Duarte, O pequeno guerreiro Açoriano

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Quem quiser ajudar o nosso pequeno guerreiro tuga,   que tem Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, pode fazer transferência para o           NIB: PT50 0023 0000 45459305887 94            pode usar MBWAY por mensagem privada no Facebook   ou aqui no GOFUNDME. Toda a ajuda é preciosa e ainda falta muito para que o nosso pequenino consiga o apoio necessário. As fisioterapias e os aparelhos de ajuda vao ser vitais. O nosso bebé açoriano está a contar com a vossa generosidade.  Beijinhos do Duarte



Olá amigos, sou o Duarte, um bebé especial, nasci no dia 5 de Setembro de 2019, na pequenina ilha Terceira nos Açores. Sou pequenino mas já tenho uma grande história que vos quero contar. A razão pela qual sou especial é porque tenho uma doença muito rara, que pode ser fatal se não receber o tratamento adequado. Atrofia Muscular Espinhal tipo I, já ouviram falar?

O que é a Atrofia muscular Espinhal?

Vou tentar explicar-vos, nasci com uma doença degenerativa que enfraquece todos os músculos do meu corpo. Na prática, tenho dificuldades em respirar, em engolir e em sustentar-me.

A atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1) é uma forma grave infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurónios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

Esta doença avança rapidamente e se eu não receber ajuda profissional minha vida será muito mais complicada. Esta doença só afeta os meus músculos, por isso todos dizem que sou muito esperto e inteligente, porque a minha parte mental está a desenvolver-se muito bem. Já existe um tratamento que retarda a progressão dadoença, o Spinraza, e outro, ainda nao aprovado em Portugal, o Zolgensma, mas que infelizmente nao são a cura. 

 
Porque preciso da tua ajuda?


Com o teu contributo e a ajuda de todos terei a oportunidade de crescer e conseguir ter uma vida normal junto da minha família. Ao longo do tempo esta doença vai exigir muita fisioterapia, muitas terapias diárias no domicílio e muitos aparelhos para que consiga movimentar os meus músculos Precisamos de ajuda para terapias de reabilitação,( terapia da fala, respiratória, fisioterapia, hidroterapia, etc.). Sem essas terapias, poderei ter uma vida muito dificultada e gostaria de ter mais qualidade de vida junto de minha família.

Como me podes ajudar?
Quem está a gerir a minha campanha é o meu tio Ricardo. Qualquer duvida podem entrar em contato com ele. Basta entrar na minha página facebook

Há muitas maneira de me ajudares, partilha esta campanha com os teus amigos, faz uma doação através da plataforma, transferência bancária no NIB PT50 0023 0000 45459305887 94, ou contata pela minha página do facebook (MBWay...)

Conto com um pouco de cada um para conseguir alcançar este objectivo.


A todos os que me estão a ajudar mando um beijinho, um grande sorriso e um enorme obrigado!

 


Hello friends, I’m Duarte, the special baby, and I’m only 6 months old but I’ve already got a big story to tell you. The reason I’m special is due to my very rare disease, which can be fatal if I don’t get proper treatment. It’s called Spinal Muscular Atrophy I – have you ever heard about it before?

What exactly is Spinal Muscular Atrophy?

Well, I’ll try to explain it to you guys. I was born with a rare degenerative disease that weakens all the muscles in my body. This means that I have difficulties in breathing, swallowing and support myself.


The type 1 proximal spinal muscular atrophy (often referred to as SMA 1) is a severe infantile form of proximal spinal muscular atrophy, characterized by severe and progressive muscle weakness and hypotonia resulting from degeneration and loss of the lower motor neurons of the spinal cord and brainstem nucleus.

This disease moves fast and if I don’t get professional help, my life will be very complicated. This disease only affects my muscles, so everyone says that I’m very bright and smart, since all my mental abilities are developing so well.


Why do I need your help?

With your and everyone’s help, I’ll have the opportunity to grow up and get a normal life with my family. Throughout the years, this disease will demand a lot of physical therapy, a lot of daily home therapies and a lot of devices so that I’ll be able to move my muscles.

How can you help me?



There’s a lot of ways that you can help me: be it by sharing this campaign with your friends, making a donation through the platform or, if you’d like
 


Every little contribution helps towards reaching my goal.

 

To everyone that helps, I can only send a kiss, a huge smile and a big thanks!