#DUfürIsabella

Hallo!

Ich bin Isabella, 5 Jahre.

Am 29.02.2023 haben meine Eltern und mein Bruder Maximillian (7 Jahre) leider erfahren müssen, dass ich unheilbar krank bin.

Durch einen Gendefekt wurde bei mir NCL-Typ2 (Kinderdemenz) festgestellt.

Angefangen hat es schon mit 2 Jahren. Da haben alle darauf gewartet, dass ich anfange zu reden. Aber außer ein paar wenigen

Worten kam nicht viel. Auch mit 2,5 Jahren waren es weiterhin nur wenige Worte und man suchte im SPZ Stolberg nach möglichen

Ursachen.

Im September 2023 bekam ich Epilepsie. Ein Vorbote und Begleiter dieser Krankheit. Da wir diese nicht mit Medikamenten unter

Kontrolle bekamen, blieb nur der genetische Test.

Tja... und dann kam der Hammer!

Seitdem ist das gesamte Leben von allen anders. Meins, Mama, Papa, mein Bruder, Omas und Opas, Verwandte und Freunde.

Wir sind regelmäßig in Hamburg im UKE (Kinderklinik Hamburg Eppendorf), da dort die Spezialisten sitzen, die mir versuchen zu helfen.

Ich bekomme alle zwei Wochen mein fehlendes Enzym direkt über eine Kanüle langsam in meinen Kopf gespritzt. Dafür fahren wir immer nach Koblenz.

Wir sind also ständig unterwegs!

Und genau hierbei brauche ich eure Hilfe.

Denn mittlerweile kann ich überhaupt nicht mehr gut laufen. An guten Tagen geht es, an schlechten falle ich sehr viel hin und Mama

und Papa laufen mit mir. Deswegen habe ich nun auch einen Reha-Buggy bekommen und der ist ganz schön groß.

Nur ist jetzt das Auto einfach zu klein.

Damit ich aber jetzt die Zeit, wo ich noch halbwegs laufen kann, auch wirklich richtig genießen und alles machen kann was ich will,

brauchen Mama und Papa einen Bus. Einfach etwas, wo sie alle meine Sachen rein bekommen und immer noch die ganze Familie mitfahren kann.

Denn wie lange ich noch so "gut" drauf bin, weiß niemand.

Die Krankheit kann leider durch alles, was wir gerade versuchen, nur verlangsamt, nicht aber aufgehalten werden. Und mit und mit werde

ich alle Dinge verlernen. Laufen, sehen, atmen.

Bitte helft mir und meiner Familie, die Zeit die uns noch bleibt, einfach zu genießen.

DANKE!

Update : Danke für eure Bereitschaft Isabella zu helfen. Ihr seid der Wahnsinn. Unser Spendenziel passt sich in Meilensteinen immer automatisch an bis zu einem bestimmten " Zielwert". Wir hoffen einfach das wir so viel zusammen bekommen das wir den Bus erreichen.

Danke für euren Einsatz.