Een rolstoelbus voor Sef

Wij zijn Arno en Joyce, trotse ouders van onze 2 zoons Sef (4) en Mas (0).

Sef is een vrolijk blond mannetje met humor.

Met zijn heerlijke lach, zijn ondernemende karakter, zijn wil om te leren en zijn doorzettingsvermogen maakt hij van iedere dag weer het beste.

Sef zit in een rolstoel. Nog voor hij geboren werd, maakte hij zonder aanwijsbare reden meerdere herseninfarcten door en kreeg daarmee de diagnose ‘Cerebrale Parese’.

Dit is een houdings- en bewegingsstoornis, dit uit zich bij Sef in het niet kunnen kruipen, zitten en lopen. Voor hem een levenslange onveranderde ernstige motorische beperking.

Hij zal levenslang rolstoelgebonden zijn, daarnaast kan hij niet praten (maar maakt hij wél gebruik van een oogbesturingscomputer) en zal altijd intensieve alledaagse zorg nodig hebben.

Ons leven lijkt in de verste verte niet op dat waar we ooit over fantaseerden maar we zijn een gezin dat kijkt naar mogelijkheden.

We gunnen Sef het allerbeste, behandelen hem net als ieder ander kind en hopen dat hij de wereld net zo mag ervaren als ieder ander.

We streven naar meer inclusiviteit binnen onze samenleving.

Sef wordt steeds groter.

De lichamelijke belasting wordt voor ons, als ouders, steeds zwaarder en daarmee wordt ons leven automatisch een stuk beperkter.

De transfers van in- en uit de auto en vervolgens in- en uit de rolstoel kosten een hoop energie en ‘gewoon even weggaan’ zit er bijna niet meer bij.

De aanschaf van een aangepaste rolstoelbus is fors.

De gemeente dekt een deel van de aanpassingen, de rest is voor eigen rekening.

Omdat wij recent verhuisd zijn naar een woning die alle mogelijkheden heeft om de slaap- en badkamer straks op de begane grond te faciliteren, is een zeer groot deel van ons spaargeld in deze ruimte voor Sef gaan zitten.

Sef gaat sinds kort naar het speciaal onderwijs, iets waar we ontzettend trots op zijn.

Om te voorkomen dat we altijd afhankelijk zijn van taxivervoer (voor zowel naar school als alle overige revalidatie- en ziekenhuisafspraken) hopen we een rolstoelbus aan te schaffen.

Wie helpt ons om, binnen een leven vol beperkingen, tóch een stukje meer vrijheid te ervaren?

Onze dank is groot!

Je kunt ons volgen via Instagram, @Joyceschrijft. Hier deel ik verhalen over ons (gezins)leven met een kind met een beperking.