aujourd'hui, les deux sœurs sont de jeunes femmes pleines de vie. Elles se souviennent et expriment encore leur gratitude. Elles retournent en Amérique où elles renaissent et tout recommence. Virginia danse autour du bureau de Veronica pendant qu'elle étudie. Elles sont heureuses, même si à Dallas, la neige est un spray synthétique qui tombe du plafond.

Voici l'histoire de Virginia et Veronica. Tu peux décider lequel des deux fins tu veux voir se réaliser, que ce soit une fin tragique ou une fin heureuse.

Si tu choisis la fin 1, les vies de nos chères filles seront emportées par cette maudite maladie.

Si tu choisis la fin 2, tu peux revenir au début de notre histoire courte mais intense et te sentir impliqué dans le fait de redonner à Virginia et Veronica leur vie. Le double V de Virginia et Veronica qui célèbrent maintenant leur merveilleux Noël avec leur famille.

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DOPPIA V de Victoria (elige tu el final)

por Renzo Brollo y Tullio Bressanello

BASADO EN UNA HISTORIA REAL?

(desplázate hacia abajo para otros idiomas)

a Nicoletta

25/12/2036 (tú decides)

En la noche del 25 de diciembre de 2036, en Dallas se olvidan de la nieve. Pero Virginia y Veronica sonríen de todos modos. Sonríen tanto que incluso pueden imaginar los copos cayendo sobre los autos estacionados en el estacionamiento de la clínica que han vuelto a visitar. Ahora están bien y cada copo que cae es la celebración de cada día desde 2024 en adelante. Ahora están bien, pero también recuerdan todo lo que ha sucedido desde el día en que recibieron el terrible diagnóstico en adelante. La enfermedad de Lafora: una enfermedad única para dos hermanas que se manifiesta en una condición neurodegenerativa con convulsiones epilépticas y mioclonías cada vez más intensas, pasando por un rápido deterioro cognitivo hasta llegar a la demencia, un estado semi vegetativo y la muerte en pocos años.

Virginia tiene su primera convulsión a los 11 años, mientras que Veronica está en la escuela secundaria de Turismo cuando la enfermedad se manifiesta. Los mismos síntomas, la misma sentencia de convulsiones epilépticas desgarradoras cada vez más frecuentes. A Virginia le encanta bailar y actuar. Comenzó a estudiar danza a los tres años, pero a los 15 tuvo que dejarlo debido a esta maldita enfermedad que le impide moverse. Veronica, por otro lado, ama estudiar. Solo pediría eso: poder seguir yendo a la escuela, pero la enfermedad de Lafora le impide cada vez más los movimientos y la parte cognitiva se desvanece como una lluvia constante de puñaladas en la cabeza. La enfermedad de Lafora es insidiosa, despiadada, no hay cura, solo estudios e investigaciones. En 2024, su familia se entera de un ensayo clínico prometedor, en fase 1/2, que tiene como objetivo evaluar la eficacia y seguridad de una nueva terapia. La esperanza es como un faro en la noche, en medio de un mar tormentoso. Se ve desde lejos, a veces demasiado. Para Virginia y Veronica, ese faro está en Dallas, Estados Unidos. Una luz imposible de ver y con un costo muy alto para pagar, 600.000 dólares para cubrir los gastos médicos y los tratamientos. Una meta imposible de alcanzar.

ELIGE EL FINAL

Final 1

La ola arrasa con Virginia y Veronica y toda su familia. Un tsunami que se lleva dos vidas, arrancándolas de las manos de sus padres y de la tierra de donde provienen. En pocos años, la enfermedad las envuelve, las absorbe y se las lleva consigo, y de las hermanas queda un recuerdo triste y la sombra de lo que podría haber sido el futuro.

Final 2

Los faros están hechos para no apagarse, al igual que la esperanza. Su ciudad, Firenzuola, se pone en movimiento, es como un casco que corta la ola que para la única familia de Virginia y Veronica sería demasiado alta, imposible de superar. Eso abre las puertas de la clínica y las lleva al ensayo clínico. Toda la comunidad se reúne a su alrededor, las hace flotar, las hace seguir adelante, recauda fondos, muestra solidaridad. El faro comienza a brillar cada vez más intensamente. La gente de Firenzuola acompaña su viaje que comienza en la Toscana y llega hasta Texas. Están allí con ellas cuando llegan a Estados Unidos, muchas personas las siguen en su camino que durará años. La experimentación, la rehabilitación, el redescubrimiento de los movimientos que habían sido comprometidos. Hoy, las dos hermanas son jóvenes mujeres llenas de vida. Recuerdan y siguen agradeciendo. Regresan a Estados Unidos, donde renacen y todo comprometidos. Hoy las dos hermanas son jóvenes mujeres llenas de vida. Recuerdan y agradecen. Regresan a América donde renacen y todo comienza de nuevo. Virginia baila alrededor del escritorio de Veronica mientras ella estudia. Son felices, aunque en Dallas la nieve es un aerosol sintético que cae del techo.

Esta es la historia de Virginia y Veronica. Tú puedes decidir cuál de los dos finales quieres que se haga realidad, si uno trágico o un final feliz.

Si optas por el final 1, las vidas de nuestras queridas chicas serán arrastradas por esta maldita enfermedad.

Si optas por el final 2, puedes volver al comienzo de nuestra corta pero intensa historia y sentirte parte de devolver a Virginia y Veronica su vida. La doble V de Virginia y Veronica que ahora están celebrando su hermosa Navidad con su maravillosa familia.

