Portadora da doença rara ictiose

Chamo-me Vera Beleza, tenho 44 anos e sou portadora da doença rara Ictiose Lamelar Congénita, também conhecida por menina peixe.

Esta doença é uma condição genética rara que afeta a pele, que se caracteriza por uma descamação intenSa, levando à formação de placas espessas e escamosas. São algumas consequências desta

condição.

Problemas Dermatológicos a pele afetada pode apresentar fissuras, eritema e infeções secundárias devido à barreira cutânea comprometida.

Desidratação: A perda excessiva de água pela pele pode levar à desidratação exigindo cuidados especiais, dificuldades de mobilidade: Em alguns casos, a rigidez da pele pode afetar a mobilidade, especialmente nas articulações, o que me levou à amputação dos dedos de ambos os pés.

Neste momento estou a passar por uma necessidade urgente, Refiro-me a minha Saúde Oral, mal me consigo alimentar com

as dores de dentes/boca, as quais também se repercutem para a cabeça e os ouvidos.

Em tempos inicie, um tratamento com um dentista que ficou sensibilizado com o meu problema e extraí todos oS dentes da parte

de baixo e também alguns de cima, tendo realizado uma cirurgia para colocação de Implantes Temporários.

Entretanto, surgiu a Pandemia da Covid-19 e todo este processo foi interrompido. 0 aparelho que me fora colocado para usar

durante um ano e meio deixou de ter utilidade e a colocação posterior de implantes definitivos também não se concretizou.

A resolução definitiva deste problema passa então por intervenção cirurgica para a colocação dos referidos implantes definitivoS. Cujo orçamento ronda os 7000€ verba que de todo me é impossivel de comportar, já que o meu marido aufere ordenado mínimo e eu o subsidio de inclusão de 316€ num agregado familiar que conta também com uma criança de 5 anos.

Pelo exposto, pretendo iniciar uma corrente de solidariedade para a qual desde já agradeço toda a ajuda que me possam prestar.

Se vos for possível divulguem também esta campanha.

Muito obrigada!

IBAN: PT50 0193 0000 1050 2337 479 19

MB WAY: 911 051 969