Een rolstoelbus voor Hanna.

Hanna is een meisje van twee jaar oud met mooie krullen en prachtige ogen! Een heerlijk meisje, wat van kroelen houdt en graag aandacht krijgt. Ze is de middelste van drie meisjes. Hanna is helaas ook zeer ernstig meervoudig beperkt. Deze beperking is veroorzaakt in het groeiproces in de buik van de moeder. Toen zij vijf maanden was is er bij haar lissencefalie type 1 ontdekt (ze heeft geen structuur in haar hersenen) in combinatie met een epileptische aandoening, het syndroom van West. Ook heeft zij Microcefalie en heupdysplasie. Hanna kan niet lopen, en zal dat in de toekomst ook niet kunnen. Zitten kan zij alleen bij voldoende ondersteuning van haar romp en nek. Zij heeft hier namelijk geen controle over. Dit zal zij ook niet verder ontwikkelen. Qua ontwikkelingsniveau zal ze op het niveau van een pasgeboren baby blijven steken. Daarnaast heeft zij een beperkte levensverwachting. Voor het verhaal van Hanna, zie onderaan.


Hanna maakt op dit moment gebruik van een aangepaste wandelwagen voor het vervoer lopend, en een aangepaste autostoel voor het vervoer met de auto. Dit betekent dat Hanna zogenoemde ‘transfers’ moet maken op het moment dat ze de auto in of uit moet. Dit is zowel belastend voor haar als voor haar ouders. Hanna wordt namelijk steeds groter en langer, en geeft niets mee. We tillen haar als een grote baby. De aangepaste wandelwagen is heel degelijk, maar tegelijk ook heel zwaar. De moeder van Hanna krijgt deze niet in of uit de auto als ze bijvoorbeeld met Hanna naar een specialist in het ziekenhuis moet, wat regelmatig gebeurt. Dan gaat Hanna in een normale buggy, wat eigenlijk niet verantwoord is. Zowel ergonomisch niet als veilig. Er moet dus een rolstoelbus komen zodat Hanna altijd op een goede en veilige manier vervoerd kan worden. Daarnaast wordt de huidige auto te klein om alles en iedereen mee te nemen. En Hanna vindt het juist heerlijk om er mee op uit te gaan. Om dit mogelijk te blijven maken is ook de rolstoelbus nodig.


Het liefst hadden wij in een situatie gezeten waarin wij zelf een rolstoelbus volledig kunnen bekostigen. Wij hebben er alleen echt hulp bij nodig. De bus moet namelijk relatief nieuw zijn. De gemeente zal waarschijnlijk ondersteunen in de te realiseren aanpassingen, maar dat kan alleen bij een nieuwe bus, of een bus van slechts enkele jaren oud. Dan praat je snel over een bus van 50.000 – 60.000 euro.


Naast deze uitgaven zijn wij ook nog bezig om een mooi plekje beneden te creëren voor Hanna. Wij zitten nu in een traject om onze garage om te bouwen tot bad- en slaapkamer, waar ook een investering bij komt kijken. Alles bij elkaar kijken wij tegen een kostenplaatje aan wat wij niet zelf op kunnen brengen. Daarom vragen wij uw/jouw hulp om dit te kunnen realiseren. Hierbij draagt iedere euro die binnenkomst bij het realiseren van het doel!

 Helpt u mee om Hanna op een prettige manier te kunnen vervoeren? De volledige opbrengst zal gaan naar de realisatie van een aangepaste bus.

Het verhaal van Hanna
 

Toen Hanna geboren werd leek ze een kindje zoals alle andere kindjes. Ze was niet groot van stuk met ruim 4 pond, maar dat maakte haar een schattige baby. Ze dronk goed aan de borst en groeide. Vergeleken haar oudere zus was ze wel een stil kindje. Heerlijk rustig, dachten we toen. Hanna sliep veel en mopperde nooit. Op den duur sliep ze bijna 23 van de 24 uur per dag. Na vijf maanden begon ze ook (achteraf gezien) epileptische aanvallen te vertonen. Eerst zochten we er niet veel achter, en dachten aan buikkrampen. Maar naarmate het erger werd zijn we naar de huisartsenpost gegaan met haar. Een paar uur later lag Hanna opgenomen in het ziekenhuis, waar we middenin de nacht het slechte nieuws te horen kregen. Hanna was geen kindje zoals alle andere kinderen. Ze zal een grote ontwikkelachterstand oplopen, en de levensverwachting is beperkt. Op zo’n moment stort de wereld even in. Veel onderzoeken volgde, bijna alleen maar gevolgd door uitslagen die tegen vielen. Het leek wel of er steeds weer iets anders bij kwam wat niet ‘goed’ was.


Ook moest Hanna medicijnen krijgen die op haar afgestemd werden. Hierdoor moest de epilepsie onder controle komen. Dit ging een paar maanden goed, waarna de epilepsie weer terug kwam. Eind 2021 werd het zo erg dat wij onszelf afvroegen hoelang Hanna nog te leven had. Ze had iedere dag veel epileptische aanvallen. Het ging constant door. Ook het hersenfilmpje zag er niet goed uit. Op dit moment zitten we gelukkig qua epilepsie weer in wat rustiger vaarwater, mede dankzij het ketogeen dieet wat zij inmiddels volgt, naast een waslijst aan medicijnen die ze krijgt. Maar we weten ook dat het ieder moment weer terug kan komen. Wij genieten nu dus van de weken / maanden dat Hanna comfortabel is. Dan vindt ze het fijn om samen met papa of mama op de bank te liggen, om lekker te kroelen en op haar wang gekieteld te worden.

Eten doet Hanna via een Mic-key button, een gaatje rechtstreeks in haar buik. Door middel van een pomp krijgt ze sondevoeding. Eten met de mond gaat niet meer. Voor de Mic-key button had ze een neus-maag sonde.