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DEUTSCH

DOBLE V (Wähle dein Ende)

von Renzo Brollo und Tullio Bressanello

BASIEREND AUF EINER WAHREN GESCHICHTE?

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an Nicoletta

25/12/2036 (du entscheidest)

In der Nacht des 25. Dezember 2036 in Dallas ist der Schnee vergessen. Aber Virginia und Veronica lächeln weiter. Sie lächeln so sehr, dass sie sich sogar vorstellen können, wie die Schneeflocken auf den geparkten Autos auf dem Klinikparkplatz fallen, den sie erneut besucht haben. Jetzt geht es ihnen gut und jede fallende Schneeflocke feiert jeden Tag seit 2024. Jetzt geht es ihnen gut, aber sie erinnern sich auch an alles, was seit dem Tag passiert ist, an dem sie die schreckliche Diagnose erhalten haben. Lafora-Krankheit: Eine einzigartige Krankheit für zwei Schwestern, die sich durch eine neurologische degenerative Erkrankung mit immer häufiger auftretenden epileptischen Anfällen und Myoklonien manifestiert und zu einem schnellen kognitiven Verfall, Demenz, einem halbvegetativen Zustand und schließlich zum Tod führt.

Virginia hat ihren ersten Anfall im Alter von 11 Jahren, während Veronica die Tourismusschule besucht, als die Krankheit ausbricht. Die gleichen Symptome, das gleiche Schicksal von immer häufigeren herzzerreißenden epileptischen Anfällen. Virginia liebt es zu tanzen und zu schauspielern. Sie begann im Alter von drei Jahren mit dem Tanzunterricht, musste aber mit 15 Jahren aufhören, wegen dieser verfluchten Krankheit, die sie daran hindert, sich zu bewegen. Veronica hingegen liebt das Lernen. Sie würde nichts lieber tun, als zur Schule zu gehen, aber die Lafora-Krankheit hindert sie immer mehr daran, sich zu bewegen, und der kognitive Teil verschwindet wie Messerstiche im Kopf. Die Lafora-Krankheit ist heimtückisch, gnadenlos, es gibt keine Heilung, nur Studien und Forschung. Im Jahr 2024 erfährt ihre Familie von einer vielversprechenden klinischen Studie, Phase 1/2, die die Wirksamkeit und Sicherheit einer neuen Therapie evaluieren soll. Die Hoffnung ist wie ein Leuchtturm in der Nacht, inmitten eines stürmischen Meeres. Man kann es von Weitem sehen, manchmal zu weit. Für Virginia und Veronica befindet sich dieser Leuchtturm in Dallas, USA. Ein Licht, das unmöglich zu sehen ist und mit sehr hohen Kosten verbunden ist, 600.000 Dollar, um die medizinischen Kosten und Behandlungen zu decken. Ein unerreichbares Ziel.

WÄHLE DAS ENDE

Ende 1

Die Welle reißt Virginia und Veronica und ihre ganze Familie mit sich. Ein Tsunami, der zwei Leben mit sich reißt, sie aus den Händen ihrer Eltern und aus der Erde, von der sie stammen. In wenigen Jahren umhüllt, absorbiert und nimmt die Krankheit sie mit sich, und von den Schwestern bleibt nur eine traurige Erinnerung und der Schatten dessen, was die Zukunft hätte sein können.

Ende 2

Leuchttürme sind dafür gemacht, nicht zu erlöschen, genauso wie die Hoffnung. Ihre Stadt, Firenzuola, kommt in Bewegung, wie ein Boot, das die Welle durchschneidet, die zu hoch ist, um von der einzigen Familie von Virginia und Veronica überwunden zu werden. Es öffnet die Türen der Klinik und bringt sie zum Versuch. Die ganze Gemeinschaft versammelt sich um sie herum, lässt sie schweben, vorankommen, sammelt Geld, zeigt ihre Solidarität. Der Leuchtturm beginnt immer intensiver zu leuchten. Die Menschen aus Firenzuola begleiten sie auf ihrer Reise, die in der Toskana beginnt und bis nach Texas führt. Sie sind bei ihnen, als sie in Amerika ankommen, viele Menschen begleiten sie auf ihrem jahrelangen Weg. Experimente, Rehabilitation, die Wiederentdeckung der Bewegungen, die verloren. Heute sind die beiden Schwestern junge, lebensfrohe Frauen. Sie erinnern sich und sind immer noch dankbar. Sie kehren nach Amerika zurück, wo sie wiedergeboren wurden und alles von vorne begann. Virginia tanzt um Veronicas Schreibtisch herum, während diese lernt. Sie sind glücklich, auch wenn in Dallas der Schnee ein synthetischer Sprühnebel ist, der von der Decke fällt.

Das ist die Geschichte von Virginia und Veronica. Du kannst entscheiden, welches der beiden Enden du sehen möchtest, ob ein tragisches oder ein glückliches Ende.

Wenn du dich für Ende 1 entscheidest, werden die Leben unserer geliebten Mädchen von dieser verfluchten Krankheit weggerissen.

Wenn du dich für Ende 2 entscheidest, kannst du zum Anfang unserer kurzen, aber intensiven Geschichte zurückkehren und dich darin einbeziehen, Virginia und Veronica ihr Leben zurückzugeben. Das Doppel-V von Virginia und Veronica, die jetzt ihr wundervolles Weihnachten mit ihrer wunderbaren Familie feiern.

EINFACH MIT EINER SPENDE.

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TEMPO ZERO

Vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast, es zu lesen